Kabinetsreactie onderzoek wens tot levensbeëindiging bij niet ernstig-zieke ouderen en kabinetsreactie onderzoek euthanasie bij psychiatrie
Levensbeëindiging
Brief regering
Nummer: 2020D37466, datum: 2020-09-25, bijgewerkt: 2024-02-19 10:56, versie: 3
Directe link naar document (.pdf), link naar pagina op de Tweede Kamer site, officiële HTML versie (kst-32647-81).
Gerelateerde personen:- Eerste ondertekenaar: H.M. de Jonge, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Onderdeel van kamerstukdossier 32647 -81 Levensbeëindiging.
Onderdeel van zaak 2020Z17316:
- Indiener: H.M. de Jonge, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- Voortouwcommissie: vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 2020-09-30 15:10: Aansluitend aan de Stemmingen: Regeling van werkzaamheden (Regeling van werkzaamheden), TK
- 2020-10-14 13:00: Procedurevergadering VWS (per videoconferentie) (Procedurevergadering), vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 2020-10-15 17:30: Medische ethiek, donorgegevens kunstmatige bevruchting en orgaandonatie (Algemeen overleg), vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 2020-10-28 14:10: Aanvang middagvergadering: Regeling van werkzaamheden (Regeling van werkzaamheden), TK
- 2020-11-09 00:00: Debat over het rapport ‘Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn’ (Plenair debat (debat)), TK
- 2021-01-27 10:00: Extra procedurevergadering commissie VWS (groslijst controversieel verklaren) (Procedurevergadering), vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Preview document (🔗 origineel)
Tweede Kamer der Staten-Generaal | 2 |
Vergaderjaar 2020-2021 |
32 647 Levensbeëindiging
34 990 Medische ethiek
Nr. 81 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 25 september 2020
In deze Kamerbrief informeer ik u over 1) de kabinetsreactie op het onderzoek naar mensen van 55 jaar en ouder met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging, zonder dat zij ernstig ziek zijn; 2) de kabinetsreactie op het onderzoek Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie, waarin ik ook reageer op vragen van het lid Voordewind (CU) tijdens het AO Suïcidepreventie van 17 oktober jl. (Kamerstuk 32 793, nr. 455) Hiermee kom ik tevens tegemoet aan het verzoek van uw Kamer uit de Regeling van Werkzaamheden van 4 februari 2020 om een uitvoerige reactie op het onderzoek naar de eerder genoemde doodswens bij mensen van 55 jaar en ouder (Handelingen II, 2019/20, nr, 49, item 29).
1. Kabinetsreactie Onderzoek Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn
Inleiding
Op 30 januari jl. zond ik aan uw Kamer het onderzoek Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mens en de cijfers (Kamerstuk 34 990, nr. 5). Voortvloeiend uit het regeerakkoord heeft het Ministerie van VWS opdracht gegeven tot onderzoek naar de omvang en omstandigheden van de groep ouderen die hun leven als voltooid beschouwt en daarom een persisterende en actieve stervenswens heeft maar niet onder de huidige reikwijdte van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) lijkt te vallen, omdat het lijden geen of niet voldoende medische grondslag heeft. Het onderzoek is uitgezet door ZonMw en uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek in samenwerking met het Julius Centrum van het UMC Utrecht, onder leiding van Els van Wijngaarden.
Ik wil mijn waardering uitspreken voor de onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek en het Julius centrum van het UMC Utrecht. Onder leiding van Els van Wijngaarden hebben zij in korte tijd een grootschalig en gedegen onderzoek opgeleverd naar een complexe groep, waar nog weinig inzicht in was. Het eindresultaat is een zeer inzichtelijk rapport, waarin de verbinding is gelegd tussen de kwantitatieve prevalentieschatting en de kwalitatieve duiding van de omstandigheden en kenmerken van deze groep. Het onderzoek is bruikbaar in de politieke en maatschappelijke discussie over het mogelijk maken van hulp bij zelfdoding bij mensen met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging, die buiten de reikwijdte van de Wtl lijken te vallen.
Omvang en kenmerken van mensen van 55 jaar of ouder met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging, die niet ernstig ziek zijn
Het onderzoek geeft een schatting dat 0.18% – ongeveer 10.000 personen – van de bevolking van 55 jaar en ouder zonder ernstige ziekte, een persisterende en actieve doodswens heeft, die zijzelf het meest omschrijven als een wens tot levensbeëindiging. Persisterend wil zeggen een doodswens die sinds een jaar of langer bestaat. Bij een actieve doodswens is sprake van één of twee kenmerken: 1) iemand heeft met betrekking tot de doodswens concrete stappen gezet of concrete plannen gemaakt en 2) iemand heeft in de afgelopen 12 maanden serieus overwogen om het eigen leven te beëindigen. Daarom benadert deze categorie volgens de onderzoekers zoveel mogelijk de groep die mogelijk gebruik zou willen maken van een wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding.
Opvallend aan deze groep is dat ruim drie kwart jonger dan 75 jaar is. Het valt op dat twee derde vrouw is en veelal laagopgeleid (44%) of middelbaar opgeleid (25%). De meeste (85%) respondenten hebben kinderen en de helft woont alleen. De groep heeft aanzienlijke fysieke en mentale gezondheidsklachten, zeker in vergelijking met hun leeftijdsgenoten, maar is niet ernstig ziek. De klachten die deze groep ervaart, zoals gehoorklachten, oogklachten, somberheid (depressieve gevoelens), overgewicht, incontinentie en extreme/chronische vermoeidheid, zijn forser dan bij mensen zonder doodswens.
Bestaand wettelijke kader
De onderzoekers hebben gekeken naar mensen met een stervenswens die buiten de reikwijdte van de Wtl lijken te vallen. Euthanasie of hulp bij zelfdoding is niet strafbaar, indien deze wordt uitgevoerd door een arts, is voldaan aan de zes zorgvuldigheidseisen van de Wtl en de arts na uitvoering zijn handelen meldt bij de gemeentelijk lijkschouwer. De zes zorgvuldigheidseisen (artikel 2, eerste lid, Wtl) houden in dat de arts: 1) de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; 2) de overtuiging heeft dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt; 3) de patiënt heeft voorgelicht over zijn situatie en vooruitzichten; 4) met de patiënt overtuigd is dat er voor zijn situatie geen redelijke andere oplossing is; 5) de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd en 6) de euthanasie of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig is uitgevoerd.
De parlementaire geschiedenis en uitspraken van de Hoge Raad1 benadrukken dat aan het uitzichtloze en ondraaglijke lijden een overwegend medische grondslag moet liggen. Dit betekent dat er sprake moet zijn van een toestand die kan worden aangemerkt als ziekte of aandoening, die het lijden veroorzaakt. De arts is immers deskundig in het medisch domein. Het lijden kan zowel voortkomen uit een lichamelijke als uit een psychische aandoening. Het hebben van een overwegend medische grondslag voor het uitzichtloos en ondraaglijk lijden, betekent niet dat de patiënt bijna komt te overlijden of een levensbedreigende ziekte heeft. In sommige gevallen kan het lijden worden veroorzaakt door aandoeningen die kenmerkend zijn voor de ouderdom (ook wel een stapeling van ouderdomsaandoeningen genoemd), zoals gehoorstoornissen, artrose en evenwichtsproblemen.
