Verslag van een schriftelijk overleg over de nadere reactie op de aangenomen moties van het lid Joseph n.a.v. het plenaire debat over oversterfte (Kamerstuk 25295-2178)
Infectieziektenbestrijding
Verslag van een schriftelijk overleg
Nummer: 2024D31585, datum: 2024-09-04, bijgewerkt: 2024-09-06 17:07, versie: 3
Directe link naar document (.pdf), link naar pagina op de Tweede Kamer site, officiële HTML versie (kst-25295-2199).
Gerelateerde personen:- Eerste ondertekenaar: B.J. Eerdmans, voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (JA21)
- Mede ondertekenaar: M.E. Esmeijer, griffier
Onderdeel van kamerstukdossier 25295 -2199 Infectieziektenbestrijding.
Onderdeel van zaak 2024Z12953:
- Indiener: V.P.G. Karremans, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- Voortouwcommissie: vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- : Oversterfte (Commissiedebat), vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 2024-09-10 15:30: Regeling van werkzaamheden (Regeling van werkzaamheden), TK
- 2024-09-25 10:30: Procedurevergadering VWS (Procedurevergadering), vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 2024-09-26 13:55: Aanvang middagvergadering: Regeling van werkzaamheden (Regeling van werkzaamheden), TK
Preview document (🔗 origineel)
| Tweede Kamer der Staten-Generaal | 2 |
| Vergaderjaar 2023-2024 |
25 295 Infectieziektenbestrijding
Nr. 2199 VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG
Vastgesteld 4 september 2024
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen en opmerkingen voorgelegd aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de brief van 15 april 2024 inzake de nadere reactie op de aangenomen moties van het lid Joseph naar aanleiding van het plenaire debat over oversterfte (Kamerstuk 25 295, nr. 2178).
De vragen en opmerkingen zijn op 31 mei 2024 aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voorgelegd. Bij brief van 4 september 2024 zijn de vragen beantwoord.
De fungerend voorzitter van de commissie,
Eerdmans
De griffier van de commissie,
Esmeijer
Inhoudsopgave
| Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie | 2 | |
| Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie | 2 | |
| Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie | 3 | |
| Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie | 5 | |
| II. | Reactie van de Staatssecretaris | 5 |
I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
Vragen en opmerkingen van de PVV-fractie
De leden van de PVV-fractie hebben de reacties op de aangenomen moties van lid Joseph naar aanleiding van het debat over oversterfte (Kamerstuk 25 295, nrs. 2156, 2157, 2161, 2162 en 2163) gelezen en hebben hierover op dit moment geen aanvullende vragen of opmerkingen.
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de nadere reactie op de aangenomen moties van het lid Joseph naar aanleiding van het plenaire debat over oversterfte. Zij hebben hierbij nog een enkele vraag.
Met betrekking tot de motie over een onafhankelijk en integraal wetenschappelijk onderzoek naar de redenen en oorzaken van oversterfte sinds 2020, hebben de leden van de VVD-fractie inmiddels kennisgenomen van het advies van de begeleidingscommissie van ZorgOnderzoek Nederland en het gebied Medische Wetenschappen (ZonMw). De leden van de VVD-fractie begrijpen waarom de begeleidingscommissie geen noodzaak ziet voor een overkoepelend integraal onderzoek en hebben om dezelfde reden de motie niet gesteund.
De leden van de VVD-fractie hebben meermaals gevraagd naar de effecten van maatregelen die zijn genomen tijdens de coronapandemie. De leden van de VVD-fractie vragen de Minister wanneer de uitkomsten van het onderzoek naar deze middellangetermijneffecten verwacht worden.
De leden van de VVD-fractie begrijpen dat het advies met betrekking tot de vraag naar een overkoepelende duiding van de resultaten van het deelprogramma oversterfte, is om te wachten tot alle onderzoeksresultaten van lijn 3 beschikbaar zijn. Kan de Minister een inschatting geven wanneer dit ongeveer zal zijn? En is de Minister het eens met dit advies om te wachten? Zo nee, waarom niet?
Tot slot gebruiken de leden van de VVD-fractie dit schriftelijk overleg om nog een vraag te stellen over de reactie op vragen die door genoemde leden zijn gesteld tijdens het plenaire debat over oversterfte. Wanneer is duidelijk of de planning voor het komen tot een centraal vaccinatieoverzicht haalbaar is? En kan de Minister aangeven hoe groot de vertraging in de realisatie en implementatie kan zijn, indien het niet mogelijk blijkt om financiële middelen hiervoor vrij te maken?
Vragen en opmerkingen NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van de nadere reactie op de aangenomen moties van het lid Joseph naar aanleiding van het plenaire debat over oversterfte.
