Medische kindzorg

De voorzitter:

Ik heet u allen welkom bij het commissiedebat over medische kindzorg, over intensieve kindzorg. Je kunt dit onderwerp allerlei namen geven. Er zijn verschillende fracties aanwezig. Voordat ik hen ga introduceren, heet ik de staatssecretaris welkom die verantwoordelijk is voor deze portefeuille. Ik ben benieuwd of dit uw eerste commissiedebat is. Ja, hoor ik. Kijk, leuk! Welkom! We kennen u ook van uw vorige rol. U voelt zich dus vast nog steeds welkom in deze commissie.

Ik zal de Kamerleden nog even introduceren. Ik begin links van mij. Aanwezig zijn: mevrouw Westerveld van GroenLinks-Partij van de Arbeid, de heer Krul van het CDA, de heer Claassen van de PVV, mevrouw Rikkers van de BBB, mevrouw Joseph van NSC, de heer Bevers van de VVD en mevrouw Dobbe van de SP.

Als eerste geef ik het woord aan mevrouw Westerveld van GroenLinks-Partij van de Arbeid voor haar eerste termijn.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):

Dank, voorzitter. Een paar weken geleden hadden we hier een indringend gesprek met ouders die de zorg voor hun ernstig zieke kind op zich nemen en er alles aan doen om hun kinderen te steunen in een strijd die soms niet te winnen is. Waarvoor zitten we hier? Deze ouders voeren tegelijkertijd nog een strijd: de strijd om gezien te worden, gehoord te worden, serieus genomen te worden en de steun te krijgen voor hun kind die zo hard nodig is. Waar politiek vaak een ideeënstrijd is, die vaak heel mooi kan zijn, waarbij we debatten voeren over punten waar we het hartgrondig over oneens zijn, zou ik hier juist niet het politieke conflict met elkaar willen opzoeken. Toch zitten we hier weer om voor de zoveelste keer over hetzelfde onderwerp te praten. Die steun is weliswaar voor een heel groot deel van de ouders gewoon goed geregeld, maar zeker niet voor iedereen. Ik vind dat ouders die zorg op zich nemen die zo intensief is dat het anders in een ziekenhuis geregeld moet worden, hier volop steun bij verdienen. Ik heb het dan over álle gezinnen die in deze situatie zitten.

In deze bijdrage van vier minuten doe ik de complexiteit van het probleem tekort. Daarom zijn mijn vragen wat korter geformuleerd. Ik weet al dat een aantal collega's inzoomen op vragen die ik niet stel.

Allereerst een paar vragen over de brief van de staatssecretaris. Ik vind het fijn dat ze met de vertegenwoordigers van alle betrokkenen gesproken heeft en dat ze zelf ook die verhalen heeft gehoord. Toch zijn er ook nog andere vragen over de rol van de hoofdbehandelaar, die bijvoorbeeld de BVIKZ in een brief goed verwoordt. De Kamer heeft in de motie-Mohandis c.s. gesteld dat de hoofdbehandelaar een aantoonbare rol heeft. De staatssecretaris zegt dan: dit is bestaande praktijk. Maar weet ze ook hoe vaak het voorkomt dat die hoofdbehandelaar alsnog brieven moet schrijven aan de zorgverzekeraar om de noodzaak te onderbouwen? Is de rol van de zorgverzekeraar wel zo op afstand? Want als je écht op afstand staat, ga je ervan uit dat een aanvraag gedaan wordt, dat daar een stempel op gezet wordt en dat het dan klaar is. Maar die indruk heb ik nou totaal niet. We hebben ook genoeg voorbeelden gehoord in het gesprek met de ouders over inhoudelijke inmenging. De vraag is of de huidige manier van indiceren gaat over wat er daadwerkelijk nodig is of wat de zorgverzekeraar op basis van het budget vindt dat er nodig is.

Zo kreeg ik bijvoorbeeld ook een mail over een jongen van 12 die luiers nodig heeft. Maar de groothandel wil alleen meegeven wat de zorgverzekeraar vergoedt. De zorgverzekeraar vergoedt er maar drie per dag. De jongen heeft dus niet genoeg luiers. De moeder moet het verder uit eigen zak betalen. Hoe kan dit nou waar zijn, terwijl er tegelijkertijd gezegd wordt dat die indicatiestelling ook altijd onafhankelijk plaatsvindt?

Op meerjarige indicaties gaat een aantal collega's al in, heb ik begrepen. Dus dat blokje sla ik even over.

Voorzitter. Dan het bezwaar dat ouders kunnen maken als ze het hier niet mee eens zijn. Dat kan via het expertteam. Maar ouders krijgen hierbij dan weer te maken met dezelfde groep die indiceert. Hoe worden de belangen van de ouders hierbij gewaarborgd? Hoe worden zij goed vertegenwoordigd?

Dan de overgang van 18-min naar 18-plus. Daar gaat de staatssecretaris in haar brief ook op in. Ik vraag me af welke oplossingen zij op de langere termijn voor zich ziet. Ziet ze daarbij ook bijvoorbeeld oplossingen in het veranderen van wetgeving?

Voorzitter. Dan een punt dat eigenlijk alle groepen tijdens de rondetafel maakten: het inkomen. Veel ouders moeten namelijk stoppen met werken of gaan minder uren werken, omdat zij thuis die noodzakelijke zorg voor hun kinderen op zich nemen. Deze ouders krijgen dan minder inkomen, maar kunnen ook geen pensioen opbouwen en kunnen niet sparen. De staatssecretaris gaat al in gesprek met haar collega's van SZW, las ik in de brief. Zou de staatssecretaris ook kunnen onderzoeken of bijvoorbeeld bestaande verlofregelingen verder kunnen worden uitgebreid? Want hier moet echt een oplossing voor komen. Dat hoor ik ook van alle partijen.

Voorzitter. Dan een laatste hartenkreet. Het valt me iedere keer op dat de ouders die we hier hebben, goed hun verhaal kunnen doen. Het is heel fijn dat we deze ouders hebben. Maar ik denk ook specifiek aan ouders die minder mondig zijn, de weg naar ons niet weten te vinden, laaggeletterd zijn en helemaal de weg kwijtraken in de ingewikkelde brieven, die ik ook al drie keer moet lezen om ze te snappen. Weet de staatssecretaris hoe het met hen gaat? Nogmaals, ik vind dat al die gezinnen ondersteuning verdienen. Volgens mij vinden we dat allemaal. Laten we specifiek voor deze groep aandacht hebben.

De heer Krul (CDA):

Voorzitter. Als je kind ziek of zwaar beperkt is of blijft, dan staat je wereld op zijn kop. Naast alle emoties die dat met zich meebrengt, ga je ook een heel ingewikkeld traject in om alle zorg thuis goed te regelen. We hebben ouders gesproken die aangaven dat ze zich sinds dat moment eigenlijk ook bv-eigenaar voelen, omdat ze soms tot wel vijf, zes uur wekelijks of zelfs dagelijks bezig zijn met het runnen van zo'n bv.

Voorzitter. Er zal, vermoed ik, geen enkel licht tussen alle politieke partijen bestaan als het gaat om goede zorg voor kinderen. Dat moet goed geregeld zijn. Daar zit geen politiek conflict. Uit de brief van de staatssecretaris over medische kindzorg lijkt de conclusie getrokken te kunnen worden dat het een stuk beter gaat door de gezamenlijke inspanning van alle betrokkenen. Het CDA heeft hier nog een aantal vragen bij. De minister stelde dat in de eerste helft van 2024 de signalen over problemen bij de indicatiestelling van medische kindzorg toenemen. Per Saldo stelt echter dat dit vanaf 2022 het geval is. Kan de staatssecretaris dit verschil uitleggen?

Voorzitter. Onder het motto "indiceren kun je ook afleren" wil ik het hebben over de verlengde indicatie. Volwassenen kunnen een verlengde indicatie krijgen. Mijn voorganger, Lucille Werner, heeft meerdere keren gepleit voor meerjarig indiceren bij kinderen. Dat deed ze samen met u, meneer Mohandis, zeg ik er maar even bij. De reactie van de staatssecretaris op de motie-Mohandis/Werner is op z'n zachtst gezegd teleurstellend te noemen. De staatssecretaris stelt in haar brief: het is in het belang van het kind dat er jaarlijks een nieuwe indicatie plaatsvindt. Als de complexe zorgsituatie van een kind redelijk stabiel is, zou meerjarig indiceren echt een serieuze optie moeten zijn. Het CDA begrijpt de reactie van de staatssecretaris gewoon echt niet. De staatssecretaris geeft aan ook de administratieve lasten rondom het indiceren te willen verminderen. Dan zou je toch zeggen dat juist zo'n idee als meerjarig indiceren ongelofelijk goed zou zijn?

Voorzitter. Ik heb nog een andere vraag daarover. Ouders zijn toch überhaupt verplicht het aan te geven als de situatie van hun kind verandert, los van het indiceren? Het CDA roept de staatssecretaris echt op de ouders het vertrouwen en de verantwoordelijkheid te geven. We krijgen hier graag een reactie op. De motie moet gewoon uitgevoerd worden.

De voormalige minister heeft het Zorginstituut gevraagd om een verduidelijking inzake de inzet van ouders en de zelfredzaamheid van het kind. In het addendum dat door het Zorginstituut is gepubliceerd staat dat "als het kind een hulpbehoefte heeft binnen een geneeskundige context en de ouders en/of omgeving dit niet vrijwillig kunnen of willen leveren, de hulpbehoefte onderdeel wordt van de indicatie". Dat blijft ook zo wanneer ouders zelf hebben geleerd die zorg te leveren. Hier heb ik vragen over. Wijkverpleging is zorg zoals wijkverpleegkundigen die plegen te bieden. Is de geneeskundige context dan geen versmalling van die definitie? Valt persoonlijke zorg binnen de geneeskundige context? En waarom wordt alleen de geneeskundige context genoemd en niet ook persoonlijke verzorging? Kinderen die door een langdurige ziekte of blijvende handicap veel persoonlijke verzorging nodig hebben en minder verpleegkundige handelingen, kunnen namelijk ook onder de Jeugdwet vallen. Waar wordt de grens getrokken tussen jeugdzorg en medische kindzorg? Worden ouders nu niet gewoon heen en weer gestuurd tussen de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet? Ik hoop oprecht dat de staatssecretaris vandaag wat meer duidelijkheid kan geven, want het lijkt ons juist steeds ingewikkelder te worden.

Dank u wel.