Of het lijden van iemand voldoende medische grondslag heeft om binnen de reikwijdte van de Wtl te kunnen vallen, is lastig te bepalen in een grootschalig kwantitatief onderzoek als het voorliggende. Pas bij een onderzoek naar de individuele situatie van iemand kan dit met meer zekerheid worden vastgesteld. Daarom is niet uit te sluiten dat een deel van de groep die uit het onderzoek naar voren komt, toch onder de reikwijdte van de Wtl kan vallen, bijvoorbeeld omdat er door de ervaren gezondheidsproblemen mogelijk toch voldoende medische grondslag is voor levensbeëindiging op verzoek. Ook is het mogelijk dat bij een deel van de groep die is uitgesloten van het onderzoek omdat zij vermoedelijk onder de reikwijdte van de Wtl zouden vallen, toch het euthanasieverzoek niet wordt gehonoreerd. Bijvoorbeeld omdat hun lijden niet grotendeels wordt veroorzaakt door hun medische (ouderdoms-)aandoeningen. Juist aan de randen van de wet is extra behoedzaamheid bij euthanasieverzoeken nodig. Dit vraagt om blijvende aandacht voor de kennis van artsen en patiënten over de reikwijdte en toepassing van de euthanasiewetgeving.
De doodswens en een wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding om «voltooid leven»
De onderzoekers reflecteren op de veelgebruikte term «voltooid leven» in de context van de door hen gevonden doodswens. Volgens de onderzoekers wordt voltooid leven in het maatschappelijk discours vaak gezien als het moment waarop «bepaalde levensfasen (van werken, opvoeden, zelfontplooiing en vernieuwing) voorbij zijn en dat de fase van afbouwen ver is gevorderd en dat van de toekomst geen wezenlijke waardevolle vernieuwingen worden verwacht»». Dit zien zij lang niet altijd terug bij de onderzoeksgroep. De onderzoekers hebben geen empirische aanwijzingen gevonden voor een groep gezonde zeventigplussers met een duurzame en actieve wens tot levensbeëindiging in afwezigheid van lijden.
Het onderzoek laat zien dat de mate waarin de persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging zich vertaalt naar handelingen om het leven daadwerkelijk te beëindigen, beperkt is. Vaker vertaalt de actieve doodswens zich tot het serieus overwegen om het leven te beëindigen, dan dat hiertoe concrete plannen worden gemaakt of stappen zijn gezet. Deze plannen of stappen zijn vaak passief of gericht op de lange termijn. Het is onduidelijk of dit iets zegt over de intensiteit van de stervenswens of over een gebrek aan mogelijkheden. In de meeste situaties betreffen de handelingen het lid worden van een belangengroep met betrekking tot een vrijwillig levenseinde. Ook worden beslissingen over het levenseinde, zoals het afzien van medische behandelingen, het opstellen van een testament en het opstellen van een schriftelijk euthanasieverzoek genoemd. Een ruime 10% zoekt naar middelen voor levensbeëindiging. Tot slot wordt door een klein deel contact met een hulpverlener genoemd, dit omvat ook het aangaan van psychologische of psychiatrische behandelingen.
De doodswens blijkt ook complex door de ambiguïteit, situatie gebondenheid en het feit dat de doodswens niet per se leeftijdsgebonden is. Zo vindt 39% van de ouderen met een actieve wens tot levensbeëindiging de wens om te leven zwaarder wegen in de afgelopen week dan de wens om dood te zijn. Een andere 39% vindt de wens om dood te zijn en de wens om te leven de afgelopen week even sterk aanwezig. Het kwalitatieve onderzoek laat zien dat de doodswens situatie gebonden is. Er zijn situaties waarbij de doodswens na verloop van tijd minder op de voorgrond kwam te staan, bijvoorbeeld toen de oudere zinvol vrijwilligerswerk ging doen of een relatie kreeg. Tegelijkertijd geeft ruim een kwart van de ouderen met een wens tot levensbeëindiging aan dat zij al hun hele leven deze doodswens hebben.
Beleidsreactie
Geen wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding om «voltooid leven»
Gezien de uitkomsten van het onderzoek zal het kabinet geen initiatief nemen tot het verruimen van de Wtl of het een andere wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding voor deze ouderen. Het onderzoek benadrukt een maatschappelijke opgave om te werken aan een samenleving waarin ouderen een volwaardige rol vervullen en kunnen rekenen op goede zorg, ondersteuning en huisvesting. In het volgende onderdeel van deze brief kom ik hierop terug. Dat dit kabinet niet overgaat tot een wettelijke regeling, laat onverlet dat de Kamer over initiatiefwetgeving zelfstandig kan beslissen.
Dit neemt niet weg dat het kabinet de wens van mensen om zelfbeschikking en regie over de laatste levensfase invoelbaar vindt. Zelfbeschikking is echter geen absolute waarde. De overheid heeft de positieve verplichting het recht op leven te beschermen. In de Wtl is de balans gevonden tussen de waarden zelfbeschikking, barmhartigheid bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden en de beschermwaardigheid van het leven. De euthanasiewet is een verdere uitwerking van het «conflict van plichten» waarin een arts terecht kan komen. Vanuit de beschermwaardigheid van het leven, hebben artsen een plicht het leven te behouden. De waarde barmhartigheid komt tot uiting in de plicht van artsen om voor hun patiënten te zorgen en hun lijden weg te nemen of zoveel mogelijk te verminderen. Deze plichten zijn soms niet te verenigen, als voor een patiënt de enige manier om het ondraaglijk lijden te verlichten het beëindigen van het leven inhoudt. Uiteraard op voorwaarde dat de patiënt daartoe ook een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek heeft gedaan. Hiermee is ook zelfbeschikking een centrale waarde in de Wtl, maar wordt deze altijd bezien in verhouding tot beschermwaardigheid van het leven en barmhartigheid bij lijden. Zelfbeschikking is niet het uitgangspunt van de Wtl geweest, maar een waarborg om te zorgen dat het handelen van de arts niet in gaat tegen de wil van betrokkene.
Uit het onderzoek blijkt dat de meeste ouderen met een wens tot levensbeëindiging behoefte hebben aan de beschikking over een zelfdodingsmiddel (67%), en in mindere mate aan hulp en begeleiding bij het beëindigen van het leven. In de interviews geven de ouderen aan dat de beschikking over een middel hen rust geeft of kan geven, maar ook dat het eenmaal beschikken over een dergelijk middel stress kan geven. Bijvoorbeeld over de vraag wat het juiste moment is om het middel te nemen, of iemand zijn voornemens bespreekt met naasten en hoe het proces van inname zal zijn. De wens voor een zelfdodingsmiddel lijkt voort te komen uit een behoefte om controle te hebben over de dood, maar deze geschetste keerzijde toont dat die controle ook dan geen gegeven is. Daarnaast roept het ter beschikking stellen van een zelfdodingsmiddel uiteraard vragen op over de veiligheid daarvan, voor zowel mensen die dit wensen te gebruiken als de samenleving als geheel.