Tijdens het debat over oversterfte heeft de NSC-fractie samen met andere fracties een motie ingediend voor een integraal onderzoek naar oversterfte die met een ruime meerderheid door de Kamer is aangenomen. Sinds 2020 is oversterfte aanhoudend aanwezig in Nederland, waarmee er een nieuwe dreiging is ontstaan in de volksgezondheid. COVID-19 is een onderdeel van deze oversterfte, echter de wetenschap kan niet alles verklaren vanuit de acute fase van COVID. Dit kunnen we niet onopgemerkt voorbij laten gaan. De hogere sterfte behoeft grondiger onderzoek, we praten immers over mensenlevens. Wat zijn de oorzaken en de gevolgen voor mens en maatschappij? Wat kunnen we hiervan leren voor de toekomst? Kunnen we effectieve (preventieve) maatregelen nemen? Wat betekent dit voor het overheidsbeleid, een volgende pandemie, de volksgezondheid, maar ook bijvoorbeeld voor de pensioenen?
De leden van de NSC-fractie begrijpen uit de reactie van de Minister dat zij de wens om onderzoek te doen naar en verklaringen te vinden voor oversterfte ondersteunt. De Minister wijst op diverse onderzoeken die hebben plaatsgevonden en nog lopen, gefinancierd via ZorgOnderzoek Nederland en het gebied Medische Wetenschappen (ZonMw). De Minister geeft daarbij aan dat ze er belang aan hecht om de uitkomsten van het lopende onderzoek te betrekken bij de afweging om nieuw onderzoek te laten verrichten. Daarnaast heeft de Minister op 29 mei 2024 een advies van ZonM.w naar de Tweede Kamer gestuurd, waarin het bestuur van ZonMw adviseert geen overkoepelend integraal vervolgonderzoek naar oversterfte uit te (laten) voeren. Met de aangenomen motie vanuit de Tweede Kamer is het volgens de leden van de NSC-fractie echter niet de vraag of we een nieuw onderzoek moeten verrichten zoals de Minister en het bestuur van ZonMw lijken te stellen, maar is het de vraag wanneer het nieuwe integrale onderzoek naar oversterfte gaat starten. Deelt de Minister deze mening?
De leden van de NSC-fractie horen graag wat de Minister als beperkingen ziet van een integraal onderzoek en wat er volgens de Minister nodig is om een integraal onderzoek te laten slagen. De leden van de NSC-fractie kijken graag naar wat er wel kan ten behoeve van de volksgezondheid. Graag ontvangen deze leden hier een antwoord op van de Minister.
De leden van de NSC-fractie zijn het met de Minister eens dat het van belang is de uitkomsten van de gedane en bijna afgeronde onderzoeken te betrekken bij de opzet van het nieuwe integrale onderzoek. Een groot deel van de onderzoeken gefinancierd vanuit ZonMw is al afgerond en de leden van de NSC-fractie hebben begrepen dat Minister bij alle onderzoeken die nog lopen ook al uitvraag heeft gedaan naar de resultaten tot nog toe. Kan de Minister de Kamer inlichten over die resultaten? Kan de Minister, op basis van deze resultaten, een visie schetsen over de te verwachten oversterfte in de toekomst en hoe de Minister daarnaar wil gaan handelen?
De leden van de NSC-fractie vinden het van belang om niet langer te wachten met het integrale onderzoek naar oversterfte. De onderzoeken gefinancierd vanuit ZonMw waren niet integraal maar erg gefragmenteerd. Ze gaan over kleine onderdelen die mogelijk oorzaak zijn van een deel van de oversterfte, bijvoorbeeld: het effect van uitgestelde dotteringrepen onder hartpatiënten op de oversterfte in 2021, het effect van leefstijl in het verleden op oversterfte in 2021, het effect van vermeden huisartsenbezoeken op oversterfte in 2021. Daarnaast gaan de onderzoeken over een zeer korte tijdsperiode, namelijk de jaren 2020 en 2021, terwijl we nu al zien dat de oversterfte veel langer voortduurt. De leden van de NSC-fractie ondersteunen dan ook de suggestie van de ZonMw onderzoekscommissie om de oversterfte in de jaren 2022, 2023 en 2024 ook te onderzoeken. Echter de zorgen van genoemde fractie liggen bij het punt dat hiermee de oversterfte (nog) niet wordt voorkomen en dat er dus haast bij is om over te gaan op preventie van de oversterfte. Kan de Minister al conclusies verbinden aan de gefragmenteerde onderzoeken die er nu liggen wat helpend kan zijn voor de toekomst?
