Preview document (🔗 origineel)

---

De Voorzitter van de Tweede Kamer

der Staten-Generaal

Postbus 20018

2500 EA  DEN HAAG





Ons kenmerk	Inlichtingen bij	Doorkiesnummer	Den Haag

PG-K-U-2859312

                                 12 sep. 08

Onderwerp	Bijlage(n)	Uw brief

Kamervragen

	1	19 juni 2008







Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Arib
(PvdA) over babysterfte in allochtone gezinnen (2070823290).

De Minister van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport,

dr. A. Klink

Antwoorden op kamervragen van het kamerlid Arib   REF bmkKamerleden  
over babysterfte in allochtone gezinnen (2070823290)

1

Bent u op de hoogte van het promotieonderzoek van de heer E.J. Troe van
het Rotterdamse Erasmus MC, naar babysterfte in allochtone families in
Nederland? 

1. Ja, dit onderzoek is mij bekend. 

2

Hoe verhoudt dit onderzoek zich tot de onlangs verschenen rapporten van
het RIVM over babysterfte en bloedverwantschap? 

2. Hoewel de berichtgeving in de media een andere indruk kan hebben
gewekt, komen de conclusies uit het proefschrift van de heer Troe
overeen met de bevindingen in het RIVM-rapport “Kinderwens van
consanguïne ouders: risico’s en erfelijkheidsvoorlichting”
(270032003/2007) dat eerder aan uw Kamer is toegezonden. Het
RIVM-rapport geeft aan dat kinderen van ouders met bloedverwantschap een
verhoogde kans hebben op zeer zeldzaam voorkomende autosomaal recessieve
aandoeningen. Deze groep aandoeningen maakt een zeer beperkt deel uit
van het totale aantal aangeboren aandoeningen. Een beperkt deel van deze
aandoeningen leidt tot sterfte in het eerste levensjaar
(zuigelingensterfte), maar ná de eerste levensweek. In mijn brief
“Ketenzorg zwangerschap en geboorte” die ik u op 16 juli 2008 heb
toegezonden ben ik hier ook op ingegaan.  

3

Wat is uw mening over het feit dat in het onderzoek van het RIVM
bloedverwantschap tussen ouders als één van de risicofactoren wordt
beschouwd, die de kans op aangeboren aandoeningen verhoogt, naast andere
factoren zoals moederschap op oudere leeftijd, diabetes bij de moeder of
erfelijke aandoeningen in de familie; u op grond van dit RIVM- onderzoek
in antwoord op schriftelijke vragen schrijft : “bloedverwantschap van
ouders draagt in zeer geringe mate bij aan de verklaring van perinatale
sterfte bij Nederlandse allochtonen”; en dat het onderzoek van het
Rotterdamse Erasmus MC aangeeft dat 5 tot 23 procent van de sterfte
onder Turkse en Marokkaanse baby’s het gevolg is van
bloedverwantschap?

3. De stelling in het artikel in NRC-Handelsblad dat 5 tot 23 % van de
perinatale sterfte (doodgeboorte en sterfte in de eerste levensweek) het
gevolg zou zijn van bloedverwantschap is niet juist. De heer Troe
analyseert in zijn proefschrift aan de hand van CBS-gegevens onder
andere de doodsoorzaken bij zuigelingensterfte (sterfte in het eerste
levensjaar) in Nederland in de periode 1995-2000. Turkse en Marokkaanse
kinderen hadden een grotere kans om in hun eerste levensjaar te
overlijden ten gevolge van een aangeboren aandoening dan kinderen uit
andere bevolkingsgroepen. Omdat de burgerlijke stand waarop de
CBS-gegevens zijn gebaseerd geen gegevens verzamelt over
consanguïniteit (bloedverwantschap), was niet vast te stellen welk deel
hiervan mogelijk het gevolg is van bloedverwantschap. Het getal van 5
tot 23 % is gebaseerd op een inschatting van de onderzoekers op grond
van gegevens uit de internationale literatuur. 