De behoefte aan een zelfdodingsmiddel benadrukt wel het belang van een maatschappelijke dialoog over de laatste levensfase. Het kabinet faciliteert deze dialoog, waarin de thema’s waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de huidige euthanasiewetgeving en het onderwerp voltooid leven aan bod komen. De uitkomsten van dit onderzoek, de wenselijkheid van een wettelijke regeling en de behoefte aan een zelfdodingsmiddel, komen ter sprake in deze dialoog. Over de vorm van de maatschappelijke dialoog naar aanleiding van de coronacrisis heb ik u recentelijk uitgebreid geïnformeerd.2 Het doel is inzicht te krijgen in wat er leeft en hoe mensen denken met betrekking tot de laatste levensfase, wat als input kan dienen voor de politieke en maatschappelijke discussies hierover. Daarnaast geeft de dialoog mensen de kans kennis te nemen van de complexiteit van het onderwerp, zich te uiten en anderen erover te horen. Uw Kamer kan bij de behandeling van eventuele initiatiefwetgeving de resultaten van de maatschappelijke dialoog en de uitkomsten van het voorliggende onderzoek betrekken.
Maatschappelijke opgave bij factoren die bijdragen aan de doodswens of wens om te leven
Versterkende factoren voor de doodswens waren piekeren, lichamelijke of geestelijke aftakeling, eenzaamheid, ziekten, beperkingen in hun vrijheid, afhankelijkheid en het gevoel anderen tot last te zijn. Onafhankelijkheid, een gevoel van vrijheid, gevoel van eigenwaarde, respect en waardering van anderen en humor/plezier en woonplezier werden genoemd als versterkende factor voor de wens tot leven.
Buiten kijf staat dat deze factoren laten zien dat hier een grote maatschappelijke opgave ligt in de zorg en ondersteuning van kwetsbare mensen, zowel voor dit kabinet als voor de samenleving. Dat er ongeveer 10.000 mensen, veelal ouderen, zijn met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging is ernstig. Het rapport onderstreept de noodzaak voor acties. Zoals gezegd ziet dit kabinet het als zijn taak om bij te dragen aan een samenleving waarin ouderen een volwaardige rol vervullen en kunnen rekenen op goede zorg, ondersteuning en huisvesting. De afgelopen jaren hebben we op deze terreinen al veel stappen gezet. De onderzoeksresultaten laten zien dat we hierin nog niet klaar zijn en zijn aanleiding geweest tot nieuwe aanvullende acties. Beiden komen in deze kabinetsreactie aan bod. Tegelijkertijd is een kanttekening op zijn plaats: inzet op deze factoren kan de doodswens verminderen, maar zal er niet voor zorgen dat elke doodswens wordt weggenomen.
Existentiële factoren
Een deel van bovenstaande factoren die de doodswens of levenswens versterken, zijn existentieel van aard. Dit is geen verrassing. Ook uit eerdere analyses van VWS blijkt een duidelijke waardering van de eigen autonomie, competentie en verbinding met anderen. De overgang naar ouderdom kan ertoe leiden dat het moeilijker voelt om aan deze waarden invulling te geven. Dat drie kwart van degenen met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging een leeftijd tussen de 55 en 75 heeft, kan erop duiden dat ouderen moeite hebben met de overgang naar het niet meer werkende leven.
VWS start in het najaar van 2020 met een campagne over de beeldvorming van ouderen. De coronacrisis bracht een soms polariserende discussie tussen leeftijdsgroepen op gang. De onlinecampagne zal de waarde van ouder worden benadrukken. Tegelijkertijd verenigt het ministerie tientallen organisaties in het Pact voor de Ouderenzorg, die mee willen denken over de aspecten die belangrijk zijn bij ouder worden in de huidige samenleving en daarop actie willen ondernemen.3 Zingeving, participatie van ouderen en familie en naasten zijn onderwerpen die daarin worden besproken. Het Pact biedt een platform om het gesprek te voeren over deze thema’s. Tezamen met de campagne wordt een website gelanceerd, waarop organisaties het gesprek over deze thema’s kunnen voeren en initiatieven kunnen worden verbonden. Ook de wens tot levensbeëindiging bij ouderen die niet ernstig ziek zijn, kan hierin als thema worden besproken.
Het onderzoek onderstreept daarnaast nogmaals het belang van inzet tegen eenzaamheid onder ouderen. Daaraan werkt VWS met het Actieprogramma Eén tegen Eenzaamheid, als één van de drie actielijnen van het Pact voor de Ouderenzorg.4 Tijdens deze kabinetsperiode is er een brede beweging op gang gekomen op zowel nationaal als lokaal niveau en is er een grote bewustwording gecreëerd middels campagnes. Door het uitbreken van het virus kwamen veel kwetsbare ouderen geïsoleerd thuis te zitten. De inzet tegen eenzaamheid werd daardoor nog urgenter. Dit vraagt een blijvende, brede inzet en aandacht vanuit familie, buren, naasten, professionals, ondernemers en vrijwilligers. Deze zomer ben ik gestart met een publiekscampagne (televisie, radio en online), waarin we vragen om te omkijken naar een ander. In lokale coalities tegen eenzaamheid worden partijen samengebracht, om kennis en aanpak te delen en te versterken. Naar aanleiding van dit onderzoek zal ik extra inzetten op deskundigheidsbevordering bij professionals en vrijwilligers, met tools over (het signaleren van) eenzaamheid en het bespreken hiervan. Daarnaast kan geestelijke verzorging helpen eenzaamheid te verminderen. Sinds 2019 kan geestelijke verzorging ook thuis plaatsvinden, naast in instellingen zoals een ziekenhuis of verpleeghuis. Het kabinet ondersteunt de inzet van de beroepsgroep voor betere bekendheid van deze mogelijkheid en het trainen van professionals en vrijwilligers.
Voorbereiden op ouder worden – lichamelijke factoren
Ook lichamelijk aftakeling, ziekten en beperkingen in de vrijheid blijken de doodswens te versterken. Veel existentiële factoren zijn mogelijk het gevolg van deze lichamelijke factoren, zoals de afhankelijkheid van anderen en piekeren.
Woonplezier en rust blijken juist factoren te zijn die de wens om te leven versterken. De overgrote meerderheid van de ouderen (94%) in Nederland woont zelfstandig. Mensen hechten aan hun eigen plek in de vertrouwde omgeving. Als men kwetsbaarder, minder mobiel en zorgafhankelijk wordt, kan het gevoel van regie afnemen. In deze fase is het veelal belangrijk dat er mensen in de buurt zijn die naar je omzien. Het kabinet zich in om ouderen in staat te stellen langer thuis te kunnen blijven wonen, door onder andere:
– Mantelzorgers te ontlasten. Voor hen moet er goede ondersteuning en vervangende zorg (zoals dagbesteding of logeerzorg) zijn om overbelasting te voorkomen. Daarom werk ik samen met gemeenten, werkgevers, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en MantelzorgNL aan een landelijke agenda voor mantelzorgondersteuning.