Tijdens het debat over oversterfte hebben de leden van de NSC-fractie met andere partijen ook een motie ingediend om ervoor te zorgen dat data eenvoudig en goedkoop beschikbaar blijven in de Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) Remote Acces omgeving voor wetenschappelijke vervolgonderzoeken. Waarbij niet alleen gedacht wordt aan vervolgonderzoek naar oversterfte, maar bijvoorbeeld ook voor onderzoek naar post-COVID. Ofwel onderzoeken waarvoor grotendeels dezelfde data nodig is, maar dezelfde onderzoekers weer opnieuw dezelfde rekeningen moeten betalen voor het inrichten van een nieuwe remote acces omgeving voor het nieuwe onderzoek. De Minister geeft aan dat het kabinet van mening is dat het CBS reeds passende invulling geeft aan de wens van de Kamer voor wat betreft de toegang tot de remote acces omgeving. En dat het CBS niet kan voldoen aan de wens van de kamer om marginale kosten in rekening te brengen aan onderzoekers, maar dat het CBS de integrale kostprijs moet doorberekenen. De leden van de NSC-fractie begrijpen dat het CBS een prijs voor de door hun gemaakte kosten moet doorberekenen aan onderzoekers, maar hebben niet voor niets de motie ingediend. Hoe verhoudt zich deze stellingname tot de aangenomen motie?
Onderzoekers die oversterfte hebben onderzocht via financiering van ZonMw zijn tegen hoge kosten opgelopen in de dataverzameling. Iedere onderzoeker voor zich moest dezelfde data opvragen, betalen en koppelen. Het gaat daarbij over data uit verschillende bronnen die ieder op zich weer betaald moeten worden en geüpload in de remote acces omgeving van het CBS, denk aan kosten voor bij het CBS zelf, Vektis (business intelligence centrum voor zorg), DHD (zorg voor data) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). De kosten stapelen zich op voor ieder afzonderlijk onderzoek. Deelt de Minister de mening dat dit allemaal kosten zijn die vervolgens niet meer besteedt kunnen worden aan het onderzoek zelf?
Daarnaast hebben de leden van de NSC-fractie vernomen dat die dataverzameling bij de eerdere oversterfteonderzoeken ontzettend veel tijd heeft kost, wat ten koste ging van de tijd die overbleef voor het werkelijk uitvoeren van het onderzoek. Dezelfde problemen ondervinden de onderzoekers die nu bezig zijn met onderzoek naar post-COVID, waar dezelfde data voor nodig zijn. Deelt de Minister deze mening? De leden van de NSC-fractie hebben begrepen dat het «doelbindingsprincipe» hierbij in de weg kan staan wat wetenschappers ervan weerhoudt om een eerder ingerichte veilige Remote Access omgeving met data koppelingen te hergebruiken voor gelieerde vervolgonderzoeken. Het CBS vraagt hen de opstartkosten opnieuw te betalen, alsmede de rekeningen van externe databronnen als Vektis. Deelt de Minister de mening dat deze dubbele kosten verspilling zijn van publiek geld? Is de Minister ervan op de hoogte dat dit volgens de onderzoekers in strijd is met artikel 2 en 5 van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en kan de Minister hierop reflecteren? Is de Minister het met de leden van de NSC-fractie eens dat het zonde is van de overheidsgelden als ieder deelonderzoek apart dezelfde data moet financieren? Kan de Minister aangeven wat het doelbindingsprincipe inhoudt? Of het doelbindingsprincipe in de voorgenoemde voorbeelden noodzakelijk is? En bij welk mandaat dit doelbindingsprincipe wordt gehandhaafd en gerechtvaardigd?
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
De leden van de BBB-fractie hebben kennisgenomen van de nadere reactie op de aangenomen moties van het lid Joseph n.a.v. het plenaire debat over oversterfte. De leden hebben geen vragen aan de Minister.
II. Reactie van de Staatssecretaris
De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de nadere reactie op de aangenomen moties van het lid Joseph naar aanleiding van het plenaire debat over oversterfte. Zij hebben hierbij nog een enkele vraag.
Met betrekking tot de motie over een onafhankelijk en integraal wetenschappelijk onderzoek naar de redenen en oorzaken van oversterfte sinds 2020, hebben de leden van de VVD-fractie inmiddels kennisgenomen van het advies van de begeleidingscommissie van ZorgOnderzoek Nederland en het gebied Medische Wetenschappen (ZonMw). De leden van de VVD-fractie begrijpen waarom de begeleidingscommissie geen noodzaak ziet voor een overkoepelend integraal onderzoek en hebben om dezelfde reden de motie niet gesteund.
