Preview document (🔗 origineel)

---

25 424 Geestelijke gezondheidszorg

Nr. 766 Brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 2 september 2025

Inleiding

De Nationale Dementiestrategie (NDS) is in 2021 gestart. De missie van de NDS is dat mensen met dementie en hun naasten als waardevol lid van onze samenleving kunnen functioneren en goede ondersteuning en zorg kunnen ontvangen. Daarnaast dient er voldoende wetenschappelijk onderzoek gedaan te worden naar mogelijke preventie, behandeling en genezing van dementie. Een op de vijf mensen krijgt een vorm van dementie. Door de vergrijzing in Nederland zal het aantal mensen dat met deze ziekte te maken krijgt de komende decennia toenemen, van circa 300.000 op dit moment naar ruim 610.000 in 2050. Het is een ziekte met een steeds toenemende ziektelast en met grote impact op zowel de naasten als de omgeving van mensen met dementie. Het draagvlak, het belang en de noodzaak van een landelijke aanpak rond de ziekte dementie is onvermin­derd groot. Dit heeft uw Kamer ook kunnen lezen in de tussentijdse evaluatie van de NDS zoals die is uitgevoerd door Berenschot.¹ Tegelijkertijd staan de maat­schappelijke en beleidsmatige ontwikkelingen niet stil. Het is van belang om met de NDS aansluiting te blijven houden met deze ontwikkelingen. Ik gebruik de komende maanden om samen met partijen te komen tot een geactualiseerde NDS die aansluit bij de genoemde ontwikkelingen met een passende governance­structuur. Ik informeer uw Kamer hier voor het einde van het jaar over.

Deze voortgangsbrief is een vervolg op de brief die mijn ambtsvoorganger in juni 2024 aan uw Kamer heeft gestuurd.² Ik sta in deze brief niet alleen stil bij de geboekte resultaten, maar ook bij de evaluatie van de NDS, het Hoofdlijnen­akkoord Ouderenzorg (HLO) en het Aanvullende Zorg en Welzijnsakkoord (AZWA) en de impact daarvan op de actualisatie van de NDS. Deze brief geeft een overzicht van de ontwikkelingen op de 3 thema’s binnen de NDS en de doorsnijdende thema’s:

• Dementie de wereld uit.

• Mensen met dementie tellen mee.

• Steun op maat bij leven met dementie.

• Doorsnijdende thema’s: innovatie, jonge mensen met dementie en internationaal.

Aan het einde van deze brief informeer ik uw Kamer tevens over de tussen­resultaten van de Specifieke Uitkering domeinoverstijgend Samenwerken (SPUK-DOS).

Evaluatie en actualisatie van de NDS

Op 17 juni jl. heeft mijn ambtsvoorganger de tussentijdse evaluatie van de NDS aan uw Kamer gestuurd.³ Daarin heeft uw Kamer kunnen lezen dat er nog steeds toegevoegde waarde is voor een separate Dementiestrategie. Daarbij is een aantal aandachtspunten geformuleerd:

• Het toevoegen van culturele diversiteit als doorsnijdend thema en betere borging van deze thema’s binnen de programma’s.

• Actuele verbinding met lopende akkoorden en programma’s binnen VWS.

• Een herijkte governancestructuur met duidelijke verantwoordelijkheidsverdeling en bevoegdheden.

• Meer aandacht voor implementatie van goede voorbeelden en onderzoek.

• Ook loopt een aantal doelstellingen af in 2025 en deze moeten derhalve worden geactualiseerd.

Ik ben blij dat de evaluatie laat zien dat de NDS toegevoegde waarde heeft. Tegelijkertijd vind ik het van belang dat we aan de slag gaan met de genoemde aandachtspunten.

Uit de evaluatie bleek dat het van belang is de NDS inhoudelijk meer te verbinden aan andere beleidsontwikkelingen. Sinds het versturen van bovengenoemde brief is het HLO ondertekend. Naast middelen voor de NDS, bevat het HLO afspraken die relevant zijn voor mensen met dementie en hun naasten, zoals mantelzorg­ondersteuning, respijtzorg en implementatieondersteuning voor technologie-inzet. Dit draagt ook bij aan de kwaliteit van bestaan voor mensen met dementie en hun naasten.

Tevens is er een onderhandelaarsresultaat bereikt over het AZWA. Er zijn afspraken opgenomen om de toestroom in de Zvw-zorg te beperken door het versterken van de samenwerking tussen het zorgdomein en sociaal domein. Zorgverzekeraars, gemeenten en aanbieders van zorg en ondersteuning maken concrete afspraken, waaronder het ontwikkelen van een ketenaanpak dementie (inclusief preventie). Binnen het AZWA is het streven om het landelijk kader voor de ketenaanpak dementie in Q1 2026 gereed te hebben. Daarna kunnen partijen in de regio afspraken maken over de uitvoering. Om de ketenaanpak passend bij de regionale en lokale situatie uit te voeren, kunnen de partijen gebruikmaken van een gereedschapskist. In deze gereedschapskist zitten interventies en aanpakken die effectief en onderbouwd zijn. Gemeenten ontvangen middelen voor het sociaal domein en gezondheid binnen deze ketenaanpak (20 mln. in 2027, 30 mln. in 2028 en 50 mln. in 2029). Zo kunnen gemeenten met deze middelen onder­steuning organiseren voor mensen met dementie in hun thuissituatie en hun naasten. Daarnaast kunnen gemeenten deze middelen inzetten voor de aanpak van risicofactoren, waaronder leefstijl, om zo de toekomstige ziektelast terug te dringen.