– Te werken aan integrale wijknetwerken ouderenzorg van professionals, betere gegevensuitwisseling en regionale samenwerkingsafspraken tussen zorgverzekeraars en gemeenten die het langer zelfstandig wonen ondersteunen.
– Het ondersteunen van initiatieven in gemeenschappelijk wonen. Lokale afspraken hierover, bewonersinitiatieven en sociale ondernemingen ondersteun ik onder andere via de Taskforce Wonen en Zorg, het Ondersteuningsteam Wonen en Zorg en het Stimuleringsfonds Wonen en Zorg. Hierover bent u in juni jl. geïnformeerd.5
Ouderen zelf hebben ook een rol in de voorbereiding op het ouder worden. Het advies De derde levensfase: het geschenk van de eeuw van de Raad Volksgezondheid en Samenleving (RVS) onderstreept dit.6 Eerder heb ik ook de Raad van Ouderen om advies gevraagd over «voorbereiden op ouder worden», in dit advies staat onder andere dat mensen die zich voorbereiden op het ouder worden zich ook moeten afvragen: «waar word ik blij van», «welke uitdagingen wil ik behouden», «hoe blijf ik me nuttig voelen», «wat kan mij tot op hoge leeftijd inspireren?» Het is van belang vanaf jonge leeftijd te investeren in zingeving, vitaliteit en sociale contacten zodat je leven waardevol blijft.
Een goede voorbereiding op de laatste levensfase vraagt om na te denken over welke wensen en zorgen je hebt over de laatste levensfase en deze te bespreken met naasten en de (huis)arts. Bekend uit de derde evaluatie van de Wtl uit 2017 is dat 70% van de bevolking wel eens nadenkt over medische beslissingen rond het levenseinde. 88% heeft deze gedachten echter nog nooit besproken met zijn arts. Meestal wordt gedacht aan medische beslissingen. Advance Care Planning, het nadenken over de wensen voor en het maken van keuzes rond de laatste levensfase, gaat echter ook over welke zorg en ondersteuning de oudere wenst en of dit kan, over beelden en zorgen die de oudere heeft over de laatste levensfase en hoe anderen kunnen ondersteunen.
Het kabinet stimuleert de voorbereiding op en het spreken over de laatste levensfase door onder andere:
– Een campagne over palliatieve zorg vorig jaar.
– Subsidie aan de Coalitie van Betekenis tot het Einde, een samenwerking tussen acht organisaties met verschillende achterbannen om het gesprek over de laatste levensfase te stimuleren.
– Het financieren van onderzoek via ZonMw naar Advance Care Planning (ACP). Ik heb ZonMw verzocht om Advance Care Planning en het gesprek over het levenseinde tussen de huisarts en patiënt mee te nemen in het vervolg op het programma Palliantie, waarin de nadruk ligt op implementatie van goede voorbeelden in de praktijk.
– De inmiddels herziende informatie over «levenseinde en euthanasie» op de website van rijksoverheid, zodat deze vollediger, actueler en begrijpelijker is.
– Het gratis beschikbaar stellen van 45.000 behandelpaspoorten van specialist ouderengeneeskunde Ester Bertholet aan zorgverleners, tijdens de corona-uitbraak. Dit behandelpaspoort is een middel om gedachten te vormen over behandelwensen, deze te delen met naasten en (eventuele) zorgverleners en deze wensen vast te leggen. Zorgverleners geven aan dat het paspoort helpt om het gesprek aan te gaan met hun patiënten over hun behandelwensen.
– Een traject om inzicht te krijgen op welk moment het vroegtijdig zorgplanningsgesprek het beste gevoerd kan worden en welke informatiebehoefte mensen, mantelzorgers, partners, kinderen en professionals hierbij hebben. De resultaten van dit onderzoek verwacht ik eind dit jaar.
– Het tijdige gesprek over het levenseinde tussen de huisarts en de patiënt te stimuleren. Dit is mede naar aanleiding van dit onderzoek en de motie van het lid Laan-Geselschap (VVD)7 ingediend bij de begrotingbehandeling van 2020 (Handelingen II 2020/20, nr. 18, item 9). Hierover heb ik uw Kamer geïnformeerd op 17 juli jl8.
– Een pilot met de KBO-PCOB «netwerken vitaler oud» waarin op verschillende plekken met ouderen zelf en lokale organisaties/overheden van elkaar geleerd wordt over het voorbereiden op ouder worden. Dit najaar zal u hierover verder geïnformeerd worden in een tweede voortgangsrapportage over het programma Langer Thuis.
Suïcidepreventie
Het onderzoek roept de vraag op hoe de hier onderzochte doodswens zich verhoudt tot suïcidaliteit. Bij suïcidaliteit gaat het veelal om mensen die in wanhoop zijn en vaak in eenzaamheid worstelen met problemen die hen uiteindelijk kunnen drijven tot een daad die onomkeerbaar is. Er is vaak sprake van een proces waarin zij zich meer en meer isoleren van hun omgeving en uiteindelijk maar één mogelijke oplossing zien om verlost te worden van alle problemen. Een suïcide is te beschouwen als een wanhoopsdaad, maar kan weloverwogen zijn.
Er zijn derhalve raakvlakken tussen de hier onderzochte wens tot levensbeëindiging en suïcidaliteit. Bij beiden lijden mensen aan het leven en bij beiden biedt actieve levensbeëindiging in de ogen van betrokkenen op een bepaald moment een oplossing. Toch wordt door sommigen ook een verschil tussen beide fenomenen gezien. Dat zou liggen in het weloverwogen zijn van de doodswens die niet bij een suïcide, maar wel bij zelfdoding vanwege een voltooid leven of lijden aan het leven aanwezig zou zijn. Suïcide is gericht op het eindigen van een omstandigheid, bijvoorbeeld de problemen die iemand heeft. Bekend is dat suïcidaliteit niet zozeer de wens om te sterven omhelst, maar de wens om niet dit leven te leiden. Of dat de wens het gevolg is van een psychische aandoening en daarom eigenlijk niet de wens is van de persoon zelf. Het voorliggende onderzoek laat echter zien dat de actieve doodswens van deze ouderen, hoewel persisterend, vaak ook situatie gebonden is. Zonder af te doen aan de serieuze gevoelens van ouderen met een dergelijke stervenswens, kan hier sprake zijn van een wens om niet meer dit leven te leiden alsook van (onbehandelde) psychische problematiek. Uiteraard zal dit zeker niet in alle gevallen zo zijn.