De leden van de VVD-fractie hebben meermaals gevraagd naar de effecten van maatregelen die zijn genomen tijdens de coronapandemie. De leden van de VVD-fractie vragen de Minister wanneer de uitkomsten van het onderzoek naar deze middellangetermijneffecten verwacht worden.
Mijn ambtsvoorganger heeft eerder het RIVM opdracht gegeven onderzoek te doen naar de effectiviteit van combinaties van verschillende maatregelen. Het RIVM heeft over het grootste deel van hun onderzoeken gerapporteerd in het rapport: «Epidemiologische impact en effectiviteit van COVID-19 maatregelen».1 Veel internationale projecten lopen langer door waardoor een klein gedeelte van het project doorgang vindt tot eind 2027, ten eerste om aansluiting te garanderen bij internationale projecten, ten tweede om continuïteit voor onderzoek op dit gebied binnen het RIVM te behouden. De Kamer zal regelmatig op de hoogte gehouden worden met updates van bevindingen uit deze onderzoeken.
Daarnaast heeft ZonMw dit jaar een meerjarig programma opgezet om onderzoek te faciliteren naar de middellangetermijneffecten van maatregelen. Deze verschillende onderzoeken zullen dit jaar starten en de resultaten daarvan worden verwacht in 2025, 2026 en 2027. Ook hier zal de Kamer geregeld een update over krijgen.
De leden van de VVD-fractie begrijpen dat het advies met betrekking tot de vraag naar een overkoepelende duiding van de resultaten van het deelprogramma oversterfte, is om te wachten tot alle onderzoeksresultaten van lijn 3 beschikbaar zijn. Kan de Minister een inschatting geven wanneer dit ongeveer zal zijn? En is de Minister het eens met dit advies om te wachten? Zo nee, waarom niet?
De laatste resultaten van de onderzoeken in lijn 3 worden eind augustus van dit jaar verwacht. Ik ben het ermee eens eerst alle onderzoeksresultaten af te wachten en daarna pas tot een overkoepelende duiding te komen, zodat alle onderzoeksresultaten hierin kunnen worden meegenomen.
Tot slot gebruiken de leden van de VVD-fractie dit schriftelijk overleg om nog een vraag te stellen over de reactie op vragen die door genoemde leden zijn gesteld tijdens het plenaire debat over oversterfte. Wanneer is duidelijk of de planning voor het komen tot een centraal vaccinatieoverzicht haalbaar is? En kan de Minister aangeven hoe groot de vertraging in de realisatie en implementatie kan zijn, indien het niet mogelijk blijkt om financiële middelen hiervoor vrij te maken?
Ik kan u mededelen dat, naast de COVID-19-vaccinatiegegevens, inmiddels ook de HPV-vaccinaties voor 16- en 17-jarigen inzichtelijk zijn via het burgerportaal van het RIVM en de persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Zowel het burgerportaal als de PGO’s zullen de komende tijd stap voor stap worden uitgebreid met andere RVP-vaccinatiegegevens die vanuit het RIVM worden ontsloten. Inzage van deze gegevens zal vanaf november 2024 mogelijk zijn. Vooralsnog zijn er geen aanwijzingen dat deze planning zou moeten worden bijgesteld.
De vervolgstap is om te bezien of ook vaccinatiegegevens van andere bronnen dan het RIVM, zoals reizigersvaccinaties en vaccinatiegegevens van huisartsen en arbodiensten, kunnen worden ontsloten naar de PGO’s. Een precieze planning hiervoor is niet te geven, omdat de haalbaarheid afhankelijk is van veel factoren en verschillende betrokken partijen. Ook valt niet te zeggen hoe groot de vertraging in realisatie en implementatie zal zijn indien er onvoldoende financiële middelen kunnen worden vrijgemaakt. In het meest gunstige scenario is het merendeel van de vaccinatiegegevens eind 2025 inzichtelijk via de PGO’s. Eind dit jaar zal er meer duidelijkheid zijn in hoeverre dit tijdspad haalbaar is.
De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van de nadere reactie op de aangenomen moties van het lid Joseph naar aanleiding van het plenaire debat over oversterfte.
Tijdens het debat over oversterfte heeft de NSC-fractie samen met andere fracties een motie ingediend voor een integraal onderzoek naar oversterfte die met een ruime meerderheid door de Kamer is aangenomen. Sinds 2020 is oversterfte aanhoudend aanwezig in Nederland, waarmee er een nieuwe dreiging is ontstaan in de volksgezondheid. COVID-19 is een onderdeel van deze oversterfte, echter de wetenschap kan niet alles verklaren vanuit de acute fase van COVID. Dit kunnen we niet onopgemerkt voorbij laten gaan. De hogere sterfte behoeft grondiger onderzoek, we praten immers over mensenlevens. Wat zijn de oorzaken en de gevolgen voor mens en maatschappij? Wat kunnen we hiervan leren voor de toekomst? Kunnen we effectieve (preventieve) maatregelen nemen? Wat betekent dit voor het overheidsbeleid, een volgende pandemie, de volksgezondheid, maar ook bijvoorbeeld voor de pensioenen?
