Preview document (🔗 origineel)

---

Jaarverslag Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting

2007

1. Inleiding

Het jaar 2007 was een lastig jaar voor de Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting. Eind 2006 heeft een aantal bestuursleden
bedankt voor de functie, met als resultaat dat het bestuur in 2007 werd
gevormd door één persoon, namelijk de voorzitter. De voorzitter heeft
aangegeven ook te willen stoppen met zijn werk voor de Stichting zodra
er een goede opvolger is gevonden. In overleg met het ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het ministerie van Justitie is er
gezocht naar een nieuwe voorzitter en overige nieuwe bestuursleden van
de Stichting. De verwachting is dat deze medio 2008 zullen worden
benoemd.

Eind 2006 is het secretariaat van de Stichting overgedragen aan het
agentschap CIBG van het ministerie van VWS. De eerste paar maanden van
2007 zijn voornamelijk gebruikt om orde op zaken te stellen en
achterstanden weg te werken.

Het medio 2006 in werking genomen digitale registratiesysteem van de
Stichting blijkt in de praktijk niet optimaal te werken. In 2007 zijn de
noodzakelijke wijzigingen geïdentificeerd. De verwachting is dat deze
in 2008 zullen worden gerealiseerd.

De verrichters van kunstmatige bevruchting voeren de gegevens van de
donoren en van de behandelingen niet in alle gevallen in het digitale
registratiesysteem in dat hiervoor is ontworpen. Hierdoor konden de bij
de Stichting opgevraagde gegevens niet in alle gevallen worden
toegezonden. Op het ogenblik ligt de nadruk voor de Stichting op het zo
spoedig mogelijk verbeteren van het digitale registratiesysteem. Zodra
dit gerealiseerd is zal de Stichting de instellingen gaan wijzen op de
op hen rustende wettelijke verplichting gegevens aan te leveren bij de
Stichting.   

Gelukkig is er ook goed nieuws. Mensen vinden steeds vaker de weg naar
de Stichting om donorgegevens op te vragen en in 2007 heeft de Stichting
meerdere aanvragen om donorgegevens kunnen honoreren. 

2. Wettelijk kader en werkzaamheden van de Stichting 

De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting is op 1 juni 2004 in
werking getreden. De wet voorziet in regels inzake de registratie, het
beheer en de verstrekking van donorgegevens in geval van kunstmatige
donorbevruchting. Het gaat hierbij zowel om eicel-, zaad- als
embryodonatie.

Vanaf de inwerkingtreding van de wet kunnen donoren alleen doneren als
zij geen bezwaar hebben tegen het registreren van hun gegevens en tegen
de mogelijkheid dat deze gegevens worden verstrekt aan hun nakomelingen.

Voor de uitvoering van de wet is de Stichting donorgegevens kunstmatige
bevruchting in het leven geroepen. De Stichting: 

bewaart en beheert de donorgegevens op een centrale plaats;

verstrekt de donorgegevens op een zorgvuldige manier aan huisartsen,
ouders en kinderen en zorgt hierbij voor begeleiding en ondersteuning
aan ouders, kinderen en donoren;

geeft voorlichting over de wet.

Bij de uitvoering van deze taken wordt de Stichting ondersteund door een
secretariaat dat wordt georganiseerd door en bij het agentschap CIBG van
het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het secretariaat
wordt bemand door één jurist.

Het bestuur van de Stichting bestaat uit zeven personen, waaronder een
voorzitter. De bestuursleden worden door de ministers van VWS en
Justitie benoemd en ontslagen. Drie van de leden worden benoemd uit
degenen die kunstmatige bevruchting beroepsmatig toepassen of daarbij
nauw betrokken zijn. Ten minste één van deze drie leden is tevens
deskundig op psychosociaal terrein. Van de overige drie leden is er
één jurist, één ethicus en één deskundig op pedagogisch terrein. 

De Stichting bewaart gegevens omtrent de behandeling, gegevens van de
vrouw bij wie de kunstmatige donorbevruchting heeft plaatsgevonden en
gegevens van de donor. Met betrekking tot de donor gaat het om medische,
sociale, fysieke en persoonsidentificerende gegevens. Deze gegevens
worden centraal opgeslagen in een door de Stichting opgezet digitaal
registratiesysteem. De verrichter van de kunstmatige bevruchting levert
de gegevens aan bij de Stichting door het invoeren daarvan in het
digitale registratiesysteem.

Als een donorkind, een ouder of een huisarts van een donorkind daar om
vraagt, kan de Stichting bepaalde informatie over de donor verstrekken.
Welke gegevens kunnen worden opgevraagd, hangt af van de doelgroep
waartoe de aanvrager behoort: kind, ouder of huisarts. 