Daarom is het op zijn plaats om hier te benadrukken dat dit kabinet stevig inzet op het terugdringen van het aantal suïcides. Gedurende deze kabinetsperiode zijn er substantieel extra middelen voor dit onderwerp ter beschikking gesteld, om suïcidaliteit eerder te herkennen en om het taboe te verbreken dat praten over suïcidale gedachten bemoeilijkt. Met deze inzet kan ook de doodswens van deze ouderen mogelijk eerder worden herkend en besproken. Met de zogenaamde (online) gatekeeperstraining die zo breed mogelijk aangeboden, wordt geleerd hoe hierover het gesprek goed te openen. Momenteel wordt gewerkt aan het concretiseren van de nieuwe Landelijke agenda suïcidepreventie (2021–2025) waar ook de groep ouderen met een doodswens bij kan worden betrokken.
Levenslange doodswens
Tot slot valt op dat van de mensen met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging, ruim een kwart aangeeft al heel het leven een doodswens te hebben. Tegelijkertijd zijn de mensen met een ernstige depressie uitgesloten van het onderzoek. Dit roept vragen op over deze groep. Is er misschien toch sprake van een psychische aandoening of speelt er andere problematiek die gevoelens van machteloosheid oproepen (onvoldoende regie) over hun eigen leven? Wat beïnvloedt deze doodswens? VWS zal onderzoek uitzetten naar de factoren die verband houden met een langdurige doodswens.
Afsluitend
Met de hierboven genoemde inzet wil het kabinet bijdragen aan een samenleving waarin de waardigheid van ouderen benadrukt wordt. We hebben elkaar nodig, jong en oud. Ik pretendeer niet dat door deze activiteiten de doodswens in alle gevallen helemaal zal verdwijnen of dat de doodswens op zichzelf niet serieus genomen moet worden. Met aandacht voor hun verhaal kan wellicht iets veranderen in de situatie van iemand met een doodswens. De dood en vaak voorafgaande aftakelingsprocessen horen bij het leven. Vooraf is dit verloop niet altijd te voorspellen of te voorkomen. Juist daarom is het belangrijk om na te denken over hoe we onszelf hierop goed kunnen voorbereiden. Ik hoop dan ook dat de uitkomsten van dit onderzoek reden zijn om na te denken over onze wensen en zorgen rond de laatste levensfase, dit te bespreken met de arts en onze naasten en ons, waar mogelijk, goed voor te bereiden.
2. Kabinetsreactie Onderzoek Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie
Inleiding
Op 17 februari jl. stuurde ik uw Kamer het onderzoeksrapport Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie. Een retrospectieve dossierstudie naar de achtergronden en het verloop van euthanasieverzoeken op grond van psychiatrisch lijden bij Expertisecentrum Euthanasie.In deze brief stuur ik u de beleidsreactie van het kabinet op dit onderzoek.
Het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen Stichting Levenseindekliniek) heeft op verzoek van het Ministerie van VWS onderzoek verricht naar de kenmerken, achtergronden en het verloop van euthanasieverzoeken van patiënten met een psychiatrische aandoening die zich daar melden. Het onderzoek betreft een retrospectieve dossierstudie over de periode maart 2012 t/m december 2018. Aanleiding hiervoor was het maatschappelijk debat over euthanasie bij deze bijzondere groep patiënten, de complexiteit van dit vraagstuk, de (absolute) toename van het aantal euthanasieverzoeken en -meldingen onder patiënten met een psychiatrische aandoening bij het Expertisecentrum Euthanasie, alsmede de gesprekken die ik hierover voerde met de beroepsgroepen, de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) en het Expertisecentrum Euthanasie. Het merendeel van alle in Nederland ingewilligde euthanasieverzoeken op basis van psychiatrisch lijden wordt uitgevoerd door artsen verbonden aan het Expertisecentrum Euthanasie.
Ik wil mijn waardering uitspreken voor het onderzoeksteam van het Expertisecentrum Euthanasie dat met grote betrokkenheid, inzet en kennis van zaken deze dossierstudie heeft uitgevoerd. Voor de maatschappelijke en politieke discussie over euthanasie bij psychiatrisch lijden levert dit onderzoek waardevolle input omdat het uitgebreid de kenmerken en achtergronden schetst van patiënten die hulp vragen bij het Expertisecentrum Euthanasie. Voor de beroepspraktijk biedt het aanknopingspunten om de zorg voor psychiatrische patiënten met een euthanasieverzoek beter af te stemmen op hun behoeften.
Na een korte samenvatting van de onderzoeksuitkomsten volgt mijn reactie.
Psychiatrische patiënten bij het Expertisecentrum Euthanasie
In verhouding tot alle euthanasieverzoeken bij het Expertisecentrum Euthanasie gaat het in ongeveer 30% om verzoeken van patiënten met een psychiatrische aandoening.9Er is sprake van een (absolute) stijging van het aantal verzoeken en meldingen van euthanasie op basis van psychiatrisch lijden.10 Uit de jaarverslagen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) blijkt dat de stijging in de euthanasiemeldingen overeenkomt met de algehele stijging in euthanasiemeldingen.11 Meldingen in geval van euthanasie bij psychiatrie vormen slechts een zeer beperkt deel (1%) van het totaal aantal meldingen van euthanasie of hulp bij zelfdoding bij de RTE.12
Van alle euthanasieverzoeken bij het Expertisecentrum Euthanasie op basis van psychiatrisch lijden in de onderzoeksperiode van maart 2012 t/m december 2018 is bijna 10% ingewilligd, bijna 20% van de patiënten trekt zijn verzoek in en ongeveer 70% van de euthanasieverzoeken wordt niet ingewilligd. De betreffende patiënten komen vooral uit de leeftijdsgroep 41–50 en 51–60 jaar, gevolgd door de leeftijdsgroep 21–30 jaar. Het merendeel bestaat uit vrouwen (60%), alleenstaanden (70%) en relatief laagopgeleide hulpvragers (40,1%). Depressieve stemmingsstoornissen is de meest voorkomende diagnose, waarbij het in 80% van alle gevallen gaat om meer dan één diagnose (comorbiditeit). In bijna 70% van alle gevallen is er sprake van psychiatrische comorbiditeit.
Route en redenen om hulp te zoeken bij het Expertisecentrum Euthanasie
Het onderzoek laat zien dat 85,2% van de psychiatrische patiënten die zich melden bij het Expertisecentrum Euthanasie dat uit eigen beweging doen. In ongeveer de helft van de verzoeken steunt de GGZ-behandelaar het euthanasieverzoek. Huisartsen blijken meestal op de hoogte te zijn, iets minder dan de helft van hen steunt het verzoek.
Ruim 60% van de GGZ-behandelaren neemt niet zelf het euthanasieverzoek in behandeling, vaak omdat zij nog behandelopties zien, of omdat zij zichzelf onbekwaam achten, of omdat niet werd voldaan aan de zorgvuldigheidseisen van de Wtl; een enkele keer zijn principiële bezwaren de reden.