De leden van de NSC-fractie begrijpen uit de reactie van de Minister dat zij de wens om onderzoek te doen naar en verklaringen te vinden voor oversterfte ondersteunt. De Minister wijst op diverse onderzoeken die hebben plaatsgevonden en nog lopen, gefinancierd via ZorgOnderzoek Nederland en het gebied Medische Wetenschappen (ZonMw). De Minister geeft daarbij aan dat ze er belang aan hecht om de uitkomsten van het lopende onderzoek te betrekken bij de afweging om nieuw onderzoek te laten verrichten. Daarnaast heeft de Minister op 29 mei 2024 een advies van ZonM.w naar de Tweede Kamer gestuurd, waarin het bestuur van ZonMw adviseert geen overkoepelend integraal vervolgonderzoek naar oversterfte uit te (laten) voeren. Met de aangenomen motie vanuit de Tweede Kamer is het volgens de leden van de NSC-fractie echter niet de vraag of we een nieuw onderzoek moeten verrichten zoals de Minister en het bestuur van ZonMw lijken te stellen, maar is het de vraag wanneer het nieuwe integrale onderzoek naar oversterfte gaat starten. Deelt de Minister deze mening?
Ik hecht er belang aan dat de onderzoeken die namens mij worden uitgezet voldoende toegevoegde waarde hebben op de reeds bestaande inzichten. Met de drie uitgezette lijnen binnen het deelprogramma oversterfte is veel kennis over de oversterfte opgedaan. Om die reden heeft mijn ambtsvoorganger naar aanleiding van de door u ingediende motie de onafhankelijke begeleidingscommissie (hierna: de commissie) gevraagd of er vanuit wetenschappelijk oogpunt een noodzaak is voor een overkoepelend integraal vervolgonderzoek. In het advies dat mijn ambstvoorganger 28 mei jl. naar uw Kamer heb gezonden adviseert de commissie geen overkoepelend integraal vervolgonderzoek uit te voeren. De reden die de commissie aangeeft, is dat de onderzoeken uit het deelprogramma oversterfte een convergerend beeld schetsen; het zijn verdiepende onafhankelijke academische analyses op het overkoepelende onderzoek van het CBS en RIVM. Er is volgens de commissie op dit moment geen aanleiding te verwachten dat een groot integraal onderzoek met dezelfde data tot nieuwe inzichten zou leiden. Daarnaast benoemt de commissie dat momenteel een ZonMw programma «effectiviteit van maatregelen tijdens een pandemie» loopt, dat verder onderzoek doet naar de middellangetermijneffecten van maatregelen die genomen zijn tijdens de COVID-19 pandemie.
Gezien de geringe meerwaarde van een integraal vervolgonderzoek zie ik geen noodzaak om vanuit mijn ministerie extra onderzoek hiernaar te financieren. Ik hecht er belang aan om te benoemen dat het wetenschappers vrij staat om zelf onderzoek te doen naar de oorzaken van oversterfte. Samen met u ziet het Ministerie van VWS de resultaten van toekomstig onderzoek met belangstelling tegemoet.
De leden van de NSC-fractie horen graag wat de Minister als beperkingen ziet van een integraal onderzoek en wat er volgens de Minister nodig is om een integraal onderzoek te laten slagen. De leden van de NSC-fractie kijken graag naar wat er wel kan ten behoeve van de volksgezondheid. Graag ontvangen deze leden hier een antwoord op van de Minister.
De beperkingen van een integraal vervolgonderzoek zijn, zoals ik bij mijn vorige antwoord schetste, dat deze naar verwachting geen nieuwe inzichten zal opleveren, terwijl het wel aanzienlijke kosten met zich meebrengt. Ik vind het daarom niet passend dit onderzoek te laten verrichten.
Zoals de adviescommissie concludeert, kunnen wel relevante vervolgvragen gesteld worden, bijvoorbeeld als het gaat om de langetermijneffecten van de pandemie te blijven monitoren en eventueel onderzoek met datasets uit vervolgjaren 2022, 2023 en 2024 te verrichten. Zoals mijn ambtsvoorganger noemde in haar brief van 18 maart jl. wordt erop toegezien dat de benodigde gegevens voor vervolgonderzoek in de CBS-omgeving staan en dat onderzoekers deze kunnen benutten voor onderzoek. Het Ministerie van VWS zal erop toezien dat zoveel mogelijk van deze gegevens van het RIVM en de GGD’en hiervoor beschikbaar zijn en blijven.