4

Waarom presenteert het RIVM een rapport, waarin wordt aangegeven dat
geen goede representatieve cijfers over het voorkomen van
consanguïniteit in Nederland beschikbaar zijn, terwijl enige tijd later
een promotieonderzoek bij het Erasmus MC wordt gepubliceerd waarin wel
cijfers worden aangegeven? Had het RIVM niet beter kunnen wachten met
publicatie en aan kunnen geven dat actuele cijfers en een beter rapport
iets later gepresenteerd konden worden? Vindt u dit een doelmatige gang
van zaken? 

4. Het RIVM heeft voor zijn rapport reeds gebruik kunnen maken van
recente gegevens uit de beide in Nederland beschikbare bronnen over
consanguïne huwelijken. Eurocat (registratie van aangeboren afwijkingen
in Groningen, Friesland en Drenthe) heeft een geactualiseerd overzicht
gegeven van het zich voordoen van consanguïniteit (bloedverwantschap)
onder de bij hen geregistreerde kinderen met aangeboren aandoeningen.
Generation R heeft de gegevens die nu in het proefschrift van de heer
Troe zijn verschenen over het zich voordoen van consanguïniteit al voor
publicatie aan het RIVM verstrekt. 

5

Wat vindt u van het feit dat telkens tegenstrijdige berichten
verschijnen over perinatale sterfte onder allochtone bevolkingsgroepen?
Hoe representatief zijn de verschillende onderzoeken? Bent u bereid er
nu voor te zorgen dat zo snel mogelijk betrouwbare en duidelijke cijfers
beschikbaar komen over perinatale sterfte onder allochtone
bevolkingsgroepen?

5. In de afgelopen jaren is in Nederland veel onderzoek gedaan of
gestart naar gezondheidsverschillen tussen autochtone en allochtone
zwangeren en hun kinderen. Het steeds terugkerende beeld is dat
geboortegewicht, vroeggeboorte, en het vóórkomen van aangeboren
aandoeningen en sterfte rond de geboorte minder gunstig zijn onder
niet-westers allochtone vrouwen en kinderen dan onder autochtone vrouwen
en kinderen of vrouwen en kinderen van westerse afkomst. Nader onderzoek
is nodig om deze verschillen nader te kunnen verklaren. Er is in dit
verband dus geen sprake van tegenstrijdige berichten. 

Ik vind dit een zorgwekkend beeld, en heb daarom de Stuurgroep
zwangerschap en geboorte gevraagd om op basis van de beschikbare
wetenschappelijke kennis te komen met voorstellen voor verbetering van
de perinatale zorg in Nederland met daarbij specifieke aandacht voor de
perinatale zorg voor migranten. Ik verwijs u voor mijn verdere reactie
hierop naar de brief ketenzorg zwangerschap en geboorte van 16 juli
jongstleden.  

Landelijke cijfers over de perinatale sterfte onder verschillende
etnische bevolkingsgroepen zijn reeds beschikbaar. De landelijk dekkende
registraties van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en de
Stichting Perinatale Registratie Nederland (PRN) geven informatie over
het vóórkomen van kenmerken, risicofactoren, zwangerschapsuitkomsten
en over de eventuele verschillen daarbinnen in Nederland. 

Reguliere registraties zijn representatief voor de gehele Nederlandse
bevolking, maar bieden vaak onvoldoende informatie om bepaalde
verschillen of de onderlinge samenhang tussen verschillende
risicofactoren en uitkomsten te kunnen begrijpen. Daarvoor is specifiek
onderzoek nodig, zoals bijvoorbeeld gebeurt in het kader van Generation
R in Rotterdam, de ABCD-studie in Amsterdam of de (landelijke)
Lemmon-studie naar maternale morbiditeit. Deze studies worden zo
opgezet, inclusief de samenstelling van de onderzoekspopulatie, dat
specifieke vragen beantwoord kunnen worden. Deze onderzoeken zijn niet
per se representatief voor het gehele land. Overigens geven de
onderzoeken in het kader van de Generation R-studie en ABCD-studie wel
een representatief beeld van de situatie in respectievelijk Rotterdam en
Amsterdam. 