Huisartsen voeren verreweg de meeste somatische euthanasieverzoeken uit, maar zij zijn beduidend minder actief betrokken bij euthanasie bij psychiatrisch lijden.13 Redenen hiervoor zijn dat zij zich onbekwaam voelen om een euthanasieverzoek van een psychiatrisch patiënt in behandeling te nemen, dat zij nog behandelopties zien of omdat het verzoek niet voldoet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Vaker dan GGZ-behandelaren geven huisartsen aan principiële bezwaren te hebben tegen euthanasie in het algemeen of euthanasie bij psychiatrisch lijden.
Verloop van de hulpvraag na aanmelding
90% van de euthanasieverzoeken van psychiatrisch patiënten bij het Expertisecentrum Euthanasie vindt geen doorgang. Het betreft – voor zover bekend – verzoeken die zijn ingetrokken, afgewezen, een ontbrekende machtiging of een andere doodsoorzaak.
Aanpak en duur van het euthanasietraject
Na overleg met de huisarts of GGZ-behandelaar en een uitgebreide schriftelijke triage duurde het gemiddeld 179 dagen voordat een team wordt toegewezen aan een hulpvrager. Een onafhankelijke psychiater verricht een second opinion. De duur van het traject voor ingewilligde euthanasieverzoeken was in de onderzoeksperiode gemiddeld 304 dagen.14 De duur van het traject kan er toe leiden dat de hulpvrager het verzoek heroverweegt en het verzoek intrekt. Tien patiënten hebben zich gesuïcideerd toen ze na de triage op de wachtlijst terechtkwamen. Of er een causaal verband is tussen het op de wachtlijst staan en de suïcide kon in dit onderzoek niet bekeken worden.
Redenen om het verzoek in te trekken of af te wijzen
Ongeveer 20% van de hulpvragers trekt het verzoek in. De meest voorkomende reden daarvoor is dat de hulpvrager bedenkingen krijgt ten aanzien van de doodswens of dat de hulpvrager weer in behandeling gaat. Intrekken gebeurt in elke fase van het euthanasietraject, maar het meest tijdens het triageproces. Bij ongeveer 70% van de afgewezen hulpvragen gaat het om hulpvragers in de leeftijdsgroep 41 t/m 60. Dat gebeurt verreweg het meest tijdens het triageproces en meestal omdat niet aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan.
Aanpak gehonoreerde verzoeken
De SCEN-arts15 voor onafhankelijke toetsing wordt ingeschakeld als een team heeft besloten het verzoek te honoreren. Na de toetsing door de SCEN-arts wordt de casus voorgelegd aan een multidisciplinair team. Gezamenlijk wordt bepaald of het onderzoek zorgvuldig is uitgevoerd en voldoende is gedocumenteerd. Vervolgens wordt de euthanasie uitgevoerd volgens richtlijnen van de KNMG/KNMP16 en gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer. Deze arts beoordeelt de situatie ter plekke, neemt het dossier door en stuurt het naar de RTE voor toetsing. In 93% van de gevallen is volgens de eerste SCEN-consultatie aan de zorgvuldigheidseisen voldaan. In de acht gevallen (7%) waarin de SCEN-arts negatief advies gaf, was de uitkomst van de tweede SCEN-consultatie in zeven gevallen positief; in een geval is de euthanasie na rijp beraad alsnog uitgevoerd en door de RTE als zorgvuldig beoordeeld.
Vervolgtraject na afwijzing
De vraag hoe het verder gaat met de hulpvragers van wie de hulpvraag niet wordt gehonoreerd is moeilijk te beantwoorden omdat daarvoor de relevante informatie ontbreekt. Bij 18% van de hulpvragers is sprake van (m)eerdere aanmeldingen, om diverse redenen.
In deze studie naar euthanasie bij psychiatrie bij het Expertisecentrum Euthanasie zijn in totaal 267 sterfgevallen geregistreerd. Dit betekent dat er naast de 149 ingewilligde verzoeken door het Expertisecentrum Euthanasie 118 hulpvragers op een andere manier zijn overleden: in 59 gevallen was er sprake van suïcide, 37 hulpvragers stierven een natuurlijke dood en 8 hulpvragers stierven door te stoppen met eten en drinken en in 14 gevallen werd de euthanasie alsnog uitgevoerd door de eigen GGZ-behandelaar of huisarts.
Conclusies en aanbevelingen
De onderzoekers concluderen dat het aantal hulpvragers met een psychiatrische stoornis toeneemt en het aantal beschikbare psychiaters dat bereid is het euthanasieverzoek te onderzoeken of te honoreren afneemt. De onderzoekers bepleiten een onderzoek naar de rol van de GGZ-behandelaar bij een euthanasieverzoek van psychiatrische patiënten. Daarnaast bepleiten zij, de deskundigheid inzake een euthanasieverzoek van psychiatrische patiënten onder huisartsen en psychiaters te vergroten. In multidisciplinaire richtlijnen voor psychiaters zou meer duidelijkheid moeten komen of bij patiënten met een psychiatrische stoornis wel over «uitbehandeld zijn» gesproken kan worden en in welke gevallen dat aan de orde kan zijn.
Beleidsreactie
De uitkomsten van dit onderzoek geven mij een indrukwekkend beeld van de complexe problematiek en de diverse achtergronden van psychiatrische patiënten die zich met een euthanasieverzoek wenden tot het Expertisecentrum Euthanasie. De data over de redenen om bij het Expertisecentrum Euthanasie hulp te zoeken en over het verloop na aanmelding maken inzichtelijk hoe moeilijk het is voor deze patiënten gehoor te krijgen voor hun problemen en de juiste zorg te vinden.
De meest opmerkelijke uitkomst is dat van alle euthanasieverzoeken van psychiatrische patiënten bij het Expertisecentrum Euthanasie slechts een kleine 10% wel en ruim 90% van de verzoeken niet kon worden uitgevoerd in de onderzoeksperiode. Dit bepaalt de focus van mijn beleidsreactie waarin ik aangeef in welke richting de zorg voor psychiatrische patiënten met een euthanasieverzoek verbeterd kan worden.
Het onderzoek laat zien dat het een groep mensen betreft met complexe problematiek die niet alleen medisch van aard is. In medisch opzicht is in veel gevallen sprake van comorbiditeit wat duidt op meerdere psychiatrische en/of somatische aandoeningen die de patiënt tegelijk heeft. Daarnaast is de mogelijke verwevenheid tussen de symptomen van het psychiatrisch ziektebeeld en de doodswens een complicerende factor bij het onderzoeken en wegen van het euthanasieverzoek.
De belangrijkste reden waarom het Expertisecentrum Euthanasie een euthanasieverzoek relatief vaak moet afwijzen is dat het verzoek niet voldoet aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Wat dat betreft blijkt dat psychiatrische patiënten met een euthanasieverzoek aan het juiste adres zijn bij het Expertisecentrum Euthanasie. Daar is specifieke kennis en ervaring aanwezig voor het onderzoeken van het euthanasieverzoek binnen de kaders van de wet. Keerzijde is dat zij daar nogal eens te vroeg of uiteindelijk tevergeefs zich melden, zo blijkt uit de vele afwijzingen omdat er «wel een redelijke andere oplossing» is of omdat er «geen sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden» of de patiënt trekt zelf zijn verzoek in omdat hij zich bedenkt.
