Motie van het lid Van den Berg over bij de onderhandelingen over EHDS inbrengen dat de belangen van patiënten worden meegenomen in de besluiten die de autoriteit neemt
Raad voor de Werkgelegenheid, Sociaal Beleid, Volksgezondheid en Consumentenzaken
Motie
Nummer: 2023D23563, datum: 2023-06-01, bijgewerkt: 2024-02-19 10:56, versie: 3
Directe link naar document (.pdf), link naar pagina op de Tweede Kamer site, officiële HTML versie (kst-21501-31-711).
Gerelateerde personen:- Eerste ondertekenaar: J.A.M.J. van den Berg, Tweede Kamerlid (Ooit CDA kamerlid)
Onderdeel van kamerstukdossier 21501 31-711 Raad voor de Werkgelegenheid, Sociaal Beleid, Volksgezondheid en Consumentenzaken.
Onderdeel van zaak 2023Z09824:
- Indiener: J.A.M.J. van den Berg, Tweede Kamerlid
- Voortouwcommissie: TK
- 2023-06-01 15:30: Tweeminutendebat EU-Gezondheidsraad (formele EU-Gezondheidsraad 13 juni 2023)/behandelvoorbehoud herziening EU-geneesmiddelenwetgeving (CD 31/5) (Plenair debat (tweeminutendebat)), TK
- 2023-06-06 15:15: Stemmingen (Stemmingen), TK
Preview document (🔗 origineel)
| Tweede Kamer der Staten-Generaal | 2 |
| Vergaderjaar 2022-2023 |
21 501-31 Raad voor de Werkgelegenheid, Sociaal Beleid, Volksgezondheid en Consumentenzaken
Nr. 711 MOTIE VAN HET LID VAN DEN BERG
Voorgesteld 1 juni 2023
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
overwegende dat de Verordening Europese ruimte voor gezondheidsdata (EHDS, European Health Data Space) de procedures met betrekking tot secundair gebruik vereenvoudigt;
overwegende dat de patiënt geen toestemming meer hoeft te geven voor secundair gebruik maar dat bij gepseudonimiseerde gegevens van gezondheidsdata deze data nog wel herleidbaar kunnen zijn;
overwegende dat de daartoe op te richten nationale autoriteit als enige bepaalt wie toegang krijgt tot gepseudonimiseerde gegevens, bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek;
constaterende dat patiënten dan geen enkel beeld meer hebben bij welk onderzoek hun gepseudonimiseerde data worden gebruikt;
constaterende dat recentelijk Follow the Money nog aantoonde dat ziekenhuizen patiëntendata hadden verkocht aan commerciële bedrijven;
verzoekt de regering bij onderhandeling over EHDS in te brengen dat nationale autoriteiten verplicht worden op hun website aan te geven welke (internationale) onderzoeken er zijn geaccordeerd en welke soort patiëntendata daarvoor worden gebruikt en daarover jaarlijks aan het parlement te rapporteren;
verzoekt de regering bij de onderhandelingen over EHDS in te brengen dat de belangen van patiënten worden meegenomen in de besluiten die de autoriteit neemt, bijvoorbeeld door in het bestuur van de autoriteit een deelnemer namens patiëntverenigingen plaats te laten nemen,
en gaat over tot de orde van de dag.
Van den Berg