Met de NDS willen we bijdragen aan de uitvoering van deze afspraken, door kennis, expertise en bewijslast aan te dragen voor de ontwikkeling van de van ketenaanpak dementie. De komende periode gaan we met partijen in gesprek hoe dat er in de praktijk uit moet komen te zien. Hieronder zal ik nader ingaan op de resultaten van de NDS sinds verzending van de vorige voortgangsbrief.

Thema 1: dementie de wereld uit

Medicijnontwikkeling

De afgelopen jaren zijn veelbelovende stappen gezet als het gaat om medicijn­ontwikkeling. In de Verenigde Staten zijn er door de Food and Drug Administration (FDA) inmiddels een drietal medicijnen (Aducanumab, Lecanemab en Donanemab) op de markt toegelaten. De European Medicines Agency (EMA) heeft Aducanumab⁴ geweigerd voor de Europese markt en heeft Lecanemab⁵ en Donanemab⁶ inmiddels toegelaten.

Het betreft hier de eerste generatie medicatie gericht op behandeling van dementie, waarbij er nog discussie is over de werkzaamheid, het toepasbaar is voor een kleine specifieke groep (over wie er voor in aanmerking komen) en de gevolgen van de er significante bijwerkingen kunnen zijn.

Gezien de potentiële hoge uitgaven aan de medicijnen Lecanemab en Donanemab zijn deze in de sluis geplaatst en wacht het Zorginstituut Nederland op dit moment op de indiening van een definitief dossier door de fabrikanten van deze medicijnen. Nadat de dossiers definitief zijn verklaard door het Zorginstituut start de beoordeling daarvan op basis van de pakketcriteria. Hierbij wordt ook input gevraagd van de verschillende betrokken beroepsgroepen.

Omdat vroege signalering van dementie daarvoor ook belangrijk is, heeft mijn ambtsvoorganger de Gezondheidsraad om advies gevraagd over mogelijkheden en wenselijkheid voor zowel de algemene bevolking als specifieke risicogroepen, en de gevolgen hiervan voor mensen met dementie en hun omgeving en voor de zorgsector. Dit advies wordt naar verwachting november dit jaar opgeleverd.

Onderzoeksprogramma Dementie (OPD)

ZonMw is voortvarend bezig met de uitvoering van het OPD. Het programma bestaat uit 6 werkpakketten (WP): Fundamenteel onderzoek (WP1), Risicoreductie (WP2), Diagnostiek / prognostiek (WP3), Innovatieve therapieën (WP4), Dementie op jonge leeftijd (WP5) en Valorisatie (WP6).

Binnen dit thema zijn grote stappen gezet om samenhang te creëren in het dementieonderzoek. In samenwerking en afstemming met Alzheimer Nederland en Health~Holland zijn subsidierondes uitgezet en projecten gefinancierd. Belangrijk is dat hierin niet alleen wordt samengewerkt tussen onderzoekers, maar ook met zorgverleners, onderwijs, ervaringsdeskundigen en het bedrijfsleven. Binnen een aantal onderzoekslijnen zijn de eerste tussenresultaten zichtbaar. In bijlage 1 bij deze brief kan uw Kamer meer lezen. Hieronder een aantal veelbelovende tussenresultaten:

• Binnen BIRD-NL (WP2) is ontdekt dat met name jongere mensen zich minder bewust lijken van risicofactoren op dementie (en dus het aandeel van leefstijl en leefomgeving). Genetische aanleg voor dementie wordt door deze groep overschat als oorzaak.

• De onderzoekers van TAP-Dementia (WP3) en MODEM (WP1) hebben vijf biologische subvarianten van de ziekte van Alzheimer ontdekt. Deze ontdekking is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Aging.⁷ Dit onderscheid biedt mogelijkheden om behandelingen op maat tegen Alzheimer te ontwikkelen.

• Binnen het ABOARD Consortium (WP3) zijn er voor artsen en andere zorg-verleners rekentools ontwikkeld (zoals ADappt) in ontwikkeling voor het voorspellen van het ziekteverloop van Alzheimer. Deze kunnen worden gebruikt in gespreken met mensen met dementie.