De heer Claassen (PVV):

Voorzitter. Mijn eerste vraag aan de staatssecretaris is of zij het met mij eens is dat we vooral dankbaar moeten zijn dat ouders de zware taak op zich nemen om thuis voor hun zieke kind te zorgen, met of zonder medische handelingen. Is zij het eens met de stelling dat we deze ouders vooral moeten ondersteunen in de zorg voor hun kind, zeker gezien de personeelstekorten in de zorgsector? Hoewel ik blij ben dat er inmiddels stappen zijn gezet ter verbetering van de medische kindzorg, gaan er nog steeds zaken mis. Elke zaak brengt vaak schrijnende situaties met zich mee voor ouders en hun kind of kinderen. Ik wil dan ook de motie uit 2020 van voormalig collega Agema aanhalen. Deze motie is unaniem aangenomen en verzocht de regering "te bewerkstelligen dat medisch-specialistische handelingen die uitgevoerd worden door de ouders van ernstig zieke kinderen niet kunnen leiden tot vermindering van uren op de indicatie". Vorig jaar werd er een nieuwe motie aangenomen om te onderzoeken of de motie uit 2020 wel is uitgevoerd. Daarop kwam het antwoord "verpleegkundige zorg die de ouder uitvoert, mag in herindicatie niet onder de noemer ouderlijke zorg worden geschaard en in mindering worden gebracht op de indicatie". Dat is duidelijk. Echter, dit jaar schetst Per Saldo de volgende casus. Een jongen heeft hulp nodig bij het katheteriseren, darmspoelen en adl-activiteiten, algemene dagelijks leven activiteiten. De moeder verleent deze zorg thuis. Vervolgens wordt er een indicatie van een halfjaar afgegeven, waarna het pgb stopt met als reden: de moeder heeft de zorg in haar huidige leven ingepast en kan dit zelfstandig leveren. Hier gaat het dus echt fout, want dezelfde handelingen kunnen vanuit de Zorgverzekeringswet worden geleverd indien ze door een professional worden uitgevoerd. Met andere woorden: dan is er ineens sprake van een medische context. Maar onze stelling is dat de medische context natuurlijk niet verdwijnt als een ouder zorg verleent. Het is, wat ons betreft, ook geen ouderlijke zorgplicht. De casus staat niet op zichzelf. In het eerste halfjaar van 2024 kwamen hierover al dertien signalen binnen bij Per Saldo. Hoe rijmt dit met de eerdergenoemde moties en de uitleg daarvan? Ik vraag de staatssecretaris of zij hierop kan ingaan. Hoe gaat zij op korte termijn een einde maken aan dit soort praktijken?

Het indiceren van verpleegkundige zorg verloopt volgens evidencebased gestandaardiseerde modellen. De PVV-fractie vindt dat dit leidend en transparant moet zijn en niet afhankelijk van financiële kaders die opgelegd worden door verzekeraars of zorgbureaus. Als die kaders wel opgelegd worden, dan is dat pijnlijk, omdat het tegen de beroepsethiek ingaat, namelijk: autonoom en op basis van de laatste inzichten zorgplannen opstellen. Ons bereiken dan ook signalen dat verpleegkundigen afhaken en daarmee verdwijnen goede indiceerders uit de zorg. Hoe triest is dat? Is de staatssecretaris bekend met deze signalen en gaat zij daar wat aan doen? Het klopt dat indiceren mensenwerk is; fouten kunnen gemaakt worden. Fouten kunnen ook worden rechtgezet. Ik zou daarom graag willen weten hoe we de ouders nog beter kunnen ondersteunen. Ik vind dat we dat deze ouders verplicht zijn. Maar daarmee hangt ook samen of ouders de hulp en ondersteuning weten te vinden. Zouden ouders misschien ook terecht moeten kunnen bij een echt onafhankelijk klachtenbureau?

Dan de kwestie 18-plus, oftewel: de overgang van kind naar volwassene. Het is bemoedigend dat door medische vooruitgang en technieken ook zieke kinderen steeds ouder worden. Echter, na het bereiken van de 18-jarige leeftijd staan de ouders voor talloze complexe uitdagingen. Daar hebben we wat vragen over. Met het volwassen worden van het kind begint het verzamelen en indienen van talloze formulieren bij nieuwe instanties voor nieuwe indicaties voor financiële ondersteuning et cetera. Kortom, het is één groot doolhof. Kan dit eenvoudiger? Kunnen ouders hier betere begeleiding bij krijgen? De ondersteuning door de kinderarts stopt als het kind volwassen wordt. Dit zou overgenomen moeten worden door een AVG-arts indien een verstandelijke beperking ook aan de orde is. Maar daar is een schrijnend tekort aan. Waarom kan de financiering voor de kinderarts niet doorlopen tot er een AVG-arts gevonden is? Kinderrevalidatieartsen kunnen immers ook betrokken blijven na het 18de levensjaar. Kan er voor deze kinderen niet een soort levensloopondersteuning komen of een levenslooploket dat ouders ondersteunt bij de overgang naar 18-plus?

Tot slot, voorzitter. Het zou de PVV-fractie een lieve deugd waard zijn als kritisch gekeken wordt naar de kortcyclische indicatiestellingen, terwijl veel indicaties levenslang zullen zijn. Hoe ziet de staatssecretaris dat?

Voorzitter, tot zover.

Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):

Dank u wel, voorzitter. Ik wil graag beginnen met het bedanken van de ouders. Als moeder moet ik er niet aan denken om in zo'n situatie met zieke kinderen te zitten. Ik wil dus heel graag respect en waardering uitspreken voor ouders die, ondanks hun situatie thuis, wel de moeite nemen en de energie hebben om dit te doen. Want het lijkt me niet makkelijk. Ze komen wel bij ons om hun verhalen te vertellen om ook andere ouders te helpen. Daar heb ik echt diep respect voor. Dank u.

Op het terrein van het UMC in Amsterdam is het Jeroen Pit Huis opgericht, een initiatief om de overgang van het ziekenhuis naar huis makkelijker te maken voor een kind met een complexe chronische aandoening. Het is efficiënt en vooral bestendig. Voor de mensen die niet weten wat het Jeroen Pit Huis is: het is een heel mooi huis dat ouders helpt om de medische handelingen zelf te doen, zodat er minder spoedzorg nodig is en er minder ziekenhuisopnames zijn. Hoewel zulke initiatieven heel mooi zijn, zijn er wel heel veel obstakels. Zo is de zorgindicatie wel voor het kind en niet voor de ouders. Wij vinden dat daar wel wat aan gedaan kan worden. Wij willen de staatssecretaris dan ook vragen wat zij kan doen om dergelijke initiatieven te ondersteunen die de zorg verlichten en verbeteren, maar waar nu een en ander onnodig ingewikkeld is.

Voorzitter. Verder zijn wij bezorgd over de situatie na het Jeroen Pit Huis of na een ziekenhuisopname. Want ouders zijn in onze ogen echt de beste zorgverleners voor hun kind. Ze weten wat hun kind nodig heeft en waar hun kind behoefte aan heeft. Wij willen deze ouders heel graag ondersteunen. Het systeem moet deze ouders ondersteunen en niet hinderen. Wij vinden daarom dat de inbreng van de hoofdbehandelaar, de verpleegkundig specialist en de ouders leidend moet zijn voor het zorgplan. We vinden ook dat er gekomen moet worden tot meerjarige indicaties. Is de staatssecretaris bereid om alle moties die hierover in het verleden zijn aangenomen uit te gaan voeren? Is zij ook bereid om in een aparte brief terug te komen op hoe zij dat gaat doen?

Voorzitter. Er zijn heel veel ouders die last hebben van alle regeltjes in de jeugdzorg, in combinatie met de Wmo, de Wlz en het zorgkantoor. Wij willen heel graag weten hoe de staatssecretaris omgaat met deze wirwar aan regelingen waar ouders echt niet meer uit komen. Hoe kunnen wij de staatssecretaris helpen om hier wel een lijn in te krijgen, zodat ouders wel geholpen kunnen worden en zorg kunnen leveren aan hun kinderen en niet alleen maar aan de papiertjes die wij verlangen?

Dank u wel.

Mevrouw Joseph (NSC):

Dank u wel, voorzitter. Er is net al op het een en ander teruggeblikt. Ik had dat zelf ook toen ik begon met de voorbereiding van dit debat. Het debat Medische Kindzorg is voorafgegaan door een rondetafel. Eerst spraken daar verpleegkundigen, indiceerders en zorgverzekeraars en zij hadden mooie verhalen over hoe goed het indicatieproces loopt. Maar daarna spraken we ouders van kinderen die medische kindzorg nodig hebben en ook een advocaat die ouders bijstaat bij de indicatieprocessen. Daaruit bleek dat er van alles misgaat met de indicatiestelling. Het contrast vond ik echt ontzettend groot en het verbaasde mij ook echt. Ik vind het dan ook goed dat wij hier een debat over hebben. Ik merk eigenlijk al dat we hier in de Tweede Kamer, denk ik, vrij eensgezind zijn over wat het vervolg zou moeten zijn.

Ik heb natuurlijk ook gezien dat er een hele voorgeschiedenis is. Er zijn veel mooie moties aangenomen in de Tweede Kamer. Maar ook in de beleving van Nieuw Sociaal Contract zijn die moties nog niet voldoende uitgevoerd. Ik vind het wel heel goed en mooi om te zien dat de nieuwe staatssecretaris zo veel betrokkenheid toont en voortvarend aan de slag lijkt te willen gaan met dit dossier. Maar toch hebben wij nog zorgen of dit wel echt tot resultaten gaat leiden. De moties die er al waren, zijn in mijn beleving wel helder. Net werd de motie over de hoofdbehandelaar al genoemd. Ik zal die niet herhalen. Maar de motie voor meerjarige, tweejarige, indicaties wil ik toch nog wel een keer noemen. De staatssecretaris merkt zelf ook op hoe veel administratielast en stress het in gezinnen oplevert als zij jaarlijks opnieuw de indicatiestellingen door moeten. Het raakt ook echt de bestaanszekerheid van die gezinnen. Het leven van die gezinnen is in mijn ogen al onvoorstelbaar zwaar. De Tweede Kamer heeft gevraagd om meerjarige indicaties. Ik wil de staatssecretaris dus ook vanuit Nieuw Sociaal Contract vragen: waarom geeft u de ouders niet gewoon de mogelijkheid tot meerjarige indicaties? Zeg twee.

Ik wil het ook hebben over de motie van mevrouw Agema om ervoor te zorgen dat medisch-specialistische handelingen uitgevoerd door ouders van ernstig zieke kinderen niet leidt tot vermindering van uren op de indicatie. De staatssecretaris geeft in haar brief van oktober aan dat er nu een addendum is van het Zorginstituut dat de ouders en de indicatiestellers duidelijkheid geeft. Maar ik lees daarin dat de hulpbehoefte onderdeel wordt van de indicatie als het kind een hulpbehoefte heeft in geneeskundige context en de ouders dit niet vrijwillig kunnen of willen leveren. Het probleem zit voor mij in de zin "als ouders dit niet vrijwillig kunnen of willen leveren". Want veel ouders zeggen hun baan op om voor hun kind te zorgen. Die ouders leren in de loop van de tijd natuurlijk geneeskundige handelingen te verrichten. Zodra zij dit geleerd hebben, kan je al snel zeggen dat zij deze zorg ook vrijwillig willen en kunnen leveren aan hun kind. Ze zitten ook thuis. Ze hebben hun baan daarvoor opgezegd. Maar vervolgens krijgen ze dan mogelijk geen vergoeding meer. Ik vroeg me af of de staatssecretaris deze zorg deelt en of zij ervoor kan zorgen dat het zinnetje "vrijwillig kunnen of willen leveren" uit het addendum wordt gehaald.