6

Heeft u kennisgenomen van het feit dat het Rotterdamse onderzoek voor
het eerst duidelijk maakt dat de oorzaken van hogere babysterfte in
allochtone families verschillen tussen de verschillende
bevolkingsgroepen en dat de voorlichting en begeleiding dus veel meer
specifiek gericht dient te worden op deze verschillende
bevolkingsgroepen? Welke concrete maatregelen gaat u nemen naar
aanleiding van dit gegeven?

6. Sinds begin jaren ’90 wordt onderzoek gedaan naar verschillen in de
perinatale sterfte bij verschillende etnische groepen. Hiervoor werd
gebruik gemaakt van landelijke CBS-gegevens en perinatale registraties.
Zoals ik in mijn antwoord op vraag 5 heb toegelicht, zijn daarmee
verschillen te signaleren, maar is specifiek onderzoek zoals Generation
R en de ABCD-studie nodig om de verschillen ook te kunnen begrijpen. Dat
begrip is essentieel om te weten welke maatregelen genomen kunnen worden
om de zorg te kunnen verbeteren. Ik verwijs u voor mijn verdere reactie
hierop naar de brief ketenzorg zwangerschap en geboorte.

7

Bent u op de hoogte van het feit dat in Turkije prenatale testen worden
aangeboden om afwijkingen te voorkomen? Welke prenatale - of
preconceptie-testen zouden kunnen worden aangeboden om het risico op
afwijkingen al dan niet ten gevolge van bloedverwantschap te verkleinen?


7. Ja. In ons land kunnen toekomstige of aanstaande ouders op basis van
een persoonlijke of familieanamnese van mogelijke erfelijke
aandoeningen, etnische afkomst of eventuele bloedverwantschap worden
doorverwezen naar een klinisch geneticus. Dat kan zowel vóór de
zwangerschap als in de prenatale periode. Voorlichting, counseling en
het aanbod om zich te laten testen behoren dan tot de mogelijkheden. 

8

Kunt u aangeven wie zitting hebben in de stuurgroep zwangerschap en
geboorte, welke deskundigheid deze leden bezitten en, indien er sprake
is van vertegenwoordiging, welke (beroeps)groepen zij vertegenwoordigen?


8. In de Stuurgroep zwangerschap en geboorte zijn in ieder geval de
volgende partijen vertegenwoordigd: Nederlandse Vereniging voor
Obstetrie en Gynaecologie, Koninklijke Nederlandse Organisatie van
Verloskundigen, Organisatie van Zorgondernemers ActiZ, STING,
Branchebelang Thuiszorg Nederland, Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde, Landelijke Huisartsenvereniging, Vereniging van
verloskundig actieve huisartsen, Nederlandse Vereniging van
Ziekenhuizen, Zorgverzekeraars Nederland, Rijksinstituut voor
Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de Inspectie voor de
Gezondheidszorg. Daarnaast nemen diverse deskundigen vanuit het
wetenschappelijk veld deel aan de Stuurgroep. De Stuurgroep wordt geleid
door een onafhankelijk voorzitter, prof. dr. J. van der Velden,
hoogleraar Public Health aan de Radboud Universiteit Nijmegen.

9

Op welke wijze wordt gezorgd voor voldoende deskundigheid ten aanzien
van en vanuit allochtone bevolkingsgroepen, gezien het feit dat zich
juist binnen deze groepen specifieke problemen voordoen?  

9. Voor het adviseren over de kwaliteit van de zorg rondom zwangerschap
en geboorte voor migranten, wordt door de Stuurgroep zwangerschap en
geboorte een afzonderlijke taakgroep in het leven geroepen. Deze
taakgroep heeft tot taak het in kaart brengen van verhoogde risico’s
bij zwangerschap en bevalling bij niet-westerse migranten en in
achterstandswijken. Op basis hiervan zal de Stuurgroep voorstellen doen
ter verbetering van de inhoudelijke kwaliteit, organisatie en
bereikbaarheid van de zorg rondom zwangerschap en geboorte voor
niet-westerse migranten in Nederland. 

10

Welke opdracht heeft u de Stuurgroep zwangerschap en geboorte gegeven?
Wat is het concrete werkprogramma van deze stuurgroep? Hoe wordt het
bedrag van € 400.000 precies besteed? Welk(e) (prestatie)doel(en)
heeft de stuurgroep? Hoe wordt gemeten of deze doelen behaald worden? 

11

Wanneer is de stuurgroep van start gegaan en wanneer worden welke
resultaten verwacht? Is de stuurgroep voornemens onderscheid te maken
tussen de verschillende bevolkingsgroepen en haar activiteiten daar ook
verschillend op af te stemmen? Zo ja, hoe? 

12

Deelt u de mening dat er al een aantal rapporten is verschenen,
waaronder ook het advies van de Gezondheidsraad over preconceptiezorg,
en dat het nu zeer urgent is dat u met maatregelen komt om babysterfte
in Nederland terug te dringen? Zo ja, binnen welke termijn kan de Kamer
een plan van aanpak verwachten? 4)

10-11-12. In verband met het belang van het onderwerp heb ik de
Stuurgroep zwangerschap en geboorte gevraagd om aanbevelingen te doen
voor het verbeteren van de zorg rondom zwangerschap en geboorte. Om
invulling aan haar taken te geven, zal de Stuurgroep een viertal
taakgroepen in het leven roepen: 

kwaliteit verloskundige zorg (o.a. actualiseren Vademecum verloskunde,
ontwikkelen richtlijnen, protocollen); 

transparantie van perinatale zorg (o.a. komen tot ketenindicatoren
perinatale zorg);

kwaliteit van perinatale zorg voor migranten en in achterstandswijken; 

organisatie en bereikbaarheid van de perinatale zorg. 

De Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte bestond eerder in de gedaante van
het ‘Platform modernisering verloskunde’. De Stuurgroep is tot op
heden tweemaal bijeen geweest. Voor dit jaar is maximaal € 400.000,-
gereserveerd voor werkzaamheden in het kader van uitvoering,
ondersteuning en begeleiding van de activiteiten van de Stuurgroep (en
de taakgroepen). Aan de hand van in te dienen voorstellen kunnen
opdrachten worden verstrekt. Ik verwacht overigens dat de Stuurgroep ook
op ad-hoc basis kennisprodukten of adviezen zal afscheiden, bijvoorbeeld
wanneer er nieuwe wetenschappelijke gegevens beschikbaar komen die
nadere duiding vragen.

Begin 2010 verwacht ik de eindrapportage van de Stuurgroep te ontvangen.
In de brief “Ketenzorg zwangerschap en geboorte” van 16 juli 2008 ga
ik zoals gezegd in op de verschillende thema’s rond babysterfte. 

 

Postbus 20350

2500 EJ  DEN HAAG

Telefoon (070) 340 79 11

Fax (070) 340 78 34	Bezoekadres:

Parnassusplein 5

2511 VX  DEN HAAG	Correspondentie uitsluitend richten aan het postadres
met vermelding van de datum en het kenmerk van deze brief	Internetadres:

www.minvws.nl



  IF   DOCPROPERTY "propArchiefkopie"  Fout! Onbekende naam voor
documenteigenschap.  = "Archiefkopie"   AUTOTEXT sysArchiefkopie 
AANGETEKEND  ""