Het gesprek over de doodswens en het ontrafelen van de hulpvraag achter het euthanasieverzoek vereist specifieke expertise en neemt veel tijd in beslag. Nu heeft het Expertisecentrum Euthanasie die expertise in huis, maar het aantal verzoeken kan het nauwelijks aan vanwege een tekort aan beschikbare psychiaters. Dat leidt tot lange wacht- en doorlooptijden waarvan de patiënt de dupe is. Dat roept de vraag op of de benodigde specifieke expertise voor hulp aan deze groep patiënten niet eerder en elders te vinden is.
Visie en oplossingsrichtingen
Een oplossing kan zijn dat huisartsen en GGZ-behandelaren met hun psychiatrische patiënt in gesprek gaan over zijn doodswens en zijn euthanasieverzoek. Uit het onderzoek en ook uit navraag bij de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) blijkt echter dat huisartsen zich veelal onbekwaam voelen, omdat zij generalistisch zijn opgeleid en met een andere blik en expertise de patiënt zien dan psychiatrisch geschoolde specialisten. Een euthanasieverzoek onderzoeken en uitvoeren bij psychiatrische klachten behoort niet tot hun expertise, omdat er geen duidelijkheid is over de «wilsbekwaamheid» van de patiënt. De doodswens kan immers onderdeel zijn van het ziektebeeld of daadwerkelijk de wens van de patiënt zijn. Huisartsen geven aan beschikbaar te zijn voor het eerste gesprek over de doodswens.
GGZ-behandelaren blijken zich veelal terughoudend op te stellen bij een euthanasieverzoek van hun patiënt omdat zij vaak nog behandelopties zien. De beroepsgroep van psychiaters (NVvP) zegt in een reactie nadrukkelijk dat bij psychiaters geen taboe rust op het bespreken van de doodswens met de patiënt. Integendeel, de doodswens bespreekbaar maken hoort tot de kern van hun vak. Mogelijk speelt mee dat psychiaters in de praktijk weinig ervaring hebben met het uitvoeren van euthanasie, maar dat is niet gestoeld op onderzoek. Uit de derde evaluatie van de Wtl blijkt dat de terughoudendheid van psychiaters de afgelopen jaren zou zijn toegenomen.17 Nader onderzoek onder de beroepsgroep zou kunnen helpen om meer inzicht te krijgen of en zo ja wat de redenen zijn waarom psychiaters het euthanasieverzoek van hun patiënt niet zelf in behandeling kunnen of willen nemen. Om de mogelijkheid van nader onderzoek te verkennen wil ik met de NVvP in gesprek gaan. Ik ben het eens met het Expertisecentrum Euthanasie dat het serieus nemen en het bespreken van de doodswens van psychiatrische patiënten belangrijk is en ruimte kan geven om samen met de patiënt te onderzoeken welke (therapeutische) mogelijkheden er nog zijn.
De doodswens en het euthanasieverzoek onderscheiden
Dit brengt mij op de visie dat het voor de betrokken zorgverleners van belang is een onderscheid te maken tussen het bespreken van de doodswens én het onderzoeken en uitvoeren van het euthanasieverzoek. Dat zijn twee verschillende zaken die uit elkaar gehouden moeten worden omdat ze een andere lading hebben en verschillende specifieke expertise vragen van de behandelende huisarts of psychiater. Uitgaande van dat onderscheid zie ik mogelijkheden om het proces van de zorg voor psychiatrische patiënten met een euthanasieverzoek anders te verdelen waardoor ook de werklast bij het Expertisecentrum Euthanasie kan worden verminderd. Het is mijns inziens mogelijk dat de patiënt die een doodswens heeft en daarin serieus genomen wil worden het gesprek eerst voert met de huisarts en in tweede instantie met een GGZ-behandelaar. Mocht de patiënt toch blijven bij zijn euthanasieverzoek dan zou het wenselijk zijn dat de behandelend psychiater dit verzoek daadwerkelijk onderzoekt aan de hand van de wettelijke zorgvuldigheidseisen en in overeenstemming met de richtlijn van de beroepsgroep. Zij kennen immers de patiënt als geen ander en kunnen daarmee voorkomen dat de patiënt zich te vroeg of misschien uiteindelijk tevergeefs meldt bij het Expertisecentrum Euthanasie. Als deze stappen in het proces van bespreken van de doodswens en het onderzoeken van het euthanasieverzoek onderscheiden worden en genomen zijn, krijgt de psychiatrische patiënt beter en sneller passende zorg.
Euthanasie is geen plicht van de arts of recht van de patiënt
Als de behandelend psychiater geen euthanasie wil of kan verlenen, bijvoorbeeld om principiële redenen of door gebrek aan ervaring, dan moet hij dat in zo’n vroeg mogelijk stadium aan zijn patiënt kenbaar maken zodat deze verwezen kan worden naar een andere psychiater of in het uiterste geval naar het Expertisecentrum Euthanasie. Euthanasie is namelijk geen plicht van de arts of een recht van de patiënt, zoals ook de richtlijn van de beroepsgroep stelt.
Het Expertisecentrum Euthanasie zou ik willen aanbevelen een scherper toelatingsbeleid of screening van patiënten te overwegen en dit ook in een zo vroeg mogelijk stadium kenbaar te maken zodat patiënten weten welke hulp ze kunnen verwachten. Het is vooral aan de beroepsgroepen van huisartsen en psychiaters en het Expertisecentrum Euthanasie om samen te werken in de verbetering van de taakverdeling van de euthanasiezorg. Ik ben verheugd dat de eerste stappen op weg naar meer samenwerking tussen deze partijen zijn gezet en er tussen het Expertisecentrum Euthanasie en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) al afspraken zijn gemaakt om elkaars kennis te benutten en te integreren in het scholingsaanbod.
Beantwoording vraag Voordewind CU
Ik wil hier ook de vraag van het lid Voordewind (CU) beantwoorden, zoals toegezegd tijdens het AO suïcidepreventie van 17 oktober 2019 door de Staatssecretaris van VWS. De vraag betreft of een patiënt met psychiatrische klachten uitbehandeld moet zijn of van een laatst behandelend psychiater een verklaring van uitbehandeling moet krijgen om in aanmerking te komen voor een procedure in het Expertisecentrum Euthanasie.
