Preview document (🔗 origineel)

---

> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ  Den Haag

De Voorzitter van de Tweede Kamer

der Staten-Generaal

Postbus 20018

2500 EA  DEN HAAG

Datum  7 januari 2009

Betreft	Kamervragen

Geachte voorzitter,

Hierbij zend ik u, mede namens de staatssecretaris van VWS, de
antwoorden op de vragen van   FORMDROPDOWN     FORMTEXT  Koser Kaya  ( 
FORMTEXT  D66 ) over   FORMTEXT  preconceptionele dragerschapsscreening 
(  FORMTEXT  2008Z08008/2080906580 ).

Hoogachtend,

de Minister van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport,

dr. A. Klink

Antwoorden op kamervragen van het Kamerlid Koser Kaya over
preconceptionele dragerschapsscreening (2008Z08008/2080906580). 

1

Wat is uw reactie op het artikel ‘Gun wensouders keuzevrijheid’?1)

1 

Ik ben het eens met de boodschap van het artikel dat
dragerschapsscreening mogelijk moet zijn voor aanstaande ouders op het
moment dat er een indicatie is voor het testen van dragerschap op een
ernstige erfelijke aandoening.

Ik ben het niet eens met de conclusie van het artikel dat op dit moment
in Nederland alle ouders met een kinderwens routinematig een screening
op dragerschap van ernstige erfelijke aandoeningen aangeboden zouden
moeten krijgen. De afweging van voordelen en nadelen heeft nog niet
plaatsgevonden en er zijn nog praktische bezwaren. Ik verwijs u ook naar
mijn antwoord op vraag 4.

Het artikel wijst er in dit verband ook nog op dat niet iedereen die
zelf vraagt om een dragerschapstest, ook in de praktijk verwezen wordt
voor erfelijkheidsonderzoek. Het kan inderdaad zijn dat huisartsen
hierin een verschillend verwijsbeleid hebben en dat er geen richtlijnen
zijn vanuit huisartsen, dan wel klinisch genetici op het punt van de
indicaties voor dragerschapstesten. 

Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) is bezig om de aanspraak
klinische genetica (als onderdeel medische specialistische zorg) nader
te duiden. Eind 2009 verwacht ik de uitkomsten daarvan.

2

Wat is volgens u het verband tussen de huidige proef waarin wordt
gekeken naar de wenselijkheid van screening van pasgeborenen op
taaislijmziekte en de proef met dragerschapsscreening? Zijn dit niet
twee verschillende dingen die los van elkaar gezien moeten worden?

2

Ja, het gaat om verschillende screeningen met een verschillend doel. Bij
de screening van pasgeborenen op CF is het doel gezondheidswinst voor
het kind. Bij preconceptionele screening gaat het niet alleen om de
gezondheid van het toekomstige kind, maar ook om zinvolle
handelingsopties voor ouders. Bij preconceptionele screening krijgen
mensen vóór een zwangerschap een test aangeboden en hebben om die
reden meer keuzeopties. Deze keuzemogelijkheden hangen samen met het
tijdstip dat men de informatie ontvangt (vóór de zwangerschap) en met
nieuwe en andere technieken.  

Echter, op het punt van de voorlichting zijn er wel degelijk
overeenkomsten tussen beide screeningen omdat het in beide gevallen gaat
over voorlichting over dragerschap. Toegankelijke, begrijpelijke en
eerlijke voorlichting over voor- en nadelen van de screening is altijd
een belangrijke pijler van bevolkingsonderzoek. Voorlichting over
dragerschap is een stuk ingewikkelder omdat het daarbij gaat om
keuzemogelijkheden ook voor derden en ook om mogelijke psychische en
maatschappelijke gevolgen van de uitkomsten. Ik verwijs verder naar mijn
antwoord op vraag 4.

3

Bent u bereid, naar aanleiding van de constatering in het artikel dat de
proef met screening van pasgeborenen op taaislijmziekte bij voorbaat
niet relevant is voor afwegingen rond preconceptionele
dragerschapscreening (omdat preconceptionele dragerschapscreening
informatie oplevert over erfelijkheid, mogelijk dragerschap van ziekten
en mensen inzicht geeft in hun genetisch profiel nog voordat er sprake
is van een zwangerschap) uw overweging om voorlopig niet tot een
grootschalige proefscreening over te gaan te herzien? Zo neen, waarom
niet?

3

Neen, ik vind hier voorlopig een terughoudend beleid aangewezen. 

De Gezondheidsraad heeft inderdaad in zijn advies “Preconceptiezorg,
voor een goed begin’ van september 2007 opgemerkt dat de haalbaarheid
en de effectiviteit van een landelijk aanbod van screening op
dragerschap van Cystic Fybrosis ( CF, taaislijmziekte) en
hemoglobinopathiën (vormen van bloedarmoede) in een
proefbevolkingsonderzoek zou moeten worden onderzocht.

Echter, ik ben van mening dat op dit moment de randvoorwaarden voor de
start van een dergelijk proefbevolkingsonderzoek of implementatiestudie
niet zijn vervuld. In mijn optiek is de bedoeling van een
proefbevolkingsonderzoek om bouwstenen aan te leveren voor een
definitieve beslissing over een bevolkingsonderzoek. Echter zover is het
nog niet. Alles overziende ontbreekt op dit moment inzicht in en een
zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen van het op programmatische
wijze aanbieden van dragerschapsscreening aan alle ouders met een
kinderwens, inclusief mogelijke alternatieven daarvoor. Die afwegingen
betreffen ondermeer de (praktische) haalbaarheid, uitvoeringsfacetten en
kostenaspecten. Het advies van de Gezondheidsraad is vrij beknopt op het
onderdeel preconceptionele screening en bevat dergelijke afwegingen
niet.

Zo bestaat bijvoorbeeld geen inzicht in de vraag hoe het zit met de
kosten van preconceptionele screening en hoe deze opwegen tegen baten
voor de samenleving en/of voor betrokken ouders. Voor een programmatisch
aanbod is verder een goede setting en infrastructuur vereist. 

Op dit moment is er in ons land nog geen algemene setting voorhanden
waarin een eventuele programmatische dragerschapsscreening kan worden
aangeboden en uitgevoerd. Overigens blijkt uit recent onderzoek hoe
lastig het is om paren met een kinderwens te bereiken voor een aanbod
van dragerschapsscreening. Dat geldt met name voor de risicoparen, omdat
de ervaring leert dat in deze groepen het aantal ongeplande
zwangerschappen groter is. 

Ook is de doelgroep nog niet duidelijk. Het aanbieden van
dragerschapsscreening aan alle paren met een kinderwens is niet nodig en
hoogstwaarschijnlijk niet kosteneffectief. In ons land met een
multi-etnische bevolkingssamenstelling zijn er verschillende etnische
subpopulaties met verschillend vóórkomen van dragerschap van CF en
hemoglobinopathiën. Echter, de vraag is of het aanbieden van screening
aan vooraf op etniciteit geselecteerde groepen wel wenselijk en
acceptabel gevonden wordt in onze samenleving.

Over ‘etniciteit in de zorg’ is op 9 september 2008 een brief
gestuurd door de Staatsecretaris van VWS ( briefkenmerk PG/E 2.869.503).
 

Toegankelijke en begrijpelijke voorlichting over alle aspecten van
dragerschap is een belangrijke voorwaarde bij de invoering van eventuele
preconceptionele screening.

Dergelijke voorlichting over voor- en nadelen, keuzemogelijkheden en
gevolgen van screening op erfelijke aandoeningen is complex en zal bij
voorkeur in persoonlijke contacten moeten plaatsvinden. Op dit moment is
er bij mijn weten slechts beperkte ervaring met voorlichting in een
grootschalig programma waarbij dragerschap het doel is van de screening.
Uit de ervaringen met het landelijke programma neonatale
hielprikscreening weten we wel dat de voorlichting zwaar wordt belast
als er bij een screening sprake is van dragerschap als nevenbevinding.
Bij preconceptionele screening is weliswaar sprake van een andere
situatie omdat hier mensen vóór een eventuele zwangerschap een test
krijgen aangeboden en om die reden meer opties hebben zoals bijvoorbeeld
het afzien van zwangerschap en het kiezen voor adoptie. Maar alsnog
blijft de voorlichting een belangrijk aandachtspunt. In mijn standpunt
op het GR advies heb ik aangegeven eerst de ervaringen met voorlichting
over dragerschap in het neonatale hielprikprogramma te willen afwachten.

4

Bent u van mening dat uw weigering om tot een grootschalige proef over
te gaan in strijd is met de nadruk die het kabinet legt op autonomie en
eigen verantwoordelijkheid van de burgers, omdat het, zoals het artikel
suggereert, de mogelijkheden kennis te nemen van het genetisch profiel
beperkt? Zo nee, waarom niet?

4 

Neen ik deel die mening niet. Het kabinet legt inderdaad de nadruk op
autonomie en eigen verantwoordelijkheid. In mijn brief over
screeningsbeleid van 4 juli jl. (briefkenmerk PM) heb ik mijn visie op
dat punt ook uiteengezet. Echter, dat principe betekent niet dat alles
wat mogelijk is ook breed beschikbaar moet zijn voor iedereen. 

5

Bent u bereid een brief naar de Kamer te sturen over hoe u om wil gaan
met nieuwe medische ontwikkelingen op het gebied van onderzoek,
voorafgaand aan en tijdens de conceptie, waaronder preconceptionele
screening, embryoscreening, prenatale screening en neonatale screening?
Zo neen, waarom niet? 

5

Ik geef er de voorkeur aan om Uw Kamer verder op de hoogte te houden van
mijn beleid op deze terreinen, inclusief de te verwachten medische
ontwikkelingen in de brieven die reeds in voorbereiding zijn. Daarnaast
heb ik u recent geïnformeerd over mijn beleid terzake. 

De algemene uitgangspunten van het screeningsbeleid van het kabinet heb
ik uw Kamer in de vorm van de kaderbrief screening op 4 juli 2008 (
briefkenmerk PG/ZP2.847.440) gestuurd. 

In mijn brief van 16 juli 2008 (TK 2007-2008 29 323 en 22 894, nr. 49)
over ketenzorg zwangerschap en geboorte heb ik mijn beleidsvoornemens
rondom preconceptiezorg, prenatale screening en de neonatale
hielprikscreening uiteengezet. Tijdens het Algemeen Overleg over deze
brief op 9 oktober 2008 heb ik uw Kamer aangekondigd viermaal per jaar
te zullen komen met een voortgangsrapportage.

Zonodig zal ik Uw kamer separaat berichten over mijn besluit over het
toevoegen van Cystische Fybrosis aan de neonatale hielprikscreening. Dit
voornemen was al aangekondigd tijdens het AO van 9 oktober 2008  

1) Trouw, 22 november 2008

Bezoekadres:

Parnassusplein 5

2511 VX  DEN HAAG

T	070 340 79 11

F	070 340 78 34

www.minvws.nl

Ons kenmerk

PG-K-U-2898539

Bijlagen

1

Uw brief

2008Z08008

Correspondentie uitsluitend richten aan het retouradres met vermelding
van de datum en het kenmerk van deze brief.