Risicoreductie van dementie

Volgens een in 2024 verschenen rapport van The Lancet commission on dementia (hierna de commissie) wordt ca. 45% van de gevallen van dementie veroorzaakt door veertien risicofactoren die in ieder geval in potentie beïnvloedbaar zijn.⁸ Dit zijn risicofactoren voor hart- en vaatziekten (te hoge LDL-cholesterol, hoge bloed­druk, obesitas en diabetes type 2), leefstijlfactoren (roken, overmatig alcohol­gebruik en lichamelijke inactiviteit), psychosociale factoren (sociaal isolement, depressie) en andere factoren (lage opleiding, niet-aangeboren hersenletsel, gehoor- en zichtverlies, en slechte luchtkwaliteit). De commissie maakte een analyse van wetenschappelijk onderzoek van over de hele wereld, en zet op basis hiervan uiteen welke bijdrage elk van deze risicofactoren heeft aan dementie. De bijdrage van de verschillende risicofactoren in Nederland kan hiervan afwijken, maar het algemene beeld is wel dat er handvatten zijn om het aantal gevallen van dementie te beperken. Dat is een belangrijk perspectief, gelet op de verwachte groei van het aantal dementiegevallen in Nederland naar 610.000 in 2050. De commissie doet een omvangrijk aantal beleidsaanbevelingen. VWS constateert dat op veel vlakken de Nederlandse beleidsinzet goed aansluit bij de aanbevelingen van de commissie. Zo heeft Nederland een toegankelijk onderwijssysteem, beleid om tabaksgebruik te ontmoedigen en is er met de aanpak Mentale gezondheid ingezet op het tegengaan van depressie.

Ik zie ook kansen om meer in te zetten op risicoreductie van dementie. Zo blijkt uit de analyse van de commissie dat (wereldwijd) ca. 7% van dementiegevallen te relateren zijn aan gehoorverlies.

Op 19 maart jl. bood de vorige staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport (SJPS) uw Kamer zijn reactie op het Gezondheidsraadadvies ‘Zicht op gehoorverlies bij kinderen en jongeren’ aan. Daarin wordt de problematiek van gehoorverlies beter in beeld gebracht, effectieve interventies doorontwikkeld en primaire preventie versterkt. Aanvullend hierop wil ik verkennen welke mogelijkheden er zijn om te zorgen dat mensen die gehoorschade hebben zich eerder laten behandelen om cognitieve achteruitgang te voorkomen. Daarnaast zal de SJPS in de Landelijke Nota Gezondheidsbeleid aandacht besteden aan het belang van inzetten op risicoreductie van dementie. Voor veel van de leefstijlfactoren die gerelateerd zijn aan risico op dementie ligt op grond van de Wet publieke gezondheid immers een belangrijke rol voor gemeenten. Alle provincies en meer dan 120 gemeenten werken inmiddels onder de vlag van het Schone Lucht Akkoord aan het permanent verbeteren van de luchtkwaliteit om in 2030 een gezondheidswinst van minimaal 50% te behalen ten opzichte van 2016. Deelnemende partijen nemen maatregelen om de luchtverontreiniging van binnenlandse bronnen te beperken en toewerken toe naar de advieswaarden van de Wereld Gezondheidsorganisatie.

Naast het bovenstaande blijf ik in de komende jaren van de NDS (tot en met 2030) inzetten op onderzoek om een completer beeld te hebben op risicofactoren voor dementie en (kosten)effectieve risico-reducerende interventies die uitvoer­baar zijn in de praktijk. Hiervoor zullen de onderzoeksconsortia over risicoreductie zoals hierboven genoemd (BIRD-NL en NDPI) hun bijdrage aan leveren.

Thema 2: Mensen met dementie tellen mee

De activiteiten en doelstellingen binnen het thema ‘Mensen met dementie tellen mee’ richten zich op de kwaliteit van leven en participatie van mensen met dementie. Daarbij moet de samenleving meer openstaan voor mensen met dementie en mensen met dementie meer mogelijkheden bieden om daadwerkelijk aan de samenleving te blijven meedoen, op hun manier en in hun tempo. Dit verhoogt de kwaliteit van leven en vermindert de belasting van mantelzorgers.

Programma Samen dementievriendelijk

De samenleving moet een belangrijkere rol gaan spelen om mensen met dementie en mantelzorgers te ondersteunen. Alzheimer Nederland voert daarom het programma Samen dementievriendelijk uit. Doel hiervan is om de Nederlandse samenleving voor te bereiden op, en van betekenis te laten zijn voor het sterk groeiende aantal mensen met dementie: “met een beetje moeite kun je al een heleboel betekenen voor iemand met dementie in het dagelijkse gewone leven”. Dit doet het programma met bewustwordingscampagnes en trainingen die op urgentie en beeldvorming inspelen en doelgericht helpen om tot actie over te gaan in het dagelijkse leven, de buurt, op straat, de winkel, de taxi, de vereniging enz.

Zo bouwt het programma aan een samenleving die helpt om mensen met dementie langer en prettig thuis te laten wonen en het gevoel te geven ertoe te doen, en die ook mantelzorgers ondersteunt.