Een verklaring van uitbehandeling is geen voorwaarde om voor een euthanasietraject bij het Expertisecentrum Euthanasie in aanmerking te komen en zou dat ook niet moeten zijn. De vraag over mogelijke behandelopties is juist onderdeel van het proces dat doorlopen moet worden met een patiënt (toetsing aan wettelijke zorgvuldigheidseisen) om te kunnen concluderen of de patiënt in aanmerking komt voor euthanasie. Daarbovenop wil ik hierbij benadrukken dat er van uitbehandeling an sich geen sprake hoeft te zijn om in aanmerking te komen voor euthanasie. Waar het om gaat is of voldaan kan worden aan de eisen van «uitzichtloos lijden» en afwezigheid van «een redelijke andere oplossing» voor het lijden. «Redelijk» houdt onder meer in dat er een gunstige verhouding is tussen het verwachte effect van het alternatief en de belasting daarvan voor de patiënt. Een behandeling kan bijvoorbeeld erg zwaar zijn, terwijl er maar een kleine kans op vergrote kwaliteit van leven is. Het lijden van de patiënt wordt als «uitzichtloos» beschouwd als de ziekte of aandoening die het lijden veroorzaakt niet te genezen is en het ook niet mogelijk is om de symptomen zodanig te verzachten dat daardoor de ondraaglijkheid verdwijnt.
Van belang is dat het bij deze zorgvuldigheidseisen gaat om een overtuiging van arts en patiënt gezamenlijk. Dit betekent dat de beleving en de ervaringen van de patiënt een belangrijke rol spelen. Het is daarmee niet aangewezen dat een patiënt alle nog denkbare behandelingen moet ondergaan om een euthanasieverzoek ingewilligd te kunnen zien. Het blijft echter belangrijk oog te hebben voor de verwevenheid van de psychiatrische aandoening en het verzoek tot euthanasie. Ik onderschrijf de aanbeveling van het Expertisecentrum Euthanasie om in multidisciplinaire richtlijnen de betekenis van «uitbehandeld zijn» te verhelderen en aan te scherpen, waarbij bovenstaande in ogenschouw wordt genomen. Ik zal dit punt bij de beroepsgroepen onder de aandacht brengen.
Scholing en advies
Ik ben het eens met het Expertisecentrum Euthanasie dat scholing en training van huisartsen en GGZ-behandelaren drempelverlagend kunnen werken bij het in behandeling nemen van een euthanasieverzoek op basis van psychiatrisch lijden. Als op deze wijze specifieke kennis en ervaring van het Expertisecentrum kan worden uitgewisseld en verbreed, brengt dat op den duur ook verlichting in de overbelaste vangnetfunctie van het Expertisecentrum Euthanasie. Huisartsen en GGZ-behandelaren kunnen hierbij ook steun vragen aan artsen van het Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN)-programma van de KNMG. Verder wijs ik op de in 2018 de herziene richtlijn Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis en een eigen scholingsaanbod die de beroepsgroep NVvP heeft ontwikkeld. Andere beroepsgroepen bieden ook diverse relevante nascholingsmogelijkheden aan.
Over een aantal activiteiten om het scholingsaanbod te verbeteren zijn afspraken gemaakt. Dat is mede naar aanleiding van de motie die uw Kamer heeft aangenomen waarin u oproept om met de beroepsgroepen te onderzoeken hoe het scholingsaanbod van het Expertisecentrum Euthanasie breder verspreid kan worden onder huisartsen.18 Dit heeft onder andere ertoe geleid dat bij de aanstaande update van de e-learning van de NHG en KNMG over het levenseinde en euthanasie de kennis van het Expertisecentrum Euthanasie zal worden geïntegreerd en dat de e-learning zal verwijzen naar de fysieke scholing van het Expertisecentrum Euthanasie. In de Voortgangsrapportage Medische Ethiek 2020 bent u hierover nader geïnformeerd.19
Afsluitend
De patiënt heeft zorg nodig die aansluit bij zijn behoefte en is daarbij in de eerste plaats aangewezen op de huisarts en/of de GGZ-behandelaar.
Het Expertisecentrum Euthanasie fungeert als vangnet voor complexe euthanasieverzoeken en heeft daarvoor de kennis en kunde in huis, zoals onder meer het geval is bij euthanasie op basis van psychiatrisch lijden. Het is van het grootste belang de hulpvraag van de patiënt serieus te nemen en die te bespreken, ook als deze een doodswens en een euthanasieverzoek inhoudt.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge
Met name het Brongersma-arrest uit 2002.↩︎
Kamerstuk 34 990, nr. 7.↩︎
Bijlage bij Kamerstuk 31 765, nr. 299↩︎
Bijlage bij Kamerstuk 31 765, nr. 299↩︎
Kamerstuk 31 765, nr. 494.↩︎
Zie https://www.raadrvs.nl/documenten/publicaties/2020/01/08/de-derde-levensfase-het-geschenk-van-de-eeuw↩︎
Kamerstuk 35 300 XVI, nr. 40: Motie waarin de regering wordt verzocht met een concreet actieplan te komen waardoor de gesprekken over het levenseinde tussen huisarts en patiënt gestimuleerd worden en dit plan uiterlijk voor de zomer 2020 naar de Kamer te sturen.↩︎
Kamerstuk 34 990, nr. 7. Voortgangsrapportage Medische Ethiek 2020.↩︎
De hier genoemde cijfers zijn ontleend aan het onderzoek naar 1308 unieke patiënten met een hulpvraag (=euthanasieverzoek), die in behandeling konden worden genomen omdat zij een machtiging gaven om informatie in te winnen bij de GGZ-behandelaar of huisarts over de diagnose en de ingezette behandelingen.↩︎
Stijging van euthanasieverzoeken van 222 (2012) naar 696 (2018) en stijging van euthanasiemeldingen van 0 (2012) naar 56 (2018).↩︎
Ter vergelijking RTE jaarcijfers van meldingen: van 56 (2015), naar 60 (2016) naar 83 (2017) naar 67 (2018) en 68 (2019).↩︎
Voor de leesbaarheid wordt de term «euthanasie» ook gebruikt voor «hulp bij zelfdoding», zoals omschreven in de Wtl. Waar nodig wordt «hulp bij zelfdoding» expliciet genoemd.↩︎
In 2018 zijn 44 van de 67 meldingen (oftewel ruim 65%) uitgevoerd door een arts van het Expertisecentrum Euthanasie.↩︎
Bij somatische aandoeningen is de wachttijd aanzienlijk korter, voor oncologische aandoeningen vindt de uitvoering gemiddeld 30 dagen na aanmelding plaats, voor overige somatische aandoeningen is dat grotendeels 60–90 dagen na aanmelding. Dit blijkt uit data uit 2019 die zijn nagevraagd bij van het Expertisecentrum Euthanasie.↩︎
SCEN verwijst naar Steun en Consultatie Euthanasie Nederland. Een SCEN-arts is een onafhankelijke arts die die het voorgenomen besluit van de arts en de patiënt om het euthanasieverzoek in te willigen toetst aan de zorgvuldigheidseisen die de Wtl stelt.↩︎
https://www.knmp.nl/downloads/richtlijn-uitvoering-euthanasie-en-hulp-bij-zelfdoding.pdf↩︎
Kamerstuk 31 036, nr. 9↩︎
Kamerstuk 35 300 XVI, nr. 39. Motie van lid Laan-Geselschap C.S.↩︎
Kamerstuk 34 990, nr. 7↩︎