Tot slot vind ik het heel fijn dat de staatssecretaris ook aandacht heeft voor de schrijnende situaties die voor ouders ontstaan wanneer het pgb wegvalt als hun kind komt te overlijden. Kan de staatssecretaris met de minister van Sociale Zaken ook bekijken welke sociale voorzieningen nog meer mogelijk zijn? Net werden al verlofregelingen genoemd. Maar ik dacht bijvoorbeeld ook aan een werkloosheidsuitkering of een uitkering bij ziekte. Die hebben ze momenteel niet. Ik kom uit de pensioensector. Veelal zullen zij, denk ik, ook geen pensioen opbouwen.

Dank u wel.

De heer Bevers (VVD):

Dank, voorzitter. Als je wat verderop in de rij zit, dan zijn er al heel veel dingen gezegd. Ik ga dus proberen de dubbelingen niet te herhalen.

Ook ik begin met het feit dat het natuurlijk altijd heel bijzonder is als mensen vanuit de praktijk bereid zijn om hier hun ervaringen met ons te delen. Dat hebben wij mogen ervaren doordat de ouders hier verslag hebben gedaan van hun ervaringen met de zorg voor hun zieke kind. Dat is indrukwekkend en ook heel bijzonder. Een aantal jaar geleden was er echter behoorlijk wat mis in de indicering van dit soort situaties. Er waren veel klachten. Veel ouders kwamen er niet uit. Er is toen een behoorlijk proces in gang gezet door de betrokken partners om dat proces te verbeteren. Dat leidde tot de indicatiepraktijk zoals die op dit moment is. Daar is een aantal opmerkingen over gemaakt, onder andere over de rol van de hoofdbehandelaar. Kinderartsen zeiden hier ook op een gegeven moment: wij zijn best tevreden met de rol die we spelen. Maar je merkt dat dat in individuele situaties soms anders wordt ervaren. Wel vinden wij dat de indicerend kinderverpleegkundige een belangrijke rol speelt. Die kijkt immers niet alleen naar de medische invalshoek, maar ook naar de sociale context: de draagkracht en draaglast van ouders, de omgeving en iedereen die betrokken is bij de verzorging van een ernstig ziek kind. Gaat het dan altijd goed? Nee, helaas niet. Elke klacht is er een te veel. Maar we hebben wel het gevoel dat de betrokkenen daar op een goede manier proberen uit te komen. In die zin steunen wij het huidige proces en zien wij geen reden om dat nu wezenlijk te veranderen.

Maar er blijven een aantal problemen ontstaan. Sommige ouders — collega's hebben dat ook gezegd — zeggen hun baan op om voor hun kind te zorgen, maken gebruik van het pgb en worden dan geconfronteerd met de discussie of het gaat om reguliere zorg die een ouder zou moeten of kunnen leveren of verpleegkundige zorg. Inmiddels is er een addendum van het Zorginstituut. Daar zijn al meer opmerkingen over gemaakt. Ik zou de staatssecretaris nog wel willen vragen om te reageren op de reactie van V&VN die wij gisteren hebben gekregen. Als dat niet nu mondeling lukt, dan graag schriftelijk. Maar ik zou hem in ieder geval willen vragen om hier een korte reactie op te geven.

Wat blijft is dat het pgb uitgaat van sec de zorgvraag van de cliënt of patiënt en niet van de situatie van degene die zorg verleent. Dat zijn in dit geval de ouders. Als je dat samenvat, zeg je dat het pgb inderdaad geen inkomensvoorziening is. Dat leidt tot schrijnende situaties. Collega Joseph zei net ook al: als kinderen komen te overlijden, betekent dat soms per direct een stop van de zorg. Mijn vraag is wel of het de ouders altijd helder is op het moment dat zij die keuze maken. Hoe is de voorlichting over dit soort stappen, hoe pijnlijk ze ook zijn?

Wij denken dat de vragen rondom de bestaanszekerheid en het vangnet niet oplosbaar zijn binnen het pgb. Daar is het ook niet voor bedoeld. Het pgb is bedoeld voor mensen die eigen regie leveren over de zorg en is ook bedoeld voor de zorg. Ik sluit me daarom aan bij de vragen die al gesteld zijn over de mogelijkheden om uit te wijken naar het stelsel van sociale verzekeringen of anderzijds. Welke mogelijkheden ziet de staatssecretaris daartoe? Ik zou ook wel willen weten of in te schatten is om hoeveel mensen dat gaat en wat de financiële consequenties zijn op het moment dat wij daarover besluiten moeten nemen. Ik ben ook heel benieuwd op welke termijn ze daarover nader zou kunnen berichten.

Ik heb daarmee een aantal zaken eruit gehaald die al genoemd zijn. Dus tot zover mijn eerste termijn. In een eventuele tweede termijn stel ik een vervolgvraag.

Mevrouw Dobbe (SP):

Dank u wel. Ook dank aan eenieder die zich heeft ingespannen om dit debat en de rondetafel mogelijk te maken. Die was heel indrukkend. Ik kon er niet bij zijn, maar ik heb 'm wel teruggekeken.

We spreken hier vandaag over een zeer belangrijk onderwerp: de zorg voor kinderen die ernstig ziek zijn. Dat legt enorm veel druk op deze kinderen en hun ouders. Helaas kunnen we de ziekte van een kind niet vanuit de politiek wegnemen, maar we kunnen er wel voor zorgen dat deze ouders zo goed mogelijk geholpen en ondersteund worden. Dat gaat vaak goed, maar dat kan ook vaak beter. Ik denk dat we dat allemaal gehoord hebben. Wanneer ouders zich bijvoorbeeld genoodzaakt zien om te stoppen werken — dat is hier eerder ook al genoemd — om zo goed mogelijk te kunnen zorgen voor hun kind, komen ze nu toch nog te vaak in financiële problemen terecht. Hun inkomenssituatie wordt dan afhankelijk van het pgb van hun kind. Dat betekent ook dat het inkomen daalt als de pgb-indicatie van hun kind lager wordt. Het meest schrijnende — dat is hier ook al genoemd — zijn de gevallen waarbij een kind overlijdt en de ouders boven op dit vreselijke verlies ook nog eens hun inkomen verliezen. De staatssecretaris schrijft hierover dat er wordt gekeken of het pgb in die gevallen een maand kan doorlopen, geloof ik, maar vier weken is echt te kort voor mensen die zich in zo'n afgrijselijke situatie bevinden. Wat gaat de staatssecretaris doen? Ik deel daarbij de oproep van mijn voorgangers dat we moeten zorgen dat deze ouders ruimhartiger ondersteund worden.

Ouders kunnen ook financieel in de knel komen als zij door zorgverzekeraars anders worden behandeld dan formele zorgverleners. Medische handelingen worden soms onder gebruikelijke ouderlijke zorg geschoven. Het is hier al eerder genoemd; daar zijn meerdere moties over aangenomen. De Kamer heeft vorig jaar nog de motie-Futselaar/Dijk aangenomen. Die stelt ook dat complexe medische handelingen geen normale ouderlijke zorg zijn. Het kabinet heeft echter nog niets met deze motie gedaan. Hoe gaat de staatssecretaris deze motie uitvoeren? De heer Claassen heeft de voorbeelden al genoemd. Die spreken voor zich, denk ik. Dit is nodig.

Voor veel ouders brengt de verplichte jaarlijkse herindicatie bovendien veel stress en onzekerheid met zich mee. Dat is volgens mij door elke woordvoerder hier al genoemd. Het signaal vanuit de Kamer mag dus ook duidelijk zijn: het is belangrijk om daar wat aan te doen. Het moet namelijk op een andere manier opgelost kunnen worden dan door dit elk jaar te doen. Volgens mij is het zeker niet in alle gevallen een goed idee om dat zo te doen. Het verbaasde ons dus dat de staatssecretaris schreef dat ze niet bereid was om te kijken naar langere indicaties. We zouden het heel prettig vinden als we daar een goede reflectie op krijgen.

Dan zou ik nog even kort willen stilstaan bij de overgang van 18-min naar 18-plus. Als een kind 18 wordt, brengt dat veel problemen mee voor ouders en kinderen, zoals administratieve lasten, gebrekkige communicatie en de wirwar van wetten waarmee zij te maken krijgen. Die veroorzaken veel stress. Volgens mij moeten we die mensen dat niet aandoen. Kan de staatssecretaris wel alvast wat meer vertellen over welke maatregelen zij op dit gebied onderzoekt?

Tot slot moet me nog iets van het hart. Dat gaat over iets wat ook al een aantal keren door mijn voorgangers is gezegd. Ik begon mijn bijdrage door te zeggen hoe belangrijk het is dat we dit debat voeren. Deze debatten, en de besluiten die eruit voortkomen, moeten iets opleveren, vooral voor de gezinnen, voor ouders en kinderen. Op dat punt gaat het de laatste jaren toch vaak mis, want motie na motie wordt aangenomen op dit onderwerp, maar niet uitgevoerd. De Kamer heeft bijvoorbeeld tot twee keer toe een motie aangenomen om zorgverzekeraars zich niet te laten mengen in de indicatiestelling. Het zou toch wel heel fijn zijn als aangenomen moties goed worden bekeken en uitgevoerd, en we daar een reflectie op terugkrijgen, ook op deze specifieke motie. Hoe gaat u deze motie uitvoeren?

Dank u wel, voorzitter.

De voorzitter:

Ik wil vragen om aandacht te hebben voor de inbreng van de zijde van het kabinet. Het is de eerste termijn van staatssecretaris Maeijer. Je zou bijna zeggen dat dit vanuit deze rol haar maidenspeech is in deze commissie. Misschien kunt u ons eerst meenemen in de blokjes. Dat is ook voor de interrupties, als die er komen, wat makkelijker. Dus wilt u die eerst even noemen?

Staatssecretaris Maeijer:

Zeker, voorzitter. Ik begin met een algemene inleiding. Dan ga ik over op de indicatiestelling. Daarna komen we bij de inzet van de ouders, ook wel het addendum genoemd. Blokje 3 is de overgang van 18-min naar 18-plus. Blokje 4 is de verlengde toekenning. Blokje 5 is bestaanszekerheid na overlijden van het kind. En dan heb ik nog een blokje overig.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank u, voorzitter. Vergeef me dat ik even mijn weg moet vinden in de wirwar van mapjes en stukken die ik heb meekregen.