Dit jaar, van januari 2025 t/m juni 2025 is het volgende gerealiseerd:

• In totaal zijn er in deze periode 647 groepstrainingen gegeven aan bijna 10.000 Nederlanders. Ze worden door deelnemers zeer positief gewaardeerd (een ruime 8).

• Ook in onderwijs wordt veel geïnvesteerd. Zo gebruiken 52 van de 57 mbo-scholen in Nederland inmiddels een product van Samen dementievriendelijk.

• De teller op de website staat nu op 678.058. Ruim 88% van de bezoekers start een online training. Sinds 2024 worden volledig afgeronde online trainingen geteld, in plaats van registraties/gestarte trainingen. Hierdoor worden veel meer trainingen afgerond en is de teller van een hogere kwaliteit. Er zijn in deze periode meer dan 71.500 online trainingen gevolgd.

De impact van het programma voor een meer dementievriendelijke samenleving is sinds de start van de NDS gegroeid. Dit blijkt (onder meer) uit effect- en impact­metingen. Het bewustzijn neemt toe en de houding verbetert onder de Neder­landse bevolking. Voorafgaand aan de training zegt 66% van de Nederlanders bereid te zijn om te helpen, maar bijna 50% blijft het spannend vinden. 80% geeft aan dat na het volgen van de online training het makkelijker is om te helpen. Deelnemers zijn enthousiast om het geleerde in de praktijk te brengen. Zij herkennen signalen en hebben een actieplan.

Dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie

Binnen de NDS stelt ZonMw subsidie beschikbaar voor projecten die werken aan een breed en passend aanbod van zinvolle dagactiviteiten, dat aansluit op de behoeften van mensen met dementie en hun naasten. De projecten zijn samen­werkingsverbanden tussen gemeenten, zorg- en welzijnsorganisaties, en aanbieders van reguliere activiteiten. Het doel van het programma is om bestaande en nieuwe activiteiten blijvend toegankelijker te maken en beter af te stemmen op de behoeften van mensen met dementie. Ook zorgt ZonMw ervoor dat de opgedane kennis en ervaring die wordt opgedaan in de samenwerkings­verbanden wordt opgehaald en gebundeld. Hiervoor subsidieert ZonMw een overkoepelend begeleidings- en leertraject.

Het programma draagt bij aan het vergroten van aantal gemeenten die aan de slag gaan met dagactiviteiten met dementie. Hierdoor halen we meer kennis op, en wordt in kaart gebracht wat de werkzame elementen op dit thema zijn. Deze kennis wordt breed gedeeld.

De opbrengsten hiervan zijn:

• Inmiddels zijn 35 lokale ontwikkelprojecten gestart. Hierbij zijn ruim 45 gemeenten betrokken.

• Activiteiten variëren van (door)ontwikkeling van ontmoetingsplekken voor sociale en culturele activiteiten, tot het specifiek opzetten van Odensehuizen en het creëren/ optimaliseren van aanbod gericht op groepen mensen met een niet-westerse achtergrond.

• Onder leiding van prof. dr. Tineke Abma (Erasmus School of Health Policy & management en Leyden Academy of Vitality and Ageing) startte in 2024 het begeleidings- en leertraject . Dit leertraject vormt de verbindende schakel tussen alle projecten, en focust zich op twee belangrijke doelen: het bundelen, analyseren, verrijken en delen van lokale praktijkkennis en het opzetten van een participatieve leergemeenschap. De belangrijkste kansen liggen in goede samenwerking, voortbouwen op bestaande ervaringen en het benutten van de bestaande zorginfrastructuur. De knelpunten bevinden zich vooral bij het ophalen van kennis bij de doelgroep zelf, beperkte financiële middelen en het vinden van voldoende uitvoeringsuren.

• Er zijn inspiratiefilms van best practices ontwikkeld (Dagactiviteiten om de hoek voor vergeetachtige buurtbewoners en Uitjezorg; IJmond)

• Het ZonMw-programma “Dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie” is een vervolg op een eerder ZonMw programma. Vanuit het eerste programma is een inspiratiewijzer ontwikkeld met voorbeelden en tools voor gemeenten en hun partners.

Odensehuizen

Odensehuizen zijn inloopvoorzieningen voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten, ongeacht indicatie. In 2024 zijn er tien van deze bewoners­initiatieven bijgekomen; een stijging van 15% ten opzichte van 2023. Het Landelijk Platform Odensehuizen heeft met subsidie van VWS onder meer de online kennisinfrastructuur versterkt en het aantal inspiratie- en leerbijeen­komsten vergroot om aan de toenemende vraag te voldoen. Regioverbinders vervullen een cruciale rol in het uitwisselen van goede voorbeelden en in de samenwerking met regionale dementienetwerken. Daarmee geven Odensehuizen invulling aan de beweging van individuele zorg naar collectief welzijn met inzet van vrijwilligers met en zonder dementie, ook via DemenTalent. De samenwerking met Alzheimer Nederland werpt vruchten af op het gebied van vindbaarheid, scholing en vrijwillige inzet. Met als doel het sociaal en fysiek actief houden van mensen met dementie – door het samen vormgeven van activiteiten – en het versterken van het sociaal netwerk, teneinde mantelzorgers te ontlasten.