De leden van de NSC-fractie zijn het met de Minister eens dat het van belang is de uitkomsten van de gedane en bijna afgeronde onderzoeken te betrekken bij de opzet van het nieuwe integrale onderzoek. Een groot deel van de onderzoeken gefinancierd vanuit ZonMw is al afgerond en de leden van de NSC-fractie hebben begrepen dat Minister bij alle onderzoeken die nog lopen ook al uitvraag heeft gedaan naar de resultaten tot nog toe. Kan de Minister de Kamer inlichten over die resultaten? Kan de Minister, op basis van deze resultaten, een visie schetsen over de te verwachten oversterfte in de toekomst en hoe de Minister daarnaar wil gaan handelen?
De adviescommissie heeft aangegeven een overkoepelende duiding te geven van alle resultaten zodra alle onderzoeken zijn afgerond. De onderzoeksresultaten worden, zodra deze definitief zijn, gepubliceerd op de website van ZonMw. Ik wil niet op deze duiding vooruitlopen en wacht deze dan ook graag af. Daarnaast blijven we de komende jaren oversterfte nauwgezet in de gaten houden en zullen we indien nodig daarop actie ondernemen.
De leden van de NSC-fractie vinden het van belang om niet langer te wachten met het integrale onderzoek naar oversterfte. De onderzoeken gefinancierd vanuit ZonMw waren niet integraal maar erg gefragmenteerd. Ze gaan over kleine onderdelen die mogelijk oorzaak zijn van een deel van de oversterfte, bijvoorbeeld: het effect van uitgestelde dotteringrepen onder hartpatiënten op de oversterfte in 2021, het effect van leefstijl in het verleden op oversterfte in 2021, het effect van vermeden huisartsenbezoeken op oversterfte in 2021. Daarnaast gaan de onderzoeken over een zeer korte tijdsperiode, namelijk de jaren 2020 en 2021, terwijl we nu al zien dat de oversterfte veel langer voortduurt. De leden van de NSC-fractie ondersteunen dan ook de suggestie van de ZonMw onderzoekscommissie om de oversterfte in de jaren 2022, 2023 en 2024 ook te onderzoeken. Echter de zorgen van genoemde fractie liggen bij het punt dat hiermee de oversterfte (nog) niet wordt voorkomen en dat er dus haast bij is om over te gaan op preventie van de oversterfte. Kan de Minister al conclusies verbinden aan de gefragmenteerde onderzoeken die er nu liggen wat helpend kan zijn voor de toekomst?
Ik heb kennisgenomen van de reeds gepubliceerde onderzoeksresultaten. De adviescommissie noemt in haar advies dat de onderzoeken een convergerend beeld schetsen; het zijn verdiepende onafhankelijke academische analyses op het overkoepelende onderzoek van het CBS en RIVM. Ik heb de adviescommissie gevraagd om een overkoepelende duiding van de resultaten van het deelprogramma oversterfte te verzorgen en volg graag het advies van ZonMw om te wachten op de duiding totdat alle resultaten bekend zijn alvorens nu zelf conclusies te trekken. Deze overkoepelende duiding zal in het najaar volgen.
Tijdens het debat over oversterfte hebben de leden van de NSC-fractie met andere partijen ook een motie ingediend om ervoor te zorgen dat data eenvoudig en goedkoop beschikbaar blijven in de Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) Remote Acces omgeving voor wetenschappelijke vervolgonderzoeken. Waarbij niet alleen gedacht wordt aan vervolgonderzoek naar oversterfte, maar bijvoorbeeld ook voor onderzoek naar post-COVID. Ofwel onderzoeken waarvoor grotendeels dezelfde data nodig is, maar dezelfde onderzoekers weer opnieuw dezelfde rekeningen moeten betalen voor het inrichten van een nieuwe remote acces omgeving voor het nieuwe onderzoek. De Minister geeft aan dat het kabinet van mening is dat het CBS reeds passende invulling geeft aan de wens van de Kamer voor wat betreft de toegang tot de remote acces omgeving. En dat het CBS niet kan voldoen aan de wens van de kamer om marginale kosten in rekening te brengen aan onderzoekers, maar dat het CBS de integrale kostprijs moet doorberekenen. De leden van de NSC-fractie begrijpen dat het CBS een prijs voor de door hun gemaakte kosten moet doorberekenen aan onderzoekers, maar hebben niet voor niets de motie ingediend. Hoe verhoudt zich deze stellingname tot de aangenomen motie?