Voorzitter. Ik wil allereerst de leden van uw Kamer bedanken voor de inbreng in de eerste termijn. Vandaag hebben we het over kinderen met een intensieve zorgvraag. Ik heb de afgelopen periode met kinderen zelf, met ouders, professionals en andere betrokkenen over dit onderwerp gesproken. Deze gesprekken hebben grote indruk op mij gemaakt, want het is ingrijpend en moeilijk voor ouders van kinderen die medische kindzorg nodig hebben. Zij hebben grote zorgen om hun kind. Het is vaak een zoektocht om de juiste zorg en ondersteuning te vinden en te houden. Als ouder wil je namelijk ook gewoon ouder en partner kunnen zijn. Dat lukt bijna niet als je alle energie moet besteden aan het organiseren van zorg. Het is inderdaad de wereld op zijn kop als je moet functioneren als een bv-eigenaar, zoals de heer Krul dat treffend zei. Zo hoor ik bijvoorbeeld dat voor ouders de jaarlijkse indicatie elke keer opnieuw zorgt voor veel stress, veel onzekerheid en administratieve rompslomp. Ook op werkbezoek bij het Kinderhospice Binnenveld in Barneveld heb ik gezien hoe belangrijk goede zorg in afstemming met de ouders is. Ik heb grote bewondering voor de zorgverleners en de ouders die dit samen mogelijk maken.

Voorzitter. Ik heb gezien dat in de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag goede stappen zijn gezet. Op verschillende vlakken is deze sector echt een voorbeeld voor andere sectoren in de zorg. Zo is er de afgelopen jaren flink geïnvesteerd in de verbetering van het indicatieproces. De aanleiding van het verbetertraject Indicatieproces Kindzorg was de ouderwerkgroep uit 2021. Op basis van de uitkomsten van deze werkgroep is door professionals en zorgverzekeraars hard gewerkt om de ervaringen van kinderen en ouders te verbeteren. De effecten hiervan zijn ook merkbaar. Een mooi voorbeeld is de pilot domeinoverstijgend indiceren, waarmee één indicatie afgegeven kan worden over verschillende zorgwetten heen. Naar aanleiding van die succesvolle pilot zijn er nu landelijk dekkende regio's domeinoverstijgend indiceren.

Maar hoe goed de stappen ook zijn die er zijn gezet: er moet ook nog heel veel beter. Er gaat namelijk ook nog heel veel niet goed. Dat blijkt ook wel uit de cijfers van bijvoorbeeld Per Saldo. Ik hoor in mijn gesprekken met de ouders de hartenkreet om problemen waar zij dagelijks last van hebben op te lossen: de grote hoeveelheid administratie, de wirwar van verschillende wetten en financiers waarmee ze te maken hebben en de overgang van 18-min naar 18-plus. Naast de zorgen om hun kind veroorzaken ook deze zaken veel stress. Er kunnen en moeten dus nog heel veel zaken beter, want ouders willen ook gewoon ouder kunnen zijn. Ze willen tijd hebben voor hun kinderen, hun partner en soms misschien ook nog wel voor zichzelf om op te laden na deze heftige situatie. In navolging van mevrouw Rikkers van de BBB, de heer Claassen en anderen spreek ook ik mijn diepe respect voor hen uit. We moeten het namelijk voor hen zo goed mogelijk maken om zorg te kunnen verlenen, maar ook om gewoon ouder te kunnen zijn.

Voorzitter. Die verbeteringen doorvoeren, kan ik niet alleen. Veel ouders, kinderen en partijen waarmee ik gesprekken heb gevoerd, zijn betrokken. Uiteraard is ook uw Kamer betrokken, die diepe betrokkenheid toont op dit onderwerp. Voor mij zijn daarbij steeds de drie volgende zaken belangrijk. Eén. De kinderen en het gezin staan centraal, want voor hen doen we dit en voor hen moet het beter. Twee. De administratieve lasten voor ouders en zorgverleners moeten zo veel mogelijk worden beperkt. Het moet zo eenvoudig mogelijk zijn voor hen om passende zorg te organiseren. Drie. De beroepsgroep moet goed in staat worden gesteld om zijn professionele autonomie te pakken en zijn verantwoordelijkheid te nemen. Als voormalig Kamerlid begrijp ik ook oprecht de frustratie met betrekking tot het uitvoeren van moties. Daarom spreek ik in mijn brief en in mijn verdere aanpak de oprechte intentie uit om daar stappen in te zetten.

Voorzitter. Zoals ik net al zei, zal ik nu achtereenvolgens een aantal blokjes behandelen. Voordat ik daaraan toekom, waren er nog een aantal inleidende vragen waarvan ik denk dat het goed is om ze niet onder het kopje overig te scharen, maar ze nu te beantwoorden.

De eerste vraag kwam van mevrouw Westerveld. Zij vroeg: "Ook ouders die mondig zijn, ontvangen ingewikkelde brieven. Weet de staatssecretaris hoe het met hen gaat? Want alle gezinnen hebben ondersteuning nodig." Ik heb van ouders die ik heb gesproken, gehoord dat er veel op hen afkomt en dat ondersteuning hen kan helpen. Het eerste centrale punt voor ouders hierbij is het Juiste Loket. Het Juiste Loket kan hen, wanneer dat nodig is, doorverwijzen naar specifiekere hulp. Afhankelijk van wat er precies speelt, kan de juiste hulp worden ingeschakeld. Ook kunnen ouders en verzorgers gebruikmaken van onafhankelijke gespecialiseerde cliëntondersteuning of een metgezel. We kijken of we deze loketten nog beter onder de aandacht van zorgprofessionals kunnen brengen, zodat zij de ouders beter op de hoogte kunnen brengen. Ook ik heb in mijn gesprekken namelijk gemerkt — en dat deelt de Kamer misschien ook wel — dat de ouders die wij spreken vaak de mondige ouders zijn. Het zijn de ouders die de weg naar de politiek of de media weten te vinden en het ook aandurven om op deze manier hun openhartigheid te tonen, om hun privéleven hier op tafel te leggen en dat met ons te delen. Ik deel ook hun zorg. Vaak was de reden waarom zij besloten hebben om hun verhaal te vertellen om het beter te maken voor andere ouders, voor ouders die minder mondig zijn. Dus ik deel de zorg van mevrouw Westerveld. Ik denk ook dat we daar nog stappen kunnen en moeten zetten, om ervoor te zorgen dat ook de ouders die minder mondig zijn, die misschien wel laaggeletterd zijn of die door andere redenen de weg wat minder weten te vinden, de juiste hulp kunnen krijgen.

Voorzitter. Dan de vraag van de heer Krul van het CDA. Hij vroeg: waarom schrijft u in uw brief dat de cijfers van Per Saldo pas per 2024 stijgen, terwijl Per Saldo aangeeft dat dit per 2022 is? Ik moet tegen de heer Krul zeggen dat de brief die ik heb geschreven, is gebaseerd op de eerdere cijfers van Per Saldo. Na de verzending van de brief heb ik die meer gedetailleerde cijfers pas ontvangen. Het klopt dus wat de heer Krul zegt; daar zit gewoon een discrepantie tussen. Ik neem de signalen van Per Saldo daarom ter harte bij de verdere aanpak en de uitvoering van de moties.

Ten slotte het punt van mevrouw Dobbe over de moties. Ik kwam daar net al even op terug. Debatten moeten iets opleveren. Daar gaat iets mis. Moties worden niet uitgevoerd. Ik wil tegen mevrouw Dobbe het volgende zeggen. Ik ben voormalig Kamerlid. Ik herken de frustratie op het moment dat hier Kamerbreed moties worden aangenomen en deze niet worden uitgevoerd. Dus ik begrijp uw zorg, ik deel uw zorg en ik spreek bij dezen ook de oprechte intentie uit om aangenomen moties uit te voeren. De enige disclaimer die ik daarbij maak, is dat op het moment dat het niet kan op de letter van de motie, ik zoek naar de gedachte achter de motie om zo het doel te bereiken dat de motie beoogt. Ik hoop dus dat u mij daar enigszins in kunt vinden.

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, absoluut. De moties zullen dadelijk door de blokjes heen behandeld worden. Maar ik wilde als algemene opmerking vooraf mijn oprechte intentie uitspreken.

Staatssecretaris Maeijer:

Ja.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. De afgelopen jaren heeft het veld grote stappen gezet om de indicatiestelling en het proces daaromheen te verbeteren. Ik zie ook dat dat tot merkbare verbeteringen heeft geleid, maar toch moeten er ook nog zaken beter. Denk aan de jaarlijkse stress van ouders rondom de herindicatie of de onduidelijkheid die er was rondom ouderlijke zorg. Ik zet mij in voor die verbeteringen. Vorig jaar is er de motie van ene meneer Mohandis aangenomen over de rol en betrokkenheid van de hoofdbehandelaar bij de indicatiestelling. Ik vind het belangrijk dat zorgverleners bij de indicatiestelling nauw samenwerken. Daarbij heeft eenieder een eigen rol en verantwoordelijkheid. Ik snap dat ouders zeker willen weten dat de inbreng van de hoofdbehandelaar wordt meegenomen in het zorgplan. Zoals ik in mijn brief aan uw Kamer heb aangegeven, heb ik onder andere artsen, beroepsgroepen, ouders en het Zorginstituut gesproken over deze motie. Ik heb begrepen dat het meewegen van de inbreng van de hoofdbehandelaar staande praktijk is. Die betrokkenheid is echter niet altijd goed terug te vinden in het zorgplan. Daarom kijkt de beroepsgroep of het zorgplan op korte termijn zo gewijzigd kan worden, dat de inbreng van de hoofdbehandelaar goed terug te vinden is. Ook heb ik signalen ontvangen dat een grote betrokkenheid van kinderartsen bij het zorgplan in sommige gevallen wenselijk is. Hierover ga ik de komende tijd verder in gesprek met professionals en de ouders. Daarom zou ik in een later stadium terug willen komen op bovengenoemde motie.

Staatssecretaris Maeijer:

Ik kijk even naar mijn ambtelijke ondersteuning, voordat ik dingen beloof die ik niet kan waarmaken. Mijn intentie is om in het voorjaar van 2025 in een algemene brief terug te komen op deze motie en nog een aantal andere moties waarbij ik eigenlijk dezelfde beweging wil maken.

