Preview document (🔗 origineel)

---

Geachte Voorzitter,

Op 19 september 2025 informeerde ik uw Kamer over de voortgang van de bestuurlijke afspraken over zorg voor aangeboren hartafwijkingen. In deze brief heb ik aangegeven mij zorgen te maken, omdat er nog te weinig voortgang plaatsvindt met de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. Daarbij heb ik aangegeven dat ik de Universitair Medische Centra (umc’s), de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en de patiëntenorganisaties uitnodigde voor een gesprek over de voortgang en de Kamer over de uitkomsten van dit gesprek zou informeren. Dat doe ik in deze brief.

Aanvullende informatie UMCNL

Kort voor het gesprek, dat plaatsvond op 8 oktober 2025, ontving ik van de UMCNL (Voorheen Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) nog een brief, waarin zij de meest recente stand van zaken op dat moment beschreven ten aanzien van de voortgang van de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. In deze brief wordt onder andere toegelicht dat er vergaande afspraken zijn gemaakt over een dataplatform, waarin kwaliteitsdata uit verschillende landelijke databases gekoppeld wordt. Ook wordt geschreven over gezamenlijk onderzoek en patiëntparticipatie. Tot slot beschrijft UMCNL de verschillende werktafels die aan de slag gaan met de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. U vindt de brief in de bijlage.

Bestuurlijk overleg 8 oktober

Op 8 oktober zijn naast de reeds genoemde organisaties ook vertegenwoordigers van de wetenschappelijke verenigingen aangesloten bij het overleg. De rollen en verantwoordelijkheden van de verschillende organisaties vormden ook een belangrijk onderwerp van gesprek. Patiëntenorganisaties hebben aangegeven dat zij zich te weinig betrokken voelen bij de werktafels. Zij geven aan dat ze wel worden uitgenodigd, maar onvoldoende bij de besluitvorming betrokken worden. De wetenschappelijke verenigingen waren geen partij bij het bestuurlijk akkoord en voelen zich ook onvoldoende betrokken bij de uitvoering van de afspraken. De IGJ heeft tijdens het gesprek aangegeven zoals gebruikelijk toezicht te houden op de kwaliteit, veiligheid en continuïteit van zorg bij aangeboren hartafwijkingen en daarbij de uitvoering van de bestuurlijke afspraken te betrekken. De IGJ heeft haar zorgen geuit over de toekomstbestendigheid van de huidige organisatie. Ook is stilgestaan bij het feit dat de deadlines uit het bestuurlijk akkoord niet gehaald zijn. De zorgen om het gebrek aan voortgang zijn door het ministerie van VWS nogmaals benadrukt en partijen zijn opgeroepen om meer snelheid te gaan maken met het uitvoeren van de verschillende afspraken. UMCNL heeft aangegeven dat de voortgang inderdaad niet volgens de afspraken is verlopen en dat deadlines uit het bestuurlijk akkoord niet gehaald zijn. Tegelijkertijd was er ook ruimte nodig om vertrouwen te herstellen. Er is inmiddels veel in gang gezet en er zijn echt stappen in de goede richting gezet. Dit alles vergt echter meer tijd dan van tevoren gehoopt.

Gezamenlijk zijn we tot de conclusie gekomen dat de wetenschappelijke verenigingen en de patiëntenorganisaties beter betrokken moeten worden dan tot nu toe is gebeurd, bij de uitvoering van de bestuurlijke afspraken. Er moet meer duidelijkheid komen over de rol van deze organisaties en wie daarbij welke verantwoordelijkheden heeft. Daarnaast zal door partijen en de patiëntenorganisaties gekeken worden naar de governance. De patiëntenorganisaties geven de voorkeur aan een vergelijkbare structuur zoals bij het Integraal Zorgakkoord (IZA) met werktafels en een stuurgroep onder onafhankelijk voorzitterschap. Onderzocht wordt of en zo ja hoe een dergelijke structuur kan helpen.

Tot slot is afgesproken dat UMCNL zal blijven rapporteren over de voortgang van de uitvoering van de bestuurlijke afspraken en dat zal doen met concrete feiten en cijfers over de voortgang. De wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties zullen door UMCNL geïnformeerd worden over deze rapportages.

Samen met de betrokken partijen zal ik het bestuurlijk akkoord opnieuw bekijken en aanscherpen op bovengenoemde elementen. Daarbij wil ik opmerken dat de bestuurlijke afspraken gemaakt worden in aanvulling op het geldende wettelijke kader, en niet in afwijking daarvan.

Op 22 januari 2026 vindt opnieuw een bestuurlijk overleg plaats waarbij ik zelf met partijen in gesprek ga over de voortgang. Zoals ik ook in mijn vorige brief aangaf, moeten de afspraken uit het bestuurlijk akkoord nu op korte termijn gaan leiden tot tastbare en concrete resultaten. Patiënten en hun naasten moeten immers kunnen blijven rekenen op kwalitatief goede zorg en verdere verbetering van de kwaliteit. Ik zal uw Kamer na het gesprek op 22 januari 2026 informeren over het vervolg.

Hoogachtend,

de minister van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport,

Jan Anthonie Bruijn