Ontmoetingscentra

Ontmoetingscentra richten zich op mensen met de diagnose dementie en hun mantelzorger. Daarvoor is veelal een verwijzing of indicatie vanuit de Wmo of Wlz nodig. Ontmoetingscentra bieden ondersteuning, ontspanning, de mogelijkheid anderen te ontmoeten en het ondernemen van gezamenlijke activiteiten. De behoeften en wensen van mensen zelf staan centraal. De ontmoetingscentra en hun verspreiding worden door VWS onder­steund via een subsidie aan de Academische Werkplaats ‘Hulp bij dementie na de diagnose’ (AWHDD), specifiek gericht op de continuering en intensivering van de helpdesk Ontmoetingscentra en de installatie van een landelijke ondersteunings­structuur ondersteund door een landelijk coördinator.

Inmiddels zijn er 211 Ontmoetingscentra in Nederland (dat betekent een toename van 27% sinds januari 2020). Daarnaast zijn er ongeveer 110 ontmoetingscentra in het buitenland (UK, Italië, Polen, Spanje, Aruba, Suriname, Singapore, Zimbabwe) en 300 van ontmoetingscentra afgeleide ‘meeting points’ in Japan.

Er zijn in 2024 verscheidene activiteiten ondernomen om de verspreiding van ontmoetingscentra te stimuleren en kennis over het concept te verspreiden (ook internationaal) (AWHDD project 1 en 6):

• Een Nederlandse online cursus voor trekkers van nieuwe ontmoetingscentra (de cursus bestond al in het Engels en Spaans). Deze is gratis beschikbaar via de websites van de Ontmoetingscentra, AWHDD, en Erkende interventies in de langdurige zorg.

• Het Draaiboek Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers is bijgewerkt en digitaal beschikbaar gemaakt.

• Het Landelijk Ontmoetingscentra Dementie (LPOCD) is opgericht. Het LPOCD zorgt voor landelijke kennisdisseminatie en onderneemt activiteiten voor de verdere ontwikkeling.

• De organisatie van een landelijke bijeenkomst voor ontmoetingscentra in samenwerking met het LPOCD in november 2024.

• Op nationale en internationale podia, symposia en congressen is aandacht besteed aan de Ontmoetingscentra, zoals het Alzheimer Disease International congres (24-26 april, Krakau, Polen), Amsterdam Public Health research institute Annual meeting (november 2024) en het Global Observatory of Long-Term care (GOLTC) webinar, georganiseerd door het Care Policy and Evaluation Center of London School of Economics (28 maart 2025), en online bijeenkomsten van het Internationale MeetingDem Network.

• Er wordt momenteel door het internationale MeetingDem Network een boek voorbereid over de ontmoetingscentra (Routledge publishers), mede naar aanleiding van het feit dat de eerste ontmoetingscentra in Engeland, Italië en Polen 10 jaar geleden (in 2015 in het JPND MeetingDem project) zijn opgezet.

Sociale Benadering dementie

Met het ZonMw programma ‘Social Trials – monitoren, evalueren en leren’ is in acht gemeenten de Sociale Benadering Dementie (SBD) ondersteund. De acht pilots zijn in 2024 afgelopen, de eindrapportages zijn begin 2025 goedgekeurd. Hieruit blijkt dat er inzicht is verkregen in de financiële uitingen van de inzet van de SBD. De SBD is hierin in het hele plaatje voordeliger dan standaard zorg, waarbij de besparingen vooral uit de intramurale WLZ komen. Bij goede integratie met het bestaande zorgaanbod, vindt er substitutie plaats, waarbij SBD ondersteuning en andere zorg die vanuit de SBD geïndiceerd lijkt in de plaats komt van reguliere zorg (met name ambulante zorg wordt minder ingezet). In welke mate er sprake was van integratie van de SBD in de zorg varieerde per gemeente.

De kwaliteit van leven is in kaart gebracht. Op basis van cijfers (op groepsniveau, per gemeente) blijft de kwaliteit van leven redelijk gelijk vanaf de meting bij de aanvang van SBD ondersteuning, tot na het krijgen van SBD begeleiding. De inschatting wordt gemaakt dat de kwaliteit van leven in de situatie zonder SBD ondersteuning zou afnemen. Een onafhankelijke externe evaluatie van de acht pilots, die wordt uitgevoerd door de ESHPM, is bedoeld om deze bevindingen te valideren. Deze evaluatie zal in het eerste kwartaal van 2026 gereed zijn.