Voorzitter. Er blijven escalatiemogelijkheden voor ouders als zij het niet eens zijn met de indicatiestelling of toekenning. In mijn brief heb ik alle mogelijkheden uitgebreid beschreven. Ik roep ouders ook echt op om van deze mogelijkheden gebruik te maken en om zich bij het praktijkteam van VWS te melden als ze er niet uit komen. Een van de opties waar ouders gebruik van kunnen maken in het geval van complexe indicaties, is de onafhankelijke Expertgroep Indicatieproces Kindzorg. Ik weet dat er vragen zijn over de onafhankelijkheid van de expertgroep. Ik wil benadrukken dat deze groep bestaat uit een aantal verpleegkundigen, die per casus opnieuw worden samengesteld uit een wisselende pool verpleegkundigen. Zij hebben de training Handreiking Indicatieproces Kindzorg gedaan en zijn werkzaam bij verschillende organisaties. Daarmee is wat mij betreft de onafhankelijkheid geborgd.

Voorzitter. Onder dit blokje sta ik ook stil bij de motie-Mohandis c.s. over het regelen dat de zorgverzekeraar bij de hoofdbehandelaar, ouders en verpleegkundigen aangeeft op welke gronden een indicatie gedeeltelijk of geheel wordt afgewezen, en dat de zorg na deze afwijzing wordt vergoed volgens de bestaande of de nieuwe indicatie. Zoals ik in mijn brief aan uw Kamer heb aangegeven, is deze motie voor zover dat mogelijk is staande praktijk. De verzekeraar mag in zijn toekenningsbesluit alleen afwijken van de aangevraagde zorguren als er vooraf contact is geweest met de indicerend verpleegkundige. Na een gedeeltelijke afwijking informeert de verzekeraar de ouders. De verzekeraar is daarbij transparant over de onderbouwing van het besluit. In een goede samenwerkingsrelatie brengen betrokken zorgverleners elkaar op de hoogte van een eventuele afwijzing. Ik breng deze werkwijze nogmaals onder de aandacht bij de beroepsgroep en de zorgverzekeraars en zal de komende tijd de vinger aan de pols houden of er in de praktijk ook zo gewerkt wordt. Bij een herindicatie wordt de zorg met terugwerkende kracht vergoed conform de bestaande of nieuwe toekenning, zoals het verzoek van de motie ook luidt. Ik beschouw deze motie daarmee dan ook als afgedaan.

Voorzitter. Dan een vraag van GroenLinks-Partij van de Arbeid en de BBB: hoe kijkt u naar de rol van de hoofdbehandelaar zoals aangegeven in de brief van de BVIKZ? Ik ben het met u eens dat het systeem de ouders moet ondersteunen in plaats van beperken. Ik herken de wens van ouders om de betrokkenheid van de hoofdbehandelaar concreter te laten terugkomen. Daarbij vind ik het ook belangrijk dat elke zorgverlener vanuit de eigen rol en verantwoordelijkheid handelt. De komende tijd verken ik met het veld of en in welke gevallen een grotere betrokkenheid van de kinderarts wenselijk is. Ik zal daar ook in het voorjaar van 2025 op terugkomen.

Dan een vraag van mevrouw Westerveld: is de rol van de zorgverzekeraar wel zo op afstand? In het huidige stelsel is het zodanig geregeld dat de wijkverpleegkundige de indicatie stelt, en dat de zorgverzekeraar de indicatiestelling beoordeelt en het pgb toekent. Voor deze beoordeling kijken zorgverzekeraars naar de eigen beroepsnormen van de verpleegkundige. Als een indicatie volledig navolgbaar is volgens die beroepsnormen, zal een zorgverzekeraar deze ook volledig toekennen. Als een zorgverzekeraar vragen heeft over de indicatiestelling, moet een zorgverzekeraar altijd eerst in overleg gaan met de indicerend verpleegkundige. Het kan voorkomen dat uit dit overleg een bijstelling van de indicatie volgt. Laten we niet vergeten dat dit proces in veel situaties en bij veel verpleegkundigen en zorgverzekeraars gelukkig goed gaat.

Voorzitter. Dan een vraag van mevrouw Westerveld: waar kunnen ouders bezwaar maken als zij het niet eens zijn met de indicatie, en hoe worden de belangen van de ouders gewaarborgd? Ouders kunnen gebruikmaken van een second opinion in situaties waarbij ze het oneens zijn met de gestelde indicatie door de indicerend verpleegkundige. Ook kunnen zij zich wenden tot de onafhankelijke expertgroep. Wanneer een zorgverzekeraar besluit om een indicatie in zijn geheel of gedeeltelijk niet toe te kennen, kunnen de ouders een klacht indienen bij de desbetreffende zorgverzekeraar. Tijdens deze procedure wordt de zorg vergoed conform het toekenningsbesluit.

Staatssecretaris Maeijer:

Dat is een terechte vraag. Ik schets de situatie zoals die idealiter zou moeten gaan, zoals de rollen verdeeld zouden moeten zijn. Gelukkig gaat het in veel gevallen conform deze manier, en gaat het daarmee goed. Maar natuurlijk deel ik de zorgen van mevrouw Westerveld volledig. Er zijn ook situaties waarin dat niet zo goed gaat. Ik heb u net de procedure geschetst die ouders kunnen doorlopen als het niet goed gaat. Ik zou daarbij de volgende handreiking willen doen. Als mevrouw Westerveld deze signalen krijgt, wil ik haar vragen om zich te melden. Ik wil hierbij ook ouders die zitten te luisteren en zich herkennen in deze verhalen, oproepen om zich te melden. Wij kunnen hen pas helpen en het systeem met elkaar verbeteren als wij concreet weten wat er misgaat en waar het wringt. Het helpt echt als mensen vooruitstappen, zich melden bij het praktijkteam VWS of zich melden bij een van de Kamerleden, die hen hopelijk doorspeelt naar VWS of naar mij. Dan kunnen wij echt stappen zetten. Ik ga heel graag met hen in gesprek om concreet te bekijken waar het wringt en wat we kunnen doen.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. De heer Claassen van de PVV vroeg: hoe kunnen we ouders nog beter ondersteunen? Ik vind het natuurlijk belangrijk dat ouders de zorg en ondersteuning ontvangen die zij nodig hebben. Het eerste centrale punt voor ouders hierbij is het Juiste Loket. Het Juiste Loket kan, wanneer dat nodig is, doorverwijzen naar specifiekere hulp. Afhankelijk van wat er precies speelt, kan de juiste hulp worden ingeschakeld. Het Juiste Loket kan bijvoorbeeld doorverwijzen naar de onafhankelijke Expertgroep Indicatieproces Kindzorg of, wanneer er sprake is van een mogelijke complexe indicatie, naar Netwerk Integrale Kindzorg. Daarbij worden de casussen domeinoverstijgend opgepakt. Meneer Claassen kijkt vanaf een andere locatie mee, maar ook hierbij doe ik de oprechte oproep: als u casuïstiek of signalen ontvangt dat ouders in de problemen zitten, tegen muren aan lopen of van het kastje naar de muur worden gestuurd, dan horen wij dat heel graag.

Voorzitter. Dan was er nog een vraag van de heer Claassen: we moeten kritisch kijken naar het jaarlijkse cyclische proces van de indicatiestelling; hoe kijkt de staatssecretaris hiernaar? Ik hoor in mijn gesprekken met ouders hoe groot de last en impact zijn van de administratie die komt kijken bij de jaarlijkse indicatiestelling. Ik sta ervoor dat ouders zo veel mogelijk gewoon ouder kunnen zijn. Ik vind het belangrijk dat we, waar mogelijk, de administratieve last zo veel mogelijk minimaliseren. Zoals ik in mijn brief aan de Kamer heb aangegeven, wil ik daarom met ouders, kinderen, beroepsgroepen en verzekeraars verkennen of er manieren zijn waarop de jaarlijkse last die ouders ervaren, de jaarlijkse administratie, rondom de indicatie kan worden verminderd. Ik wil daarbij toezeggen dat ik daar dadelijk nog wat uitgebreider op terugkom. Maar ik hoor de dringende oproep van alle fracties die hier nu aanwezig zijn, en de fracties die al zijn vertrokken: kijk oprecht nog eens zorgvuldig naar de mogelijkheid voor de verlengde indicatiestelling. Ik gaf al aan dat ik ga kijken naar de administratieve procedures, maar ik zeg toe dat ik ook dat wil gaan doen, indachtig de belangen van de ouders, van het kind en van het gezin.

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, met de kanttekening dat ik straks nog wat uitgebreider op de verlengde indicatiestelling terugkom. Maar ik dacht: ik ben het vast voor.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank voor deze vraag. Ik ben niet bekend met dit soort specifieke casussen, maar ik kan wel aan mevrouw Joseph toezeggen dat we die zullen meenemen.

Dan kom ik bij het blokje over de inzet van de ouders, oftewel het addendum. Het ministerie heeft de afgelopen periode regelmatig vragen gekregen over welke zorg van ouders verwacht mag worden, zoals van iedere ouder, en wanneer het gaat om medische handelingen, die opgeteld moeten worden bij de indicatie voor het pgb. Bij de indicatie wordt altijd de context van het gezin meegenomen en met de ouder besproken welke zorg de ouder kan en wil geven. Ik vind het belangrijk dat op deze manier maatwerk wordt geboden en de ouders actief worden betrokken.

Er is een motie aangenomen door de Tweede Kamer waarin wordt verzocht om middels een steekproef te onderzoeken of er niet te weinig uren worden geïndiceerd door kinderverpleegkundigen. Ik heb begrip voor deze wens van uw Kamer. Zoals ik in mijn brief aan de Kamer heb aangegeven, is het helaas niet mogelijk om hierop een steekproef uit te voeren, onder andere omdat een dergelijk onderzoek bezwaarlijk is wegens privacy en de belasting van de ouders. Om toch tegemoet te komen aan de onderliggende zorgen en signalen, heeft de voormalig minister het Zorginstituut Nederland om een verduidelijking gevraagd op dit onderwerp. Het Zorginstituut heeft inmiddels een addendum gepubliceerd, dat ik recent ook aan uw Kamer heb gezonden. Met het addendum kom ik tegemoet aan de wens van de Kamer om de knelpunten rondom de inzet van informele zorg te adresseren.

Zorg is zorg. Dat blijft ook zo als ouders hebben geleerd om zelf die zorg te leveren, bijvoorbeeld als ouders hebben geleerd om een kind te katheteriseren. Ik ben blij met deze verduidelijking. De indicerend verpleegkundige en de ouders hebben hiermee duidelijkheid en kunnen hiermee aan de slag. Bovendien wordt het addendum door het Zorginstituut en de beroepsvereniging actief onder de aandacht gebracht bij het veld. Op deze manier verwacht ik de richtlijnen en de praktijk met elkaar in lijn te kunnen brengen, maar als er signalen zijn dat de duiding niet goed wordt opgevolgd, ga ik daarover met betrokken partijen in gesprek. Als uw Kamer die signalen ontvangt, dan hoor ik dat ook graag.