Ik beantwoord deze vraag namens de Minister van Economische Zaken. In de reactie2 en nadere reactie3 op de motie van lid Joseph heeft mijn ambtsvoorganger namens de, destijds, Minister van Economische Zaken en Klimaat gereageerd. In die reactie heeft mijn ambtsvoorganger aangegeven dat het CBS integrale kosten in rekening brengt voor het verlenen van toegang tot microdata zoals de Beleidsregel taakuitoefening CBS in artikel 5 voorschrijft. Daarbij heeft mijn ambtsvoorganger aangegeven dat deze vergoedingen kostendekkend moeten zijn om kruissubsidiëring te voorkomen. De beleidsregel heeft tot doel duidelijkheid te scheppen over de rolverdeling tussen private statistische dienstverleners en het CBS bij het uitvoeren van opdrachten. Het CBS blijft gebonden aan het rekenen van de integrale kostprijs voor toegang tot microdata.
De toegang tot microdata via de remote access faciliteit van het CBS is een aanvullende statistische dienst zoals bedoeld in de «Beleidsregel taakuitoefening CBS» (hierna: beleidsregel) en de «Regeling werkzaamheden derden CBS» (hierna: ministeriële regeling). Bij de vraag of het CBS de aangewezen partij is om een statistisch onderzoek te verrichten spelen twee publieke belangen een rol. Het is een publiek belang dat praktijk, beleid en wetenschap toegang hebben tot hoogwaardige statistische informatie. Tegelijk is het een publiek belang dat voldoende ruimte is voor private statistische dienstverleners. Omdat een aantal jaar geleden door de sterke toename van databronnen en het aantal aanbieders van statistische diensten onduidelijkheid was ontstaan over de rolverdeling tussen het CBS en markpartijen, zijn op 1 juli 2020 de ministeriële regeling en de beleidsregel in werking getreden. Deze beogen meer duidelijkheid te scheppen over die rolverdeling en doen dit ook volgens een recente onafhankelijke evaluatie van KWINK Groep. De ministeriële regeling regelt in welke situaties en onder welke voorwaarden het CBS statistische werkzaamheden voor derden mag verrichten. In de beleidsregel wordt het proces rondom aanvullende statistische dienstverlening (aan derden en niet derden) van het CBS gespecificeerd.
Momenteel zijn de ministeriële regeling en de beleidsregel onderwerp van een rechtszaak tussen Data & Insights Network (D&IN, voorheen de MarktOnderzoekAssociatie.nl) en de Staat der Nederlanden en het CBS waarvan de mondelinge behandeling van het hoger beroep is voorzien op 11 juli 2024. In het commissiedebat Marktordening en Consumentenbescherming van woensdag 24 april 2024 heeft de Minister van Economische Zaken en Klimaat aangekondigd te kijken naar de Beleidsregel in relatie tot de doelstelling waarmee zij is ingesteld. Daarover zal uw Kamer in het vierde kwartaal van dit jaar geïnformeerd worden.
Onderzoekers die oversterfte hebben onderzocht via financiering van ZonMw zijn tegen hoge kosten opgelopen in de dataverzameling. Iedere onderzoeker voor zich moest dezelfde data opvragen, betalen en koppelen. Het gaat daarbij over data uit verschillende bronnen die ieder op zich weer betaald moeten worden en geüpload in de remote acces omgeving van het CBS, denk aan kosten voor bij het CBS zelf, Vektis (business intelligence centrum voor zorg), DHD (zorg voor data) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). De kosten stapelen zich op voor ieder afzonderlijk onderzoek. Deelt de Minister de mening dat dit allemaal kosten zijn die vervolgens niet meer besteedt kunnen worden aan het onderzoek zelf?
Het CBS is op grond van de Beleidsregel taakuitoefening CBS van de Minister van Economische Zaken verplicht de integrale kostprijs in rekening te brengen voor onderzoeken die op de CBS-data via RA-omgeving worden uitgevoerd. Die kosten moeten dus voor elk project in rekening worden gebracht.
De kostprijs wordt, naast de kosten die het CBS maakt om de dienstverlening in te richten voor de genoemde casuïstiek, ook nog bepaald door kosten die bronhouders in rekening brengen voor het gebruik van de data. Ik hecht er belang aan om te benadrukken dat het CBS de kosten voor hun dienstverlening in rekening brengt en dus niet kosten voor de data zelf.
Waar het gaat om de kosten van bronhouders sluiten onderzoekers zelf contracten af met partijen zoals Vektis en DHD; de facturering daarvan gaat buiten het CBS om. Als het CBS een bericht krijgt van partijen zoals DHD of Vektis dat zij akkoord zijn, geeft het CBS toegang tot deze data. Hieraan voorafgaand heeft het CBS haar goedkeuring gegeven in het kader van het doelbindingsbeginsel. Het CBS heeft geen invloed op de prijsstelling van DHD en Vektis.