De medische gegevens van de donor kunnen alleen worden opgevraagd door
de huisarts van het donorkind.

Donorkinderen van 12 tot 16 jaar en ouders van donorkinderen tot 12 jaar
kunnen de fysieke en sociale gegevens van de donor opvragen.

Donorkinderen van 16 jaar en ouder kunnen naast de fysieke en sociale
gegevens ook de persoonsidentificerende gegevens (geslachtsnaam,
voornamen, geboortedatum en woonplaats) van de donor opvragen.

De medische, fysieke en sociale gegevens van de donor worden door de
Stichting aan de aanvrager verstrekt zonder bericht aan of toestemming
van de donor. 

De persoonsidentificerende gegevens van een donor die heeft gedoneerd
vóór 1 juni 2004 worden niet verstrekt dan na toestemming van de
donor. 

Als de Stichting een aanvraag ontvangt om persoonsidentificerende
gegevens van een donor die heeft gedoneerd ná 1 juni 2004, wordt deze
donor ook om instemming gevraagd, maar zijn weigering is niet
doorslaggevend. In een dergelijk geval zal de Stichting een afweging
maken tussen de belangen van het kind en de belangen van de donor. De
belangen van het kind gaan hierbij in principe vóór de belangen van de
donor.   

De Stichting verstrekt informatie over de wet en haar taken via haar
website: www.donorgegevens.nl.

3. Overzicht van bij de Stichting geregistreerde instellingen,
donorgegevens en behandelingen

Er staan 21 instellingen geregistreerd bij de Stichting. Hiervan hebben
er 10 doorgegeven dat zij werken als spermabank én kliniek, 4 alleen
als spermabank en 7 alleen als kliniek.

 

Tabel 1. Bij de Stichting geregistreerde instellingen. 

Bij de Stichting geregistreerde instellingen	Spermabank	Kliniek

Albert Schweitzer Ziekenhuis (Almere)	X

	Academisch Medisch Centrum (Amsterdam	X	X

Academisch Ziekenhuis Maastricht (Maastricht)	X	X

Behandelcentrum Barrahûs (Wirdum) 	X	X

Catharina Ziekenhuis (Eindhoven)

X

Centrum voor Seksuele Gezondheid (Amsterdam)

X

Diaconessenhuis Voorburg (Voorburg)	X	X

Erasmus Medisch Centrum (Rotterdam)

X

Flevo Ziekenhuis (Almere)

X

Gelre Ziekenhuizen / ’t Spittaal (Zutphen)

X

Isala Klinieken (Zwolle)	X	X

Leids Universitair Medisch Centrum (Leiden)

X

Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (Amsterdam)	X	X

Rijnstate Ziekenhuis (Arnhem)	X

	Medisch Centrum Kinderwens (Leiderdorp)	X	X

St. Elizabeth Ziekenhuis (Tilburg)

X

Stichting Geertgen (De Mortel)	X	X

Stichting Medisch Centrum Bijdorp (Barendrecht)	X

	Universitair Medisch Centrum Utrecht (Utrecht)	X	X

Universitair Medisch Centrum Groningen (Groningen)	X	X

Vrije Universiteit medisch centrum (Amsterdam)	X

	

De instellingen zijn verplicht de gegevens van donoren en behandelingen
vanaf 1 januari 2004 aan te leveren bij de Stichting. Gegevens van
vóór 2004 kunnen ook worden aangeleverd bij de Stichting. 

In onderstaande tabel zijn de geregistreerde gegevens sinds de invoering
van het digitale registratiesysteem opgenomen zodat duidelijk is wat de
totale aantallen zijn van bij de Stichting geregistreerde donoren en
behandelingen. 

Tabel 2. Overzicht van bij de Stichting geregistreerde donoren en
behandelingen

Jaartal	Aantal bij de Stichting geregistreerde donoren 	Aantal bij de
Stichting geregistreerde behandelingen

2006 (vanaf mei)	90 	273

2007	229 	621

	Totaal: 319	Totaal: 894



Het digitale registratiesysteem is in mei 2006 werkzaam geworden. Omdat
er tussen de inwerkingtreding van de wet in 2004 en de invoering van het
digitale registratiesysteem in 2006 bij de instellingen een
invoerachterstand is ontstaan, geven de aantallen ingevoerde gegevens
per jaar een vertekend beeld. Deze geven namelijk niet alleen gegevens
van het betreffende jaar weer maar ook gegevens vanaf 2004 en zelfs een
aantal van vóór 2004. 