Voorzitter. De inzet is: zorg is zorg. Maar er zijn net in eerste termijn heel veel technische vragen gesteld door de Kamer. Ik merk dus dat er behoefte is aan verdere verduidelijking. Ik denk daarom dat het goed is om in een aparte brief op korte termijn, voor het herfstreces, tegemoet te komen aan deze wens, zodat gewoon voor eens en voor altijd helder is — dat staat dan in het kort op papier — wat het addendum beoogt en wat ik bedoel met "zorg is zorg". Hiermee wil ik ook tegemoetkomen aan de specifieke technische vragen die hier door de Kamer zijn gesteld, want ik denk oprecht dat als ik nu een poging ga doen om die te beantwoorden, we nog meer verwarring zullen gaan scheppen. Dat wil ik op dit hele belangrijke punt heel graag voorkomen.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank, voorzitter. Er waren heel veel vragen gesteld over de technische invulling hiervan. Dat waren specifieke vragen die voortkwamen uit het addendum. Die parkeer ik nu op het stapeltje en ik zeg toe deze ook echt te adresseren in de brief die voor het herfstreces komt. Dat is over twee weken.

Staatssecretaris Maeijer:

Daar ben ik het helemaal mee eens. Ik denk dat het juist bij dit belangrijke onderwerp helpt als we het zo veel mogelijk in concrete taal opschrijven, zowel voor ouders en kinderen als voor professionals.

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, dat ga ik zeker doen.

Staatssecretaris Maeijer:

Wat mij betreft wel, maar ik zie dat mevrouw Dobbe een vraag heeft. O nee, toch niet.

Dan de overgang van 18-min naar 18-plus. De groep ernstig zieke kinderen die ouder worden dan 18 jaar en thuis zorg nodig hebben, wordt steeds groter. Dit komt door de medische vooruitgang en doordat de zorg meer naar de thuissituatie is verplaatst. Dat is dus een positieve ontwikkeling. Maar de praktijk is hier nog niet goed op ingericht, waardoor veel gezinnen knelpunten ervaren. Dit kwam ook tijdens mijn werkbezoek aan het hospice Binnenveld in Barneveld aan de orde. Het verhaal van Mattanja heeft daar grote indruk op mij gemaakt. Mattanja is dit jaar 18 geworden, een mijlpaal om te vieren. Maar in de kindzorg is het ook een overgang die resulteert in zorgen voor ouders en het kind. Ik sprak ook een ouder van een jonger kind. Deze ouder ziet nu al op tegen de 18de verjaardag van het kind. Ik vind dat schrijnend. Want 18 worden, betekent dat het hechte zorgteam waar je als kind onder valt, verdwijnt. Daarnaast is er nog geen opvolging van een logeeropvang en respijtzorg voor kinderen met een levensbedreigende ziekte die 18 jaar worden. De voorzieningen voor kindzorg zijn enkel geregeld voor kinderen tot 18 jaar.

Zoals ik in mijn Kamerbrief heb aangegeven, heeft VWS zich de afgelopen jaren ingezet om deze overgang, waarbij de ouders en kinderen centraal staan, te verbeteren. Er zijn verschillende vormen van ondersteuning mogelijk, waaronder die van de onafhankelijke cliëntondersteuner. Maar ik realiseer me dat het nog niet voldoende is en niet voor iedereen een oplossing biedt. Daarom ga ik mij de komende maanden verder verdiepen in de verschillende knelpunten en oplossingsrichtingen. Dat doe ik onder meer door de knelpunten bij alle betrokkenen op te halen: de ouders, de kinderen en de professionals. Vervolgens bezie ik wat er nodig is om de overgang soepeler te laten verlopen. Dit kan bijvoorbeeld via betere samenwerkingsafspraken of, als dat nodig is, door aanpassingen in wet- en regelgeving. Daar vroeg mevrouw Westerveld ook specifiek naar. Ik informeer uw Kamer hier in de eerste helft van 2025 over.

Dan was er een vraag van de heer Claassen van de PVV. Bij de overgang van kind naar volwassene, van 18-min naar 18-plus, komen allemaal nieuwe instanties en nieuwe formulieren kijken. Kan dit eenvoudiger? Kunnen ouders daar betere begeleiding in krijgen? Ik hoor in mijn gesprekken met ouders hoe groot de overgang van 18-min naar 18-plus is. Dit geeft ouders en kinderen heel veel stress. De administratieve lasten en regeldruk zijn heel hoog. Ik ga mijn uiterste best doen voor ouders en kinderen om de overgang te verzachten. Tegelijkertijd benadruk ik ook dat dit ingewikkeld wordt. Het gaat over een moeilijk vraagstuk dat over verschillende wetten heen gaat. De komende tijd neem ik dan ook de tijd om dit probleem samen met betrokkenen goed in kaart te brengen en vervolgens te bezien wat er nodig is om echt wat te verbeteren. Daarbij kijk ik ook naar wat er nodig is voor de ondersteuning van ouders voor specifiek deze overgang. Ook hier informeer ik uw Kamer over de uitkomsten in de eerste helft van 2025.

Er was ook een vraag van mevrouw Dobbe van de SP. Er zijn heel veel problemen bij de overgang van 18-min naar 18-plus: de administratieve lasten, slechte communicatie, veel zorgen en veel stress. Welke oplossingen zijn er? Is de staatssecretaris bereid om wetgeving daarvoor aan te passen? Tegen mevrouw Dobbe zou ik ook willen zeggen dat ik haar zorgen ken en dat ik mijn uiterste best zal doen om voor ouders en kinderen te gaan zorgen voor een warme overdracht, in plaats van dat er nu een soort harde knip lijkt te zijn tussen 18-min en 18-plus. Maar ook tegen haar wil ik benadrukken dat het ingewikkeld is en dat het een moeilijk vraagstuk is, omdat het over verschillende wetten heen gaat. Ja, dit probleem gaan we in kaart brengen samen met de betrokkenen. We gaan kijken wat daarvoor nodig is. Ik ben bereid daarvoor ook te kijken naar aanpassingen in wet- en regelgeving. Dit nemen we ook mee in de brief voor het voorjaar van 2025.

Dan was er nog een vraag van de heer Claassen: kan er voor deze 18-pluskinderen een levensloopondersteuning komen? Ik heb ook met een groep ouders gesproken over de overgang van 18-min naar 18-plus. Zij hebben ook aangegeven dat er betere ondersteuning moet komen voor deze overgang. Ook dit breng ik de komende tijd in kaart, samen met de betrokkenen. We gaan bezien wat er nodig is voor verbeteringen. En daarbij zal ook het punt van de levensloopondersteuning, zoals de heer Claassen specifiek vroeg, worden meegenomen.

Dan is er nog een vraag van de heer Claassen van de PVV. De ondersteuning van de kinderarts stopt bij volwassenheid. De AVG-arts neemt het dan over. Maar moet de financiering niet doorlopen na het 18de levensjaar? Ik heb met een groep ouders gesproken over de overgang van 18-min naar 18-plus. Zij hebben mij, zoals de heer Claassen ons ook al vertelde, aangegeven dat de overgang van kinderarts naar AVG-arts een hele lastige stap is. We gaan ook dit probleem de komende tijd in kaart brengen om te kijken wat we kunnen doen om voor een warmere overdracht te zorgen en deze voor de betrokkenen te verbeteren. We zullen daarbij ook naar de financiering kijken. We zullen de Kamer hierover ook informeren in de brief in het voorjaar van 2025. Ik realiseer me dat dat een vrij uitgebreide brief gaat worden.

Dan ben ik toe aan mijn volgende blokje.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. Met dank aan de samenwerking met partijen is het vanaf 15 mei voor budgethouders met een chronische en stabiele zorgbehoefte mogelijk om in aanmerking te komen voor een verlengde toekenning van het Zvw-pgb tot maximaal vijf jaar. Maar deze werkwijze geldt niet voor kinderen. Ik vind een werkwijze met een langere toekenningsduur alleen wenselijk wanneer deze ook daadwerkelijk in het belang is van het zorgbehoevende kind. Omdat de situatie van een opgroeiend kind steeds verandert, is een jaarlijkse herindicatie in veel gevallen nodig en van meerwaarde. Maar ik begrijp ook goed dat uw Kamer de jaarlijkse onzekerheid, zorgen en administratieve lasten die met de indicatie gepaard gaan voor ouders en kind wil minimaliseren. Die ambitie deel ik. Daarbij breng ik, zoals aangegeven in mijn brief aan uw Kamer, de komende periode samen met verzekeraars en de beroepsgroep nogmaals — dit is namelijk ook al eerder gebeurd, maar het is zo'n dringende oproep, ook vanuit de Kamer — het volledige indicatie- en toekenningsproces in kaart om te kijken of verdere vereenvoudigingen nodig zijn.

Zoals ik helemaal in het begin al aangaf bij het blokje over het indicatieproces, wil ik ook tegemoetkomen aan de wensen die opnieuw door deze Kamer zijn uitgesproken. Er is al meerdere keren per motie gevraagd om de verlengde toekenning te bekijken. Mevrouw Dobbe vroeg daar volgens mij specifiek naar in het kader van de uitvoering van de moties. Zoals ik net ook zei, wil ik dat doen indachtig de belangen van het kind, de ouders en het gezin. Ook wil ik onderzoeken of de procedures rondom herindicatie en de toewijzing daarvan eenvoudiger of anders kunnen wanneer de situatie langere tijd stabiel is.

Voorzitter. Dat was ook …

Staatssecretaris Maeijer:

Ik wilde beginnen aan de vragen.

Staatssecretaris Maeijer:

Daarin begrijpt u mij goed. Maar ik gaf ook in het begin aan: ik heb nogmaals de indringende oproep van de Kamer gehoord. Ik weet ook welke moties er liggen. Ik wil u dus ook toezeggen dat ik een stapje verder ga dan ik in mijn brief heb toegezegd. Daarbij wil ik echt wat verder kijken, maar wel indachtig de belangen van de ouders, het kind en het gezin.

Staatssecretaris Maeijer:

Ik snap uw redenatie. Ik ben ook geneigd om daar voor een heel groot deel in mee te gaan, maar ook de behoefte van het gezin kan veranderen. Ik begrijp dus uw oproep en deel deze deels, maar ik denk echt dat hierbij het belang van het kind, het belang van het gezin en het belang van de ouders voorop moeten staan. Ik denk dat we die drie aspecten echt zwaar moeten meewegen om te kijken wat voor wie nu het beste is.

Staatssecretaris Maeijer:

Uw punt is helder, maar tegelijkertijd blijft ook de situatie bestaan die ik net schetste. Ik kan me inderdaad situaties voorstellen waarin van jongs af aan duidelijk is dat dit het is en dat er niks verandert. Ik heb ook de dringende oproep van ouders aan mij gehoord om daar eens naar te kijken, dat van jongs af aan duidelijk is dat er niks gaat veranderen. Maar ik heb ook ouders de andere kant horen beschrijven, dat hun kind zich wel ontwikkelt. Daarbij heeft het wel meerwaarde om dat jaarlijks te bekijken.