Daarnaast hebben de leden van de NSC-fractie vernomen dat die dataverzameling bij de eerdere oversterfteonderzoeken ontzettend veel tijd heeft kost, wat ten koste ging van de tijd die overbleef voor het werkelijk uitvoeren van het onderzoek. Dezelfde problemen ondervinden de onderzoekers die nu bezig zijn met onderzoek naar post-COVID, waar dezelfde data voor nodig zijn. Deelt de Minister deze mening? De leden van de NSC-fractie hebben begrepen dat het «doelbindingsprincipe» hierbij in de weg kan staan wat wetenschappers ervan weerhoudt om een eerder ingerichte veilige Remote Access omgeving met data koppelingen te hergebruiken voor gelieerde vervolgonderzoeken. Het CBS vraagt hen de opstartkosten opnieuw te betalen, alsmede de rekeningen van externe databronnen als Vektis. Deelt de Minister de mening dat deze dubbele kosten verspilling zijn van publiek geld? Is de Minister ervan op de hoogte dat dit volgens de onderzoekers in strijd is met artikel 2 en 5 van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en kan de Minister hierop reflecteren? Is de Minister het met de leden van de NSC-fractie eens dat het zonde is van de overheidsgelden als ieder deelonderzoek apart dezelfde data moet financieren? Kan de Minister aangeven wat het doelbindingsprincipe inhoudt? Of het doelbindingsprincipe in de voorgenoemde voorbeelden noodzakelijk is? En bij welk mandaat dit doelbindingsprincipe wordt gehandhaafd en gerechtvaardigd?
Ik ben van mening dat het waarborgen van privacy en het goed onderbouwen en monitoren van vraagstukken omtrent gegevensuitwisseling voor wetenschappelijk onderzoek geen verspilling is van publieke middelen. Wel heeft mijn ambtsvoorganger reeds aangegeven dat het tot stand komen van de gegevensuitwisseling voor het onderzoek naar de oorzaken van oversterfte te lang heeft geduurd. Daarom zijn inmiddels acties in gang gezet die het gegevenslandschap voor pandemische paraatheid klaar moet maken voor de toekomst.4
De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) biedt een kader voor het rechtmatig verwerken van persoonsgegevens en de bescherming van persoonsgegevens. Artikel 2 van de AVG regelt wanneer de AVG van toepassing is. Het is mij niet helder wat het verband is tussen de gesignaleerde knelpunten en artikel 2 uit de AVG.
In artikel 5 van de AVG staan enkele algemene beginselen die van toepassing zijn op het verwerken van persoonsgegevens, waaronder het doelbindingsbeginsel. Dat beginsel houdt samengevat in dat persoonsgegevens uitsluitend voor welbepaalde, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigde doeleinden mogen worden verzameld en dat die persoonsgegevens vervolgens niet verder mogen worden verwerkt op een manier die onverenigbaar is met die (initiële) doeleinden. Dat betekent dat verwerkingsverantwoordelijken persoonsgegevens niet mogen gebruiken voor andere doeleinden dan de doeleinden waarvoor de gegevens initieel zijn verzameld. Verwerkingsverantwoordelijken mogen de initieel verzamelde persoonsgegevens dus niet zomaar voor ander wetenschappelijk onderzoek gebruiken. Het is aan de verwerkingsverantwoordelijken zelf om te beoordelen of dat al dan niet het geval is.
Een ander beginsel betreft dat van dataminimalisatie. Dat beginsel houdt in dat persoonsgegevens alleen mogen worden verwerkt voor zover dat noodzakelijk is voor de doeleinden waarvoor zij worden verwerkt. Dit beginsel kan in deze kwestie met zich meebrengen dat niet onnodig en herhaaldelijk persoonsgegevens worden uitgewisseld, mede omdat dat het risico in zich bergt dat persoonsgegevens op een onrechtmatige wijze worden verwerkt of in handen van onbevoegden komen. Het is dan ook een misvatting dat onderzoekers de data financieren. De in artikel 89 lid 1 van de AVG genoemde passende waarborgen zijn namelijk niet gratis. Deze maatregelen zijn van belang om eventuele onthulling te voorkomen en moeten voor nieuwe onderzoeken opnieuw worden getoetst aan het in artikel 5 genoemde beginsel van dataminimalisatie.
Elke verwerkingsverantwoordelijke die persoonsgegevens verwerkt, moet voldoen aan deze beginselen. De Autoriteit Persoonsgegevens houdt hier onafhankelijk toezicht op.