Stand van zaken ten aanzien van de zorg voor mensen met het (hypermobiel) Ehlers-Danlos syndroom (hEDS)/ Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)
Herziening Zorgstelsel
Brief regering
Nummer: 2026D30891, datum: 2026-06-18, bijgewerkt: 2026-06-29 15:16, versie: 2 (versie 1)
Directe link naar document (.docx), link naar officiele pagina op de Tweede Kamer site.
Gerelateerde personen:- Eerste ondertekenaar: S.T.M. Hermans, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ooit VVD kamerlid)
Onderdeel van kamerstukdossier 29689 -1354 Herziening Zorgstelsel.
Onderdeel van zaak 2026Z13733:
- Voortouwcommissie: vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- Stemmingen en besluiten:
- 2026-06-24 10:15 ⇒ Betrokken bij het tweeminutendebat Zorgverzekeringsstelsel (inclusief Pakketbeheer) op 18 juni jl. (Besluit)
- 2026-06-24 10:15 ⇒ Bewindspersoon verzoeken om de uitkomst van het gesprek met Ehlers-Danlos Vereniging te delen met de Kamer. (Besluit)
- 2026-06-23 17:00 ⇒ Rondgezonden en gepubliceerd. (Besluit)
- 2026-06-23 17:00: Regeling van werkzaamheden (Regeling van werkzaamheden), TK
- 2026-06-24 10:15: Procedurevergadering Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Procedurevergadering), vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Preview document (🔗 origineel)
29689 Herziening Zorgstelsel
Nr. 1354 Brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 18 juni 2026
U heeft het kabinet gevraagd om een update/stand van zakenbrief ten aanzien van de zorg voor mensen met het (hypermobiel) Ehlers-Danlos syndroom (hEDS)/ Hypermobility Spectrum Disorder (HSD), in het bijzonder naar aanleiding van signalen over het sluiten van een gespecialiseerde hEDS/HSD-revalidatiepraktijk en de gevolgen daarvan voor de beschikbaarheid van passende zorg.
Naar aanleiding van eerdere Kamervragen1 en navraag bij verschillende veldpartijen heeft het kabinet in een eerder stadium geconstateerd dat er onduidelijkheid bestaat over de rollen en verantwoordelijkheden in het zorgpad voor mensen met hEDS/HSD. In dat kader worden gesprekken gevoerd met betrokken veldpartijen om een totaalbeeld te krijgen van de huidige rollen en verantwoordelijkheden. Het ministerie van VWS heeft inmiddels gesprekken gevoerd met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) en de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) over de ervaren belemmeringen in het zorgpad. Er volgen nog gesprekken met andere betrokken veldpartijen.
Daarop aansluitend zijn tijdens het commissiedebat Zorgverzekeringsstelsel (inclusief Pakketbeheer) van woensdag 10 juni 2026 ook vragen gesteld over de zorgen van patiënten met hEDS/HSD. Naar aanleiding van de petitie van de patiëntenvereniging is waardering uitgesproken voor de inzet van patiënten en betrokkenen om hun zorgen onder de aandacht te brengen. Het kabinet acht het belangrijk dat voor patiënten duidelijk is waar zij terechtkunnen en welke partij waarvoor verantwoordelijkheid draagt. In aanvulling op bovenstaande gaat het kabinet in gesprek met de patiëntenvereniging om scherper in beeld te krijgen waar de knelpunten precies zitten en welke vervolgstappen nodig zijn. Over de uitkomsten van het gesprek zal de Kamer in de zomer worden geïnformeerd.
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
S.T.M. Hermans
Aanhangsel Handelingen, 2025/26, nr.884↩︎