Staatssecretaris Maeijer:

Om met dat laatste punt te beginnen, want misschien ben ik ze per abuis vergeten te noemen. Mijn idee is om hierover met zo veel mogelijk partijen, waaronder ook de ouders en de kinderen, te praten, omdat het in hun belang is om hier iets aan te verbeteren, dus absoluut.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank voor deze vraag. Ik vind het oprecht heel vervelend als mijn antwoord op mevrouw Westerveld overkomt als dat ik vanuit het systeem antwoord. Als er iets is wat ik heb geprobeerd neer te zetten, dan is het dat ik dat juist absoluut niet wil doen. Daarom heb ik de afgelopen drie maanden dat ik hier nu mag zitten, veel tijd uitgetrokken om juist met ouders en kinderen, maar ook met de professionals, de belangenverenigingen en de zorgverzekeraars, aan tafel te gaan, want we hebben ze uiteindelijk allemaal nodig om het systeem te verbeteren. Ik meen het oprecht: als mijn antwoorden overkomen als zijnde vanuit het systeem redenerend, dan ga ik de volgende keer een poging doen om mij beter uit te drukken, want dat is absoluut niet wat ik hier wil neerzetten. Ik sta hier voor de ouders en het kind. Hun belangen staan voorop. Dat is wat telt.

Staatssecretaris Maeijer:

Als u mij toestaat, kom ik daar graag in tweede termijn op terug.

Staatssecretaris Maeijer:

Ik zit heel even te kijken welke vragen er nog liggen. De vragen van mevrouw Dobbe, mevrouw Joseph en de heer Krul over de verlengde toekenning heb ik beantwoord. Voor zover ik weet, zijn de vragen over de verlengde toekenning beantwoord. Daarmee kom ik toe aan mijn blokje bestaanszekerheid.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. Het is natuurlijk niet te beschrijven wat voor leed ouders ervaren als hun kind komt te overlijden. Het is daarom extra belastend als dan ook nog eens de bestaanszekerheid voor ouders onder druk komt te zijn omdat het pgb stopt na het overlijden van hun kind. Ik wil mij inzetten om tot een oplossing komen en iets concreets doen voor de bestaanszekerheid van deze doelgroep, zodat deze groep zich kan focussen op de rouw en een overgangsperiode heeft om te wennen aan de nieuwe financiële situatie. Hierover ben ik in gesprek met mijn collega van Sociale Zaken. Enerzijds onderzoek ik of vanuit de pgb alle zorgverleners die werken onder een overeenkomst van opdracht, een maand extra vergoeding kunnen krijgen na het wegvallen van de zorg. Daarbovenop verken ik ook of er meer mogelijk is voor ouders die hebben gezorgd vanuit het pgb en van wie het kind is overleden. In het eerste kwartaal van 2025 informeer ik uw Kamer over de uitkomsten.

Staatssecretaris Maeijer:

Dat is beide het geval, meneer Bevers.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. Er was ook een vraag van mevrouw Westerveld: zou de staatssecretaris eventueel met Sociale Zaken kunnen onderzoeken of bestaande verlofregelingen kunnen worden uitgebreid? Ik heb heel veel waardering voor degenen die hun baan opzeggen om te zorgen voor hun zieke kind. Daarbij is de afhankelijkheid van het pgb voor het inkomen een probleem dat mij bekend is. Ik ben in gesprek met de minister van Sociale Zaken over eventuele mogelijkheden met betrekking tot de bestaanszekerheidsvraagstukken van deze ouders, met name in de situatie waarin het pgb wegvalt. Of het uitbreiden van verlofregelingen een optie is tijdens de zorg, neem ik mee tijdens de gesprekken met de minister. Ik deel in het eerste kwartaal van 2025 met uw Kamer de mogelijke oplossingsrichtingen. Daarbij ga ik ook in op de bestaanszekerheid tijdens het leveren van zorg.

Er was ook nog een vraag van mevrouw Joseph: kan de staatssecretaris bekijken welke sociale voorzieningen er nog meer mogelijk zijn? Dit kwam naast het voorstel van mevrouw Westerveld. Zoals ik al eerder aangaf, ben ik in gesprek met de minister. Wij willen samen kijken naar mogelijke oplossingen die haalbaar zijn, uitvoerbaar zijn en geen extra administratieve last opleveren voor betrokkenen. Wij willen de ouders de tijd gunnen om naar een nieuwe situatie toe te werken. Daar willen wij in het eerste kwartaal van 2025 op terugkomen bij de Kamer. Hierbij hoort natuurlijk ook — dat is volgens mij meer in de richting van de heer Bevers — het financiële plaatje.

De heer Bevers vroeg of er voldoende kennis is over het instrument van het pgb: is ouders altijd helder waarom en hoe zij de keuze voor het pgb moeten maken? Ik deel met uw Kamer de wens dat budgethouders goed geïnformeerd zijn voordat zij een pgb kiezen. Dit is in principe ook staand beleid. Zo voeren zorgverzekeraars altijd een bewustekeuzegesprek met nieuwe budgethouders. Budgethouders zijn verplicht om hieraan mee te werken, zodat zij de gevolgen voor de keuze van het pgb overzien. Ook is er heel veel informatie beschikbaar bij belangenorganisatie Per Saldo, die op de tribune zit. Zij ondersteunen en informeren budgethouders en zorgverleners onder andere door voorlichtingsmateriaal en cursussen. VWS levert hier een bijdrage aan middels een subsidie. Andere partijen, waaronder de zorgverzekeraars, verwijzen actief door naar informatie van Per Saldo. Dat is een bestuurlijke afspraak.

Ik zie dat mevrouw Joseph wil interrumperen, maar mijn verhaal is nog niet af.

Staatssecretaris Maeijer:

Het beeld dat zorgverleners in het pgb onvoldoende weten waar zij aan beginnen, is recent aan bod gekomen in een uitzending van Radar. Uit onderzoek van het programma zelf blijkt dat 61% van de familieleden niet weet dat er beperkt recht is op sociale zekerheid. Ik denk dat het goed is om actief een ronde te maken bij alle betrokkenen in de medische kindzorg om te wijzen op de informatie die voornamelijk Per Saldo hun kan bieden.

Staatssecretaris Maeijer:

Daarbij heb ik deze vraag beantwoord, maar ik heb er nog wel een aantal liggen.

Staatssecretaris Maeijer:

Vooropstaat — dat is natuurlijk het ideaalbeeld — dat een pgb een bewuste keuze zou moeten zijn. Op het moment dat er geen alternatief is, is het des te belangrijker dat de informatie die hen bereikt concreet en afdoende is en hen ook informeert over wat een pgb van hen vraagt. Ik deel die zorg van mevrouw Joseph, maar ik denk dat er ook een hele grote rol is weggelegd voor Per Saldo om hen te informeren.

Staatssecretaris Maeijer:

Die zorg deel ik met mevrouw Joseph. Zoals eerder gezegd neem ik dat mee in de gesprekken met de minister van Sociale Zaken.

Dan zijn de vragen op het gebied van bestaanszekerheid hiermee beantwoord.

Staatssecretaris Maeijer:

Dan rest mij nog een vraag van de BBB over het Jeroen Pit Huis: waarom worden initiatieven die de zorg verlichten en verbeteren zoals het Jeroen Pit Huis onnodig ingewikkeld gemaakt en wat kunt u doen om bijvoorbeeld het Jeroen Pit Huis te ondersteunen? Vooropgesteld: ik vind het Jeroen Pit Huis een heel waardevol initiatief. Het zorgt ervoor dat de overgang van het ziekenhuis naar huis voor kinderen met een chronische en complexe aandoening en hun ouders makkelijker is. Het Jeroen Pit Huis wordt bekostigd via een experimentprestatie vanuit de Zorgverzekeringswet. Zorgverzekeraar VGZ en het Jeroen Pit Huis zijn op grond van een NZa-beleidsregel een innovatie-experiment overeengekomen. Hiermee worden onder meer de kosten voor het verblijf en de zorg van de kinderen en de medische training van de ouders bekostigd. Daarnaast wordt van maart 2022 tot en met maart 2025 een subsidie vanuit VWS verstrekt. Deze bedraagt in totaal zo'n 1,1 miljoen. Daartoe is destijds besloten om ervoor te zorgen dat het Jeroen Pit Huis van start kon gaan. De subsidie is bedoeld om extra kosten in verband met het verblijf van ouders en andere familieleden tijdens de experimentfase 2022-2025 te vergoeden, want deze kosten vallen niet onder de afspraken van de Zorgverzekeringswet. Zowel de experimentprestatie als de subsidie zijn tijdelijk. Het Jeroen Pit Huis, het Zorginstituut Nederland, de Nederlandse Zorgautoriteit, zorgverzekeraar VGZ en mijn ministerie zijn in gesprek over verlenging van de experimentprestatie en de subsidie vanuit VWS, en daarmee samenhangend ook structurele bekostiging van deze waardevolle zorg.

Hiermee ben ik door mijn vragen heen, voorzitter.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):

Dank, voorzitter. Ook dank aan de staatssecretaris voor het beantwoorden van de vragen. Ik denk dat de frustratie bij heel veel Kamerleden — in ieder geval bij mij; laat ik voor mezelf spreken — zeker niet aan deze staatssecretaris en haar beantwoording ligt, maar wel aan het volgende. We hebben al een paar keer een rondetafelgesprek gehad met de betrokkenen, waarin je dan vaak van organisaties en professionals zelf hoort dat het steeds beter gaat. Die verhalen geloof ik ook echt, want iedereen wil natuurlijk het beste voor kinderen. Tegelijkertijd hoor je van ouders dat hun verhalen niet overeenkomen met wat we van andere instanties horen — dat gebeurde ook in het laatste blokje, waarin we een enorm contrast zagen en hoorden — terwijl iedereen, zoals ik net al zei, natuurlijk wel het beste wil voor de ouders, gezinnen en kinderen. Dat geldt ook voor deze staatssecretaris. Tegelijkertijd duren heel veel zaken heel erg lang. Ik geloof best dat het niet per se mijn frustratie is. Ik denk dat de staatssecretaris hier misschien ook mee zit, al zal ze dat niet hardop uitspreken, en dat ze ook graag wil dat processen sneller gaan. Dat willen wij allemaal ook. Ik denk dat er soms wat frustratie in onze woorden doorklinkt, in ieder geval bij mij, omdat ik echt wil dat deze ouders eerder hulp krijgen zodat ze alle hulp en aandacht kunnen geven aan hun kind en het hele gezin. Ik vraag voor de zekerheid een tweeminutendebat aan.