Dementalent

DemenTalent richt zich op het bieden van een daginvulling voor mensen met dementie door hen vrijwilligerswerk te laten doen dat aansluit bij hun wensen en kwaliteiten. DemenTalent bestaat 12 jaar en inmiddels hebben 1.500 mensen met dementie op een of andere wijze meegedaan aan een DemenTalent-activiteit gericht op vrijwilligerswerk. Daarmee worden de talenten en vaardigheden van mensen met dementie benut door de samenleving. Uit eerder onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam uit 2019 is gebleken dat DemenTalent niet alleen de kwaliteit van leven verhoogt, maar dat het ook de zorgkosten kan beperken om dat het ziekteproces vertraagd wordt, waardoor zwaardere vormen van zorg tenminste uitgesteld worden.

In november 2024 is een uniek landelijk vrijwilligersplatform, met de hulp van NLzorgtvoorElkaar gelanceerd. Dit platform is meerdere evenementen en campagnes gestart waarmee meer dan 2 miljoen mensen zijn bereikt. Momenteel is DemenTalent met 50 gemeenten en zorg/welzijn partijen in gesprek om ook daar gebruik te maken van dit concept. Afgelopen periode zijn de gemeente Rotterdam en diverse gemeenten binnen regio Eemland gestart met de implemen­tatie van DemenTalent. Zo wordt het steeds gewoner om mensen met dementie een plek te laten houden in de maatschappij. Naast gemeenten worden ook meer mensen met dementie en meer organisaties die graag ruimte willen bieden voor mensen met dementie bereikt via het platform.

Goede voorbeelden hiervan zijn het sportfonds (400 zwembaden), landelijke hotel- en horeca keten, voedselbanken, lokale bakkers, boekenwinkels, kleding­winkels, scholen, sport(verenigingen).

Ook is de Leergang DemenTalent-expert ontwikkeld waarmee in 2025 tientallen ambassadeurs zijn getraind. Het manifest is tot op heden getekend door meer dan 60 organisaties die achter de missie van DemenTalent staan.

Thema 3: ‘Steun op maat bij leven met dementie’

Dit thema richt zich op zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. De activiteiten die onder dit thema vallen dragen daar dan ook aan bij. Het is van belang dat mensen met dementie en hun naasten passende zorg en ondersteuning krijgen. Daarvoor is het nodig dat al in een vroeg stadium wordt gesignaleerd dat iemand dementie heeft. Tijdige inzet van casemanagers is een cruciaal onderdeel van die passende zorg.

Wat goede zorg en ondersteuning is voor mensen met dementie staat beschreven in de kaders van de Zorgstandaard dementie (ZSD). Ik heb met volle inzet gewerkt aan de verdere implementatie van de ZSD. Maar liefst 85% van de regionale netwerken vulden de quickscan in, waarmee we steeds beter zicht krijgen op de toepassing van de standaard in de praktijk. De gemiddelde score blijft stabiel met een 3,69 (schaal van 1 t/m 5). Er zijn 17 leerbijeenkomsten georganiseerd en er zijn 30 maatwerktrajecten gestart, waarin gewerkt wordt aan toekomstbestendige dementiezorg. Ook is gestart met de actualisatie van de ZSD, die eind 2025 afgerond moet zijn.

De structurele borging van regionale dementienetwerken blijft voor mij een speerpunt. Dementie Netwerk Nederland (DNN) heeft het afgelopen jaar gewerkt aan kwaliteitsverbetering, professionalisering en zichtbaarheid van de netwerken. Tevens worden er gesprekken gevoerd met onder meer ZN over structurele eenduidige financiering van de netwerken. Daarbij is van belang dat netwerken de aansluiting gaan zoeken met andere eerstelijnspartijen, die zich momenteel verenigen in regionale eerstelijns samenwerkingsverbanden (RESV’s).

Samenwerking in hechte wijkverbanden, waarbij de casemanager dementie, de huisarts en de wijkverpleging goed op elkaar zijn ingespeeld, zijn cruciaal om zorg en ondersteuning te organiseren. Daarbij sluit ook steeds vaker het sociaal domein aan. Dit moet uiteindelijk in elke wijk gaan gebeuren. De zorg kan dan zowel af- als opgeschaald worden, afhankelijk van wat er nodig is. Casemanagement dementie is bij uitstek een vorm van zorg en ondersteuning die vanuit het hechte wijkverband goed georganiseerd kan worden. Wat betreft casemanagement dementie constateer ik een toenemende behoefte aan toekomstbestendige organisatie, dit toont ook het rapport van PwC aan dat heb ik laten uitvoeren aan de hand van de motie van den Hil en Agema.⁹ In januari 2025 maakten ruim 80.000 mensen gebruik van casemanagement dementie (CMD), goed voor 38% van de thuiswonende mensen met dementie. Om de inzet van CMD duurzaam te maken, lopen er naar aanleiding van dit onderzoek verschillende gesprekken met betrokken partijen om verder uit te werken hoe casemanagement dementie verder opgeschaald kan worden, als onderdeel van de versterking van de eerstelijnszorg. Uw Kamer wordt hierover geïnformeerd in het najaar van 2025.