De aantallen geven ook niet het complete beeld van donoren en
behandelingen in Nederland vanaf 2004 weer. Meerdere van de bij de
Stichting geregistreerde instellingen voeren de gegevens helemaal of
gedeeltelijk niet in.

Zoals in de inleiding is aangegeven functioneert het digitale
registratiesysteem nog niet optimaal. Zodra de noodzakelijke wijzigingen
zijn aangebracht zal de Stichting de instellingen gaan aanspreken op de
op hen berustende wettelijke verplichting gegevens aan te leveren.

4. Aanvragen om donorgegevens en beslissingen

De Stichting heeft vooral aanvragen om donorgegevens ontvangen van
ouders van donorkinderen geboren ná inwerkingtreding van de wet. In de
meeste gevallen kon de Stichting de gegevens aan de ouders verstrekken.
In een aantal gevallen had de instelling de gegevens niet aangeleverd
bij de Stichting en werden de ouders verwezen naar de instelling.

De Stichting heeft de meeste kinderen van 16 jaar en ouder die om
donorgegevens verzochten moeten teleurstellen en verwezen naar de
betreffende kliniek. Twee kinderen van 16 jaar en ouder uit één gezin
konden blij worden gemaakt met de gegevens van de donor. Dat de
betreffende kliniek zulke ‘oude’ donorgegevens had ingevoerd in het
digitale registratiesysteem van de Stichting is uitzonderlijk.

De Stichting heeft geen aanvragen om donorgegevens ontvangen van
huisartsen en donorkinderen van 12 tot 16 jaar. 

Tabel 3. Bij de Stichting ontvangen aanvragen om donorgegevens. 

2007





Aanvrager	Aantal aanvragen	Aangevraagde gegevens	Gegevens verstrekt
Gegevens niet beschikbaar bij de Stichting, verwezen naar betreffende
instelling

Huisartsen	0



	Ouders van donorkinderen, waarbij de kunstmatige bevruchting heeft
plaatsgevonden vóór 1 januari 2004	4	Fysiek en sociaal	0	4

Ouders van donorkinderen, waarbij de bevruchting heeft plaatsgevonden na
1 januari 2004	35	Fysiek en sociaal	29	6

Kinderen van 12 tot 16 jaar	0



	Kinderen vanaf 16 jaar	9	Persoonsidentificerend, fysiek en sociaal	2
(kinderen uit één gezin aan wie de fysieke en sociale gegevens in 2007
zijn verstrekt en de persoons-identificerende gegevens, na instemming
van de donor, in 2008.

	7



Voorlichting

De Stichting geeft voorlichting over haar taken en werkwijze via haar
website  HYPERLINK "http://www.donorgegevens.nl" www.donorgegevens.nl .
Daarop staan ook de contactgegevens van de Stichting vermeld, waaronder
het telefoonnummer van het secretariaat. Vanaf mei 2007 tot en met
december 2007 zijn er circa 25 telefonische verzoeken om informatie
ontvangen. In de meeste gevallen wilden de bellers nadere informatie
over de procedure rondom het aanvragen van donorgegevens of algemene
informatie over kunstmatige inseminatie met donorzaad. Ook is er
meerdere keren gevraagd welke donorgegevens er nu precies geregistreerd
staan bij de Stichting; met name of er ook gegevens uit de jaren ’70,
’80 en ’90 van de vorige eeuw zijn geregistreerd en gegevens van
donoren die niet via een spermabank doneren. In de meeste gevallen kon
de secretaris van de Stichting de beller rechtstreeks de gewenste
informatie verschaffen. In enkele gevallen zijn bellers verwezen naar
een spermabank of kliniek of naar Stichting Freya.

Bestuursleden en secretariaat

In 2007 werd het bestuur gevormd door de voorzitter, de heer mr. J.J.H.
Suyver. Medio 2008 zullen een nieuwe voorzitter en bestuursleden worden
benoemd.

Secretaris van de Stichting is mevrouw drs. M. Biesot. Zij zal in 2008
worden bijgestaan door een ondersteunend medewerker.

De secretaris was vanaf juli 2007 tot november 2007 met
zwangerschapsverlof. In die periode is zij tot september 2007 vervangen
door mevrouw mr. K.H. Tjan en vanaf september door mevrouw mr. J. Kooij.

 Inmiddels is op 27 juni 2008 mevrouw prof.dr. D.D.M. Braat benoemd als
voorzitter van de Stichting. Zij volgt de heer mr. J.J.H. Suyver op.

 Inmiddels is op 27 juni 2008 mevrouw prof.dr. D.D.M. Braat benoemd als
voorzitter van de Stichting. Zij volgt de heer mr. J.J.H. Suyver op.