Voorzitter. Ik wil nog één punt maken. Dat gaat over ouders die minder mondig zijn. Een heel concreet voorbeeld is het volgende. Ik sprak toevallig een moeder die me over de situatie van haar en haar kind vertelde. Ik vroeg haar of ze misschien ook de belangenvereniging kende. Ik heb haar daarmee in contact gebracht. Twee weken later stuurde ze mij een berichtje dat het geregeld was. Dit laat dus zien dat je toevallig de weg moet weten of inderdaad een hele goede belangenvereniging moet hebben. Je moet die dan wel vinden. Ik denk dus dat er een hele grote groep ouders is die we nog niet zien en niet horen omdat ze ons niet kennen. Je komt hen alleen tegen als we toevallig een keer met hen spreken. Specifiek over die groep maak ik me heel veel zorgen.

Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):

Dank u wel, voorzitter. Ik wil de staatssecretaris en de medewerkers graag bedanken voor de beantwoording. Heel fijn. Ook wij zijn blij met deze staatssecretaris en de inzet die zij pleegt. Ik heb voor de tweede ronde verder geen vragen.

Mevrouw Joseph (NSC):

Dank u wel. Ik wil me eenvoudigweg aansluiten bij de vorige sprekers. Er leeft hier misschien wel wat frustratie, maar ik zie volgens mij wel dat de staatssecretaris zich volledig wil inzetten om de problemen op te lossen. Ik hoop dat ze de suggesties die hier gedaan zijn, wil overnemen, bijvoorbeeld over een meerjarige indicatie als basis nemen en van daaruit denken. Soms is een eenjarige indicatie handiger. Ik hoop dat ze dat soort gedachten mee kan nemen.

Dank u wel.

De heer Bevers (VVD):

Dank u wel, voorzitter. Dank aan de staatssecretaris voor de duidelijke antwoorden. Over haar antwoord op mijn vraag over de oplossing van een vangnet. De staatssecretaris zei "beide". Ik heb in mijn bijdrage ook gezegd dat het voor ons volstrekt helder is dat er soms zich hele schrijnende situaties voordoen. Ik ben er ook helder over geweest dat ik heel terughoudend ben om namens mijn fractie te kijken naar oplossingen binnen het pgb. Het zou absoluut mijn voorkeur hebben om, als we met elkaar een regeling of een voorziening willen treffen, dat binnen het sociale verkeringsstelsel te doen. Dat heeft twee redenen. Eén. Het pgb is een unieke voorziening voor mensen die zelf de regie willen voeren op hun zorg. Ik wil de belasting van het pgb vanuit andere behoeftes zo veel mogelijk beperken. Ik twijfel over hoe het precies zit met de rechtsgelijkheid en rechtsongelijkheid van mensen. Ik zou dus zeker willen oproepen om dat goed te onderzoeken. Ik begrijp dus het antwoord "beide"; dat snap ik, want we moeten daar wel heel erg goed naar kijken. Ik ben echter ook helder in mijn oproep dat wat ons betreft het de voorkeur heeft om het binnen het sociale verzekeringsstelsel te doen. Verder zeg ik: nogmaals dank voor alle antwoorden.

Mevrouw Dobbe (SP):

Ook namens de SP: dank voor de beantwoording. Een deel daarvan betrof uitgestelde antwoorden. We zijn blij om te horen dat erop teruggekomen wordt. We zullen de antwoorden natuurlijk heel goed gaan lezen.

Over het punt van bestaanszekerheid. Ik denk dat dat een heel belangrijk punt is en dat ook de Kamer heel eensgezind van mening is dat daar een oplossing voor moet komen. Het maakt ons eigenlijk niet zo heel veel uit of dat nou via het pgb gebeurt of op een andere manier, als het maar geregeld wordt, simpel is en geen administratief circus wordt waar ouders dan weer in terechtkomen. Ik denk dat dat heel belangrijk is.

Over langdurig indiceren. Ik denk dat de staatssecretaris de signalen goed heeft gehoord. Dat geldt ook voor de signalen over de andere punten, zoals over de uitvoering van de moties.

Dan tot slot nog over het erbij betrekken van de ouders. Dat is heel belangrijk om te doen en te blijven doen in alle dingen die de staatssecretaris nu gaat doen. Dank daarvoor. Ik weet niet of we twee, vier of vijf brieven krijgen, maar het worden er een heleboel. We zullen ze met interesse gaan lezen. Dan zullen vandaar weer verdergaan, denk ik.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank u, voorzitter. Om te beginnen richt ik mij even tot mevrouw Westerveld. Ik kan hier wel uitspreken dat ik die frustratie deel. Ik ben de afgelopen weken ook enigszins gefrustreerd geraakt en dan druk ik me nog voorzichtig uit. Ik heb heel veel gesprekken gehoord. Aan de ene kant heb ik heel veel signalen gekregen dat het goed gaat, maar aan de andere kant waren er op hetzelfde moment ook heel veel signalen van ouders en kinderen dat er gewoon nog heel veel misgaat. Daarbij waren er ook heel veel signalen en verhalen die aangeven dat dit al heel lang bekend is. De vraag wordt gesteld waarom dit nog steeds niet opgelost is. Ik deel dus die frustratie, irritatie of hoe u het ook wilt noemen. Ik snap het en ik ga daarmee aan de slag.

Dan kom ik even bij mevrouw Dobbe. Ik realiseer me dat ik een hoop brieven heb toegezegd. Als Kamerlid had ik misschien gezegd: leuk, maar dan wordt het nog verder opgeschoven. Dat onderhuidse signaal dat ik misschien even van mevrouw Dobbe doorkreeg, snap ik ook. Er moet wel wat concreets in die brieven staan. Dat snap ik. Ik ga daar hard mee aan de slag, maar ik wil u ook zeggen dat ik hier nog maar drie maanden zit. In drie maanden kan ik natuurlijk niet alles oplossen wat er de afgelopen jaren niet is opgelost. Ik pretendeer ook niet dat ik alles kan oplossen, maar ik wil me er wel voor inzetten. Dat doe ik met alles wat de ouders, de kinderen en de professionals mij de afgelopen maanden hebben aangereikt.

Mevrouw Westerveld kwam nog specifiek terug op het punt van ouders die minder mondig zijn. Die zorg deel ik ook. Nogmaals, dat zijn namelijk ook de zorgen die ouders hier, maar ook tegenover mij, hebben uitgesproken. De ouders die wij hier spreken of die ik in een andere setting ontmoet, zijn namelijk de mondigere ouders. Dat zijn de ouders die op de een of andere manier hun weg in het systeem wel hebben weten te vinden. Ze willen er nu voor zorgen dat anderen niet tegen precies dezelfde problemen aanlopen als waar zij tegenaan gelopen zijn. Ik ben het met mevrouw Westerveld eens. Ik denk dus dat er inderdaad helaas nog een hele grote groep minder mondige ouders is, die misschien tegen die problemen aanloopt en er nu nog niet uitkomt. Voor hen wil ik er ook zijn. Ik denk dat het een eerste stap is om dit nogmaals bij zorgprofessionals onder de aandacht te brengen en hen er op te wijzen dat mensen doorverwezen kunnen worden naar het Juiste Loket of bijvoorbeeld naar een instantie als Per Saldo. Maar misschien moeten we ook kijken — misschien kunnen we dat samen doen — wat er nog nodig is om daar verdere stappen in te zetten.

Dan de suggesties die zijn gedaan door de Kamer. Mevrouw Joseph kwam daarop terug. Die neem ik uiteraard mee. Ik ben bereid daar serieus naar te kijken.

De heer Bevers kwam specifiek terug op het vangnet en op de schrijnende situaties die ontstaan. Ik heb hem ook heel duidelijk verstaan over de voorkeur van zijn fractie, die van de VVD, voor de manier waarop dat geregeld zou moeten worden. Ik heb aangegeven dat ik er in de breedte naar zou willen kijken, maar dat wij daarbij natuurlijk ook oog hebben voor andere vraagstukken die dat oproept. Ik noem afbakening van groepen, rechtsongelijkheid en het financiële plaatje. Ik denk dat er uiteindelijk een totaalbeeld moet komen en dat wij dan met elkaar moeten kijken wat wijs is om te doen.

Dan tot slot nog mevrouw Dobbe over de uitgestelde beantwoording. Daar heb ik net al een en ander over gezegd. Ik begrijp die opmerking. Die zou ik waarschijnlijk zelf ook hebben geplaatst als ik aan uw kant had gezeten. Maar gun mij wat tijd, zou ik u willen vragen. Ik hoop dat ik u over een aantal maanden niet teleurstel. Ik kan u toezeggen dat we de problemen die er nog liggen, en volgens mij doet uw Kamer dat ook heel goed, uiteraard aanpakken met de ouders en de kinderen. Want het gaat om hen. Ik zou willen afsluiten met toch nog een dringende oproep aan mensen die vastlopen: laat je horen bij de Kamerleden, bij het ministerie of bij organisaties als Per Saldo. Want alleen als we de signalen kennen en weten waar het knelt, kunnen we stappen zetten, dus die hebben we echt nodig.

Dank u wel.

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, dat zou ik inderdaad doen. Ik ben even aan het kijken of ik het handschrift van degene naast mij kan ontcijferen, moet ik u eerlijk bekennen, voordat ik een poging ga doen om het voor te lezen. Weet u wat ik denk dat wijs is? Ik heb uw Kamer toegezegd dat wij opnieuw naar het indicatieproces gaan kijken. Ik realiseer mij dat dat in het verleden al een keer is gedaan en dat het misschien ook overkomt als: we gaan dat hele circus nog een keer doen. Ik denk dat het het wel waard is om daar opnieuw naar te kijken, gelet op alle problemen die naar boven zijn gekomen bij ouders en kinderen en waar zij tegenaan lopen. Mevrouw Dobbe deed een suggestie op welke manier daarnaar zou moeten worden gekeken. Mevrouw Rikkers deed een suggestie. Misschien moeten we er dan maar gewoon in de breedte naar kijken, met als achterliggende gedachte — mevrouw Dobbe zei dat ook — om de administratieve lasten te verminderen. Maar mijn uitgangspunt blijft daarbij wel echt het belang van het kind, de ouders en het gezin.

Staatssecretaris Maeijer:

Ik vond het heel leuk. Ik hoop dat we uiteindelijk tot iets komen. Dat is volgens mij het belangrijkste. Het is ook wel wennen; dat heeft u misschien ook gemerkt. Met mijn buurvrouw moet ik even kijken hoe we tot een leesbare uitwisseling van teksten kunnen komen.

Staatssecretaris Maeijer:

Hoe vond u het?

Staatssecretaris Maeijer:

Mijn voorstel zou zijn om dat in twee brieven te doen, één voor het herfstreces over het addendum en de specifieke technische vragen die daarover zijn gesteld, en één in het voorjaar van 2025 over de rest.