Dementie in kaart

Het afgelopen jaar is gewerkt aan de (door)ontwikkeling van Dementie in Kaart (DiK) (voorheen het register DementieZorg en Ondersteuning).¹⁰ Het platform biedt beleidsmakers, netwerken en zorgorganisaties data over onder andere het aantal mensen met dementie, de verwachte groei per regio, het gebruik van zorg en de druk op mantelzorgers. DiK is een koppeling van allerlei (administratieve) bestanden met gegevens over mensen met dementie, in de beveiligde omgeving van het CBS. Deze opdracht wordt uitgevoerd door Amsterdam DataCollectieve (ADC) en de Erasmus Universiteit. In 2024 zijn er stappen gezet om de toegankelijkheid te verbeteren, daarnaast zijn er nieuwe pagina’s toegevoegd over huisartsenzorg, maatschappelijke ondersteuning en zorgpaden.

Doorsnijdende thema’s

Er is binnen de NDS minder ingezet op doorsnijdend thema ‘innovatie’ omdat dit nadrukkelijk aan bod is gekomen in diverse akkoorden (IZA, WOZO, TAZ). Er is met name aansluiting gezocht bij deze akkoorden. Vanuit de NDS is er wel een consortium gestart van Joint Artificial Intelligence Network (JAIN), Vilans, Alzheimer Nederland en de Technische Universiteit Eindhoven voor het Bedrijvenloket Innovatie en Technologie bij Dementie (BIND). Zij zetten zich in op de inzet van warme technologie ontwikkeld in co-creatie met mensen met dementie om te zorgen dat digitale toepassingen goed aansluiten op de behoeften van de persoon met dementie en hun naasten. Hierdoor ontstaan toegankelijke technologieën die bijdragen aan identiteit, sociale inclusie, regie en emotioneel evenwicht – essentiële thema’s in dementiezorg.

Jonge mensen met dementie, het tweede doorsnijdende thema, krijgt speciale aandacht binnen de NDS. Zij hebben namelijk andere vormen van dementie en behoefte aan andere zorg en ondersteuning dan het reguliere aanbod. Daarnaast is de diagnostiek bij deze groep moeilijker. Daarom heeft het onderzoeks­program­ma dementie van ZonMw ingezet op het verbeteren van de diagnostiek bij deze doelgroep.

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd wordt financieel ondersteund met middelen uit de NDS. Dit heeft afgelopen jaar geleid tot een communicatietraject in samenwerking met VWS, SVW en het kenniscentrum voor UWV-artsen, bedrijfsartsen en huisartsen over het herkennen van dementie op de werkvloer. Er is een signaalkaart voor het herkennen van dementie en een inspiratiekit voor actief blijven op de werkvloer voor werknemers, werkgevers en zorgprofessionals ontwikkeld. De komende jaren wordt ingezet op het vergroten van de bekendheid onder werkgevers, bedrijfsartsen en UWV artsen over (het herkennen van) dementie. Dit is essentieel om het juiste aanbod van zorg en ondersteuning te leveren en om mensen zo lang mogelijk kunnen blijven werken.

Op 15 november vond vanuit Alzheimer Nederland, Health~Holland en ZonMw Onderzoeksprogramma Dementie het eerste Dutch Dementia Research Conference (DDRC) plaats. Er werd gesproken over inhoudelijke thema's als fundamenteel onderzoek, risicoreductie, leven met dementie, diagnostiek, nieuwe therapieën, en jonge mensen met dementie. Een volgende editie is gepland voor 5 februari 2026.

Internationaal

Binnen het Europees programma Joint Programme for Neurodegenerative Disease Research (JPND) is bijgedragen aan twee subsidierondes waarvan de ene gericht was op onderzoeksprojecten en de andere op werkgroepen. De subsidieronde voor onderzoeksprojecten was gericht op een beter begrip van ziektemechanismen en een betere meetbaarheid van neurodegeneratieve aandoeningen in de vroege en presymptomatische stadia van ziekte. In deze ronde zijn in totaal tien inter­nationale consortia gehonoreerd waarvan in acht Nederlandse onderzoekers betrokken zijn.¹¹ Alzheimer Nederland draagt financieel bij aan vier projecten die gaan over dementie.

Daarnaast zijn negen werkgroepen - waarvan één onder leiding van Nederland - gestart over ‘Gebruik van digitale technologieën bij onderzoek naar neuro­degeneratieve ziekten en klinische praktijk’. Het resultaat van de werkgroepen moet een rapport zijn waarin bijvoorbeeld de risico's en mogelijkheden van een specifieke techniek worden belicht, evenals de relevante onderzoeksbehoeften die in de nabije toekomst moeten worden aangepakt.

JPND wordt vanaf 2026 onder het nieuw European Partnership for Brain Health (EP BH) voortgezet. Het EP Brain Health beoogt de hersengezondheid van de samenleving te bevorderen en het welzijn van mensen met neurologische en psychische aandoeningen in Europa en de rest van de wereld te verbeteren.

VWS neemt samen met NWO en ZonMw deel in het tweejarige (2024-2025) EU Onderzoeksprogramma Coordination and Support Action (CSA) Brain Health ter voorbereiding op het EP BH dat begin 2026 gaat starten. Binnen de huidige CSA zijn VWS, ZonMw en NWO zeer actief betrokken o.a. bij de vormgeving van de Strategic Research and Innovation Agenda (SRIA), patiënt participatie, het aanhaken van de social sciences en in de lead op twee werkpakketten voor het toekomstige partnerschap (gericht op vertaling van onderzoeksresultaten naar de praktijk en het betrekken en versterken van wetenschap en samenleving).

Op 27 en 28 november 2024 heeft ZonMw binnen de kaders van het JPND/ JPco-fuND2 programma een final symposium in Brussel georganiseerd, waarbij ongeveer 100 Europese onderzoekers op het gebied van neurodegeneratieve ziekten samen kwamen. In verschillende parallel sessies werden de resultaten en bevindingen van de, door JPND gefinancierde, onderzoeken gedeeld. In de plenaire sessies gingen experts met elkaar in gesprek in panels op verschillende specifieke thema’s; het betrekken van ervaringsdeskundigheid in onderzoek, AI en data, Europese infrastructuren en publiek-private samenwerking.

Tot slot: tussenresultaten SPUK DOS

Voor de zomer stuurde ik uw Kamer de bundel ‘Experimenten Domeinoverstijgend samenwerken.’ ¹² Deze bundel - in combinatie met bijgevoegde monitor- geeft voorbeelden vanuit de praktijk van verschillende samenwerkingen van partijen bij het vormgeven van domeinoverstijgende zorg. Omdat deze zorg uit verschillende wetten wordt bekostigd, zijn alle partijen gezamenlijk verantwoordelijk om de zorg en ondersteuning goed te organiseren. Hiermee geef ik uitvoering aan de motie De Korte¹³ die verzoekt om de regering middels richting­gevende voorbeelden verduidelijking te geven over dilemma’s bij domeinover­stijgende samenwerking. Deze tussenrapportage beperkt zich tot een beschrij­vende presentatie van statistieken gebaseerd op de eerste inzichten. Voor de zomer van 2026 verwacht ik het eindrapport met uw Kamer te delen.

Met de SPUK DOS zijn er in 2024 verschillende experimenten uitgevoerd waarvan het merendeel in 2025 een vervolg heeft gekregen. Om inzicht te krijgen in de effecten van de experimenten die deelnemen aan de SPUK DOS heeft de Vrije Universiteit Amsterdam (VU) een monitor uitgevoerd bij de verschillende experimenten te monitoren. Deze monitor treft uw Kamer als bijlage bij de brief aan. Daarnaast is gevraagd om het effect in kaart te brengen voor de experimenten (pilots) die liepen tussen 2018 en 2023.

In deze monitor is informatie verzameld over het gebruik van formele en informele zorg, kwaliteit van leven en over de belasting van mantelzorgers. Bij de uitvoering van de monitor is het uitgangspunt om zo min mogelijk administratieve lasten te genereren. De uitvraag is eenmaal per zes maanden uitgevoerd, alleen wanneer er wijzigingen waren in het zorggebruik. Hiermee geef ik invulling aan de motie van de leden Bushoff en Slagt-Tichelman.¹⁴

De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

N.J.F. Pouw-Verweij

---

1. Kamerstuk 25 424, nr. 728.↩︎

2. Kamerstuk 25 424, nr. 701.↩︎

3. Kamerstuk 25 424, nr. 728.↩︎

4. De EMA constateert dat het medicijn het eiwit verwijderd dat dementie veroorzaakt, maar dat dit geen merkbaar effect heeft op de patiënten met dementie.↩︎

5. Na een tweede beoordelingsronde heeft de EMA het medicijn toegelaten. Vanwege risico’s op bloedingen in het brein, adviseert de EMA terughoudend te zijn met voorschrijven aan risicogroepen.↩︎

6. Ook het effect van Donanemab is bescheiden. De EMA oordeelde echter dat het medicijn veilig genoeg is voor een kleine groep mensen. En dat het effect voldoende is.↩︎

7. https://www.nature.com/articles/s43587-023-00550-7↩︎

8. https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(24)01296-0/fulltext↩︎

9. Kamerstukken 29 689 en 25 424, nr. 1274↩︎

10. www.dementieinkaart.nl↩︎

11. https://neurodegenerationresearch.eu/initiatives/annual-calls-for-proposals/closed-calls/call-announcement-for-jpnd-2024-call-mechanisms-and-measurement-of-disease-progression-in-the-early-phase-of-neurodegenerative-diseases/mechanisms-and-measurement-of-disease-progression-in-the-early-phase-of-neurodegenerative-diseases/↩︎

12. Kamerstuk 29 389, nr. 156.↩︎

13. Kamerstuk 36 486, nr. 12.↩︎

14. Kamerstuk 36 486, nr. 10.↩︎