constaterende dat circa 6% tot 8% van de Nederlanders een zeldzame aandoening heeft en afhankelijk is van een klein aantal landelijk geconcentreerde expertisecentra;

overwegende dat deze hoogcomplexe laagvolumezorg kwetsbaar is voor versnipperde inkoop en generieke pakket- en budgetmaatregelen;

verzoekt de regering:

• te borgen dat zorgverzekeraars zorg voor zeldzame aandoeningen landelijk en meerjarig inkopen bij erkende expertisecentra, inclusief vergoeding van kennis- en coördinatiefuncties;

• te waarborgen dat patiënten vrije toegang houden tot deze centra, met laagdrempelige verwijzing en second opinion;

• bij vergoedingsbesluiten voor weesgeneesmiddelen en diagnostiek rekening te houden met kleine patiëntgroepen;

• jaarlijks aan de Kamer te rapporteren over wachttijden, toegang tot centra en beschikbaarheid van behandelingen,

en gaat over tot de orde van de dag.

Claassen