Preview document (🔗 origineel)

---

2009Z08034

Vragen van het lid Gill’ard (PvdA) aan de staatssecretaris van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het testen van medicijnen voor
kinderen met de ziekte van Duchenne. (Ingezonden 24 april 2009)

1

Kent u het bericht “Kind met spierziekte loopt medicijn mis”? 1)

2

Wat betekent het feit dat deze kinderen niet mee mogen doen aan het
onderzoek naar een nieuw remmend medicijn voor de patiëntjes met de
ziekte van Duchenne?

3

Is het waar dat door de regelgeving de Nederlandse kinderen niet mee
kunnen doen aan het onderzoek naar dit levensreddend medicijn? 

4

Heeft het betreffende onderzoek voldoende deelnemers om doorgang te
hebben? Zo ja, bestaat de groep deelnemers ook uit kinderen?

5

Betreft het hier therapeutisch onderzoek? Zo ja, waarom kan patiënt N.
K. niet mee doen aan dit onderzoek? Zijn er mogelijkheden om hem alsnog
mee te laten doen aan het onderzoek?

6

Wordt deze situatie ook meegenomen door de commissie die onderzoek doet
naar het aanpassen van de Wet medisch wetenschappelijk onderzoek met
mensen, zodat er meer geneesmiddelen op de markt komen die ook geschikt
zijn voor kinderen? Wanneer kunnen de voorstellen voor de wetswijziging
worden verwacht?

1) AD